Micha88 schrieb:

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mein Vater konnte meine Krankheit auch 2015 nicht wirklich akzeptieren , für manche Menschen ist Krebs gleichgesetzt mit Haarausfall, hundeelendes Aussehen und dünn bis auf die Knochen … Das man viele Jahre damit normal fast ohne Einschränkung leben kann, können sie nicht verknüpfen…

Hallo Michael,

mein Eltern (Papa über 80, Mama geht auf die 80 zu) hatten am Anfang auch sehr daran zu schlucken. Ich bin halt „nur“ SMM. Ich hatte für mich aber schnell den Entschluss gefasst, und meine Eltern und Geschwister aufzuklären (innerhalb der ersten Woche nach der Diagnose, nachdem ich einen Termin zur Zweitmeinung hatte). Ich glaube auch das immer wieder bestätigen das es aktuell gut aussieht (wir hatten vorher gute 2 Jahre keinen Kontakt), regelmäßige Gespräche und auch die Aufklärung meiner Eltern seitens unseren Jüngsten hat meine Eltern beruhigt. Ich höre aber immer noch das zittern meines Vaters in seiner Stimme wenn er weiss das wieder ein Kontrolltermin ansteht und fragt ob alles in Ordnung ist.
man muss auch berücksichtigen (wie du sagtest) die kennen Krebs noch ganz anders. Früher hat man unsere Stadien nie auf dem Radar gehabt. Meistens wurde das erst entdeckt, wenn es „fast oder schon zu spät“ war.
LG Alhazred

Im Heidelberger Patientenhandbuch auf Seite 6 und 7 findet Ihr eine aktuelle Stellungnahme zu dem Thema. Eine Untersucht von Angehörigen und Kindern von Myelompatienten wird Aufgrund der dort beschriebenen geringen genetischen Disposition nicht empfohlen. www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101

LG
Ma

miregal schrieb:

In USA gibt es eine Forschungsgruppe, die familiäre Abhängigkeiten beim Myelom untersucht. Dort könnte man sich als Angehöriger eines Myelompatienten auch kostenlos screenen lassen.
www.enroll.promisestudy.org/

Die gab/gibt? es in Heidelberg auch, ist allerdings schon sehr lange her, 2016! Ich weiß nicht, wie lange solche Studien offen sind, bis sie die 12 Familien gefunden haben, oder halt mit Enddatum für die Rekrutierung. Als ich das erste Mal davon gelesen habe, war es bei mir leider zu spät!

medizin-aspekte.de/welche-faktoren-begue...tiplem-myelom-66730/

In USA gibt es eine Forschungsgruppe, die familiäre Abhängigkeiten beim Myelom untersucht. Dort könnte man sich als Angehöriger eines Myelompatienten auch kostenlos screenen lassen.
www.enroll.promisestudy.org/

Hallo Gerrit,
auch hier wieder unglaubliche Parallelen, mein Vater konnte meine Krankheit auch 2015 nicht wirklich akzeptieren , für manche Menschen ist Krebs gleichgesetzt mit Haarausfall, hundeelendes Aussehen und dünn bis auf die Knochen … Das man viele Jahre damit normal fast ohne Einschränkung leben kann, können sie nicht verknüpfen! Vielleicht liegt es an der Generation!
Leider hat er das selber zu spät erkannt, Ich glaube es hat ihm dann auch sehr leid getan.
Trotzdem wir Vater und Sohn sind, hatten wir zwei total unterschiedliche Myelome, zwar beide ein IgG Kappa, aber er eine Del17p und ich eine t4;14! Seine Blutwerte warten bis zum Schluss gar nicht so schlecht, dafür seine Knochen überall zerstört. Ich habe gar keine Auffälligkeiten an den Knochen trotz der Hyperkalzämie (die hatte er auch nicht) von Beginn an! Ich bilde mir immer ein, das mein regelmäßiger Kraftsport meine Knochen so gut zusammengehalten haben, das ist zwar nicht bewiesen, aber wenn man dran glaubt …
Ich habe wegen meiner Söhne 23+26J. mal in Heidelberg angefragt, dort meinte man aber, eine Untersuchung wäre zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht notwendig, vielleicht später mal. Jedenfalls haben sie es beide im Hinterkopf, falls mal irgendwas auffällig bei Ihnen ist! LG Michael

Lieber Michael,
erst einmal etwas Positives - wir sind beide 1970er - Yeah.
Dir gratuliere ich sehr zu Deiner erfolgreichen Therapie. Das macht mir Mut und gibt mir viel Kraft.
Die Geschichte von Dir und Deinem Vater ist so traurig. Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater früh verstorben ist. Mein herzliches Beileid.
Unserer Parallelen sind frappierend. Die Ärzte von meinem Vater, insbesondere der Hausarzt hat viele „Fehler“ gemacht. Ein großes Blutbild mit Leichtketten hätte wahrscheinlich schon vor 20 Jahren MGUS diagnostiziert. Bei Nierenproblemen sollte auch meiner Sicht immer das Eiweiß (Leichtketten) im Blut gemessen werden. Ich kann bis heute nicht verstehen, dass dies bei meinem Vater (und auch bei Deinem Vater im Kontext Anämie und Wirbelbruch) nicht gemacht wurde. Bei Deinem Vater müssen die Ärzte aber wirklich keinen Plan von MM gehabt haben. Die Kriterien – spätestens beim Wirbelbruch – lagen doch auf der Hand. Mit einem Blutbild / Leichtketten – hätte doch auch hier umgehend die richtige Diagnose erstellen werden können. Total verrückt! Mein Vater konnte / wollte meine Diagnose 2017 überhaupt nicht einordnen. Er sagte dann sowas wie „Das geht wieder weg“. Sein Desinteresse (nicht negativ gemeint) und seine eigenen Krankheitsthemen führten dann schließlich dazu, dass wir uns nie richtig über das MM unterhalten haben. Ich habe nicht einmal darüber nachgedacht, dass er vielleicht auch SMM / MM hat. Das ist aus heutiger Sicht absurd. Es ist daher genauso, wie Du sagst, Es ist extrem wichtig, dass der Patient mitdenkt, in sich hineinhorcht und sich auch möglichst in alle Richtungen informiert (sofern das noch möglich ist) und dass man auch mindestens die Zweitmeinung von führenden Ärzten auf dem Gebiet einholt. Aus meiner Sicht hat mein Vater jetzt sehr gute Onkologen am Start. Als relativ gut informierter SMM-Patient konnte ich ihm zumindest die Grundlagen einigermaßen vermitteln. Im Gespräch mit den Ärzten und Patienten hier aus dem Forum, habe ich nun auch schon einiges über die aktuellen Therapiemöglichkeiten gelernt.
Ich halte Euch auf dem Laufenden. Vor 4 Wochen hätte ich mir niemals vorstellen können, dass ich jetzt hier im Forum auch noch über meinen Vater als Patienten sprechen werde. Das Leben hat immer neue Überraschungen.
Schön, dass ihr das seid.- Danke