Mutationen bei einer Zellteilung kommen immer vor, diese werden normalerweise vom Immunsystem erkannt und elimiert. Durch die primäre Myelombehandlung und das Myelom selbst ist das Immunsystem aber bereits angegriffen, deshalb ist die Wahrscheilichkeit für Myelompatienten gegenüber Gesunden erhöht. Allerdings sind wir Krebspatienten auch einer ständigen Kontrolle durch Onkologen unterworfen, so dass man diesen , ich nenne es mal Komplikationen frühzeitig was entgegensetzn kann. Nur deshalb kann man z.B. einer Hochdosischemo durchführen, weil man für die Nebenwirkungen etwas unternehmen kann (=Transplantation).
Ob sich nun aus den verbliebenen Myelomzellen nach der Erstbehandlung aggressivere Klone entwickeln, oder sich sogar eine sekundäre Krebserkrankung aus vorher gesunden Zellen entwickelt, sind die 2 Möglichkeiten die vorkommen können. (Letztere ist unwahrscheinlicher aber nicht 0).
Man wird also in der Rezidivbehandlung gezielt auf diese neuen aggressiven Myelomzellen die Behandlung abstellen, Dafür gut geeignet sind die spezifischen Antikörper, CD38 ist z.B. ein Protein, was verstärkt auf Myelomzellen vorhanden ist. Dafür gibt es dann spezifische Antikörper (z.B. Daratumab) , die dieses Protein erkennen und die Zelle abtöten. Ist ähnlich wie bei der Covid- oder Grippeimpfung. Bei der Cart Therapie werden sogar die körpereigenen intakten Immunzellen genetisch manpuliert, um die Krebszellen wieder zu erkennen, das ist derzeit die viekversprechendste Methode, allerdings noch sehr teuer (6 stellig)i

Hallo Nia!

Erst jetzt lese ich, dass Du in Deinem ersten Beitrag die CLL als Frage geschrieben hast. Ich habe beim schnellen Lesen aus Deinen Worten zunächst gedeutet, er habe sie diagnostiziert bekommen. Wie kommst Du zu der Annahme, er habe eine CLL entwickelt? Hat der Arzt Deines Vaters soetwas erwähnt? Blaue Flecken kommen bei Leukämie vor, aber auch beim Myelom, ohne dass es eine Leukämie ist. Die Ärzte können dies anhand der Blutwerte und der Knochenmarkspuntion, die ja gemacht wurde, unterscheiden.

Verständlicher Weise machst Du Dir sehr viele Sorgen um Deinen Vater. Es ist aber nicht zielführend, ohne genaue Informationen nach Antworten zu suchen. Das verunsichert nur unnötig. Vielleicht fragst Du Deinen Vater, ob Du mit zum nächsten Arzttermin gehen darfst, oder ob es schon einen aktuellen Arztbrief gibt, den er Dir zeigen kann. Auch ein Telefonat mit dem Arzt kann helfen, wenn Dein Vater damit einverstanden ist.

Frage Deinen Vater auch, welche Chemo nun genau geplant ist. Antikörper sind sehr wirksam und werden auch schon in Kombination mit anderen Behandlungen angewendet. Das entscheidet der Arzt in Abhängigkeit vom Erkrankungsbild und vom Allgemeinzustand Deines Vaters. Meist machen die Ärzte mehrere Vorschläge von verschiedenen Behandlungskombinationen. Die hängen unter anderem auch vom Alter des Patienten ab. Um dann als Patient die richtige Entscheidung zu treffen, ist es wichtig, genau informiert zu sein. Darum macht es immer Sinn, nicht alleine zum Arztgespräch zu gehen!

Zu Deiner Frage, ob er überhaupt behandelbar ist, kann sicher auch nur Der Arzt etwas sagen, aber warum zweifelst Du daran???? Es gibt so viele gute Behandlungsmöglichkeiten beim Myelom. Wichtig ist, dass der Hämatologe genug Erfahrung mit der Erkrankung hat.

Wurde ein Ganzkörper MRT oder CT gemacht? Um einschätzen zu können, wo die Schmerzen genau herkommen, wäre das sicher gut.

Du schreibst, Dein Vater habe Dir berichtet, dass das Myelom "ganz grauslich entartet" sei. Das mag sich für Dich und auch für Deinen Vater erschreckend anhören, darum ist es um so wichtiger, dass der Arzt genau erklärt, wie der Stand der Dinge ist. Angst ist kein guter Begleiter. Mutationen kommen im Laufe der Myelomerkrankung oft vor und werden durch die neuen und genaueren Untersuchungsmethoden überhaupt erst festgestellt. Macht Euch nicht zu viele Sorgen darüber, die Forschung ist schon wirklich sehr weit. Lasst Euch gut beraten und holt Euch im Zweifel eine Zweitmeinung an einem Myelomzentrum ein.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Eva,
das freut mich , dass es deinem Mann derzeit so gut geht ( Daumen hoch, dass es so bleibt!)
Dass mein Papa hochrisiko ist, ist jetzt nicht primär meine Sorge, sondern was diese ganzen Mutationen zu bedeuten habe und wie hoch seine Chance damit ist, überhaupt behandelbar zu sein. Er kann mir diesbezüglich nicht wirklich was sagen. Gibt es da überhaupt wirkungsvolle Medikamente? Wie lange ist die Lebenserwartung mit diesen Werten? Laut seinem Arzt muss er jetzt mal diese neue Chemo machen und erst dann , wenn die nicht wirkt, bekommt er Anti CD38 Antikörper. Helfen die überhaupt?
Mittlerweile sind seine Kreuzschmerzen unerträglich. Wie er das Tag für Tag aushält, ist mir echt ein Rätsel. Überall am Körper bekommt er mittlerweile blaue Flecken; ich vermute mal, dass das mit dieser eventuell dazugekommen Leukämie zu tun hat.

LG,Nia

Hallo,
mein Mann hatte bereits bei Diagnosestellung 2020 Hochrisikogenetik: t(4;14) TP53- Deletion, Monosomie 13, dub 10, del MAF-Allel. Er hat auch ein Myelom vom Typ IgA, lambda. Meinem Profil kannst Du bisherigen Verlauf und Behandlung entnehmen. Es geht ihm derzeit sehr gut (toi,toi,toi).
Hochrisikogenetik ist kein Grund zum Aufgeben! Äußerst wichtig finde ich allerdings, die medizinische Behandlung mit gesunder Ernährung und Bewegung (soweit möglich) zu unterstützen.

Lieber Gruß- Eva

Hallo!

Herzlich Willkommen im Forum.

Zu den genetischen Veränderungen findest Du einiges unter "Grundlagen" hier auf der Homepage:
www.myelom.org/grundlagen/diagnose/stadien-und-prognose.html

und auch im Patientenhandbuch auf Seite 17-18: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101

Zur CLL (chronisch lymphatische Leukämie) findest Du über die Suchmaske Beiträge im Forum.

Hier ein Infoblatt der deutschen Leukämie und Lymphomhilfe:
www.leukaemie-hilfe.de/fileadmin/user_up...ukaemie-cll-2018.pdf
und eine Broschüre: www.leukaemie-hilfe.de/infothek/eigene-p...nd-deren-angehoerige

Es immer ein Schreck, wenn das Myelom zurück kommt. Oft liegen dann Mutationen vor, die die Erkrankung zur Kategorie "Hochrisiko" bringen können. Ein Rezidiv ist aber heute mit den neuen Medikamenten meist gut in den Griff zu bekommen. Leider gibt es auch Patienten, die im Laufe der Myelomerkrankung eine Leukämie entwickeln, wie es bei Deinem Vater zu sein scheint. Auch da gibt es hier im Forum Patienten, die Dir sicher beruhigende Erfahrungsberichte geben können. Wichtig ist, dass Dein Vater in einer Klinik behandelt wird, die sich gut mit dem Myelom auskennt.

Liebe Grüße
Ma

Liebes Forum,
bei meinem Vater wurde 2020 ein IgA lambda Myelom mit 80%iger KM-Infiltration (Karyotyp komplex: hyperdiploider Klon mit multiplen Zugewinn FISH 11q Zugewinn)diagnostiziert. Diesen hatten wir jetzt ca. 2 Jahre im Griff , wobei er seit einem Monat wieder "wuchert" und laut Onkologen sich drastisch verschlechtert hat. Anscheinend ist es mutiert und jetzt zu einem Rezidiv mit 40%iger KM Infiltration (CD38pos./schwach Cyclin D1 pos) und einem hochrisiko-Myelom mit komplexem Karyotyp 17pDeletion (TP53 mutiert), 13q del /4p del /1q Zugwinn /Trisomie 3 geworden.

Da ich selbst nicht beim Onkologen mit war, mein Vater aber auf meine Fragen immer nur antwortet, dass der Krebs ganz grauslich entartet ist und er jetzt wieder Chemo bekommt, würde ich gerne von euch wissen, ob ihr mir sagen könnt, was diese ganzen Mutationen zu bedeuten haben? Hat er jetzt zusätzlich zum Myelom noch CCL bekommen?
Wenn ich diese Dinge google dann werde ich leider nicht schlauer sondern nur verwirrter von den ganzen Krankheiten die man da haben kann.
Hat er bei dieser ARt des Krebs noch einen Überlebungschance? Hat jemand von euch auch mit so einem Rezidiv zu kämpfen?
Vielen Dank schon mal im Vorhinein.