Die Diagnose MGUS habe ich schon einige Jahre, als monklonale Gammopathie IgG Kappa.
Liebe Angel,
Ich bin hier, weil ich übers internet deinen Beitrag von 2014 gelesen habe:
Muskel-/Knochenschmerzen bei MGUS.
Die hab ich mindestens seitdem auch. Inzwischen kann ich mich kaum noch auf den Beinen halten.
Seit rd 1 Jahr bevorzuge ich den Rollstuhl und fühle mich im Bett am wohlsten, fast schmerzfrei.
Muskelkrampfattacken hab schon seit 2001 - bis zur vorübergehenden Bewegungsunfähigkeit - bei klarem Bewusstsein,
klinisch dokumentiert als Notfall im Straßenverkehr 2012 (CK 198 U/L)
Einen Zusammenhang habe ich erst kürzlich dazu gefunden, unter dem Stichwort "Neuromuskuläre Erkrankungen".
Die Verdachts-Diagnose MGUS habe ich erst seit 2017, bestätigt 2018.
Bei mir ist das IgM deutlich erhöht 17,59 g/l - in der Gammafraktion 20,3%
Kreatinin + GFR waren anfangs leicht auffällig, zuletzt aber normwertig.
Ein Multiples Myelom hält mein Onkologe für unwahrscheinlich - bei den Laborwerten.
Aber eine Knochenmarksbiopsie ist noch nie gemacht worden, ebenso wenig eine Liquoruntersuchung.
Mein Orthopäde hat mir nun zur Abklärung eine Überweisung in eine neurologische Klinik gegeben.
Da hab ich nun die Auswahl zwischen HH, Kiel + Neumünster.
Neumünster ist verführerisch nah - aber mit Schwerpunkt Stroke Unit,
das UKE-HH hat Prof. Dr. med. Katja Weisel eine MM-Koryphäe mit im Boot
und das UKSH Kiel Prof. Dr. Daniela Berg eine Parkinson-Spezialistin.
Weisel ist aber in der Onkologie, nicht in der Neurologie.
Wie gut arbeiten die Fachbereiche zusammen?
Nun bin ich unsicher.
Aber wie auch immer ich mich entscheiden werde, ...
aufgefallen ist mir, wie wenig der Leidensdruck der Betroffenen offenbar eine Rolle spielt.
Ich hab im 3. Winter vom vielen Liegen+Sitzen schon Druckgeschwüre entwickelt.
Und wenn ich nicht einen Behindertenparkplatz brauchte,
wäre ich in der Diagnostik immer noch nicht weiter, geschweige denn in der Therapie.
Denn das Landesamt für soziale Dienste will Arztberichte sehen.
Damit bin ich gut beschäftigt, obwohl mir andere Aufgaben lieber wären...
LG mamabo
