Zum Hauptinhalt springen
Dilara1 antwortete auf Extramedulläre Myelom
17 Mai 2022 22:37
  • Dilara1
  • Autor
  • Offline
  • 49 Beiträge seit
    14 April 2022
Mehr
Werde den Link lesen vielen Dank dafür
LG

miregal antwortete auf Extramedulläre Myelom
17 Mai 2022 20:56
  • miregal
  • Offline
  • 1021 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Mehr
siehe hier S.51 entweder extramedullär oder im Knochen
www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&...cr-aV5ZH6cuvElORP7Ci

Dilara1 antwortete auf Extramedulläre Myelom
17 Mai 2022 20:07
  • Dilara1
  • Autor
  • Offline
  • 49 Beiträge seit
    14 April 2022
Mehr
Hallo miregal,
Bei mir entscheidet der Onkologe . Habe ihm von meinem Schmerzen erzählt , aber extramedulläre myelom habe ich nicht erwähnt. Er mag es nicht wenn man zu viel fragt über Blutwerte usw.. und meint, dass man halt dem Arzt vertrauen soll . Ist ja auch richtig, aber ich mache mir halt Sorgen. Was du meinst ist glaube ich die ITHAKA studie für Hochrisiko smm mit krd therapie (carfilzomib statt velcade).Habe ich das richtig verstanden, dass extramedulläre myelom fast nur entsteht, wenn im Knochmark keine plazmazellen gefunden wurde?
LG

miregal antwortete auf Extramedulläre Myelom
17 Mai 2022 06:58
  • miregal
  • Offline
  • 1021 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Mehr
hallo @dilara,
für Hochrisikokonstellationen gibt es Studien, die eine frühe Behandlung zulassen. auf den Knochenstatus kommt es hier nicht an, weil sonst würden ja die üblichen Crab Kriterien greifen. Die entsprechenden Studienzentren sind jeweils verlinkt bei den Studien. Eine MRT Untersuchung kostet als Privatpatient 700... 1000€, ein PET CT rund 2400€. Ich denke bei den Studien ist eine genaue Diagnostik mit enthalten, die Termine werden dann auch kurzfristig vergeben. Wenn Myelomzellen im Knochenmark gefunden wurden, ist es m.W. eher unwahrscheinllich, dass eine extrameduläre Beteiligung vorliegt. (und so urteilen wohl auch deine bisherigen Ärzte). Ich würde also immer auf die Hochrisikokonstellation pochen und eine frühe Behandlung forcieren. Ob es allerdings deine aktuellen Schmerzen veringert, steht auf einem anderen Blatt. Velcade, was für die Hochriskobehandlung eingesetzt wird hat erhebliche neurologische Nebenwirkungen, was sich durch zusätzliche sensitive Auswirkungen oder Schmerzen bemerkbar machen kann. Evtl. hilft dir auch erst mal ein Gespräch mit einem Psychoonkologen, um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Dilara1 antwortete auf Extramedulläre Myelom
15 Mai 2022 22:14
  • Dilara1
  • Autor
  • Offline
  • 49 Beiträge seit
    14 April 2022
Mehr
Hallo liebe Mira,
herzlichen Dank für die sehr hilfreiche und freundliche Beitrag
LG
Dilara

Mira antwortete auf Extramedulläre Myelom
15 Mai 2022 12:39
  • Mira
  • Offline
  • 419 Beiträge seit
    03 Februar 2014
Mehr
Hallo,
Wenn kein behandlungsbedürftiges MM vorliegt, wird der Onkologe auch nicht zum MRT überweisen. Wozu? Es gibt halt keine Abweichungen in den Blutwerte. Dann wäre es doch eigentlich folgerichtig es könnte mit dem Knochen zu tun haben, also der Orthopäde ist zuständig. Oder es könnte mit den Nieren zusammenhangen, dann ist ein Nephrologe zuständig. Und da muss man halt im Ausschlussverfahren agieren und bei beiden einen Termin machen. Was aber keinesweg richtig ist, ist die Einstellung "am liebsten gar nicht mehr zum Arzt". Das nämlich bringt dir überhaupt nicht weiter. Und vielleicht einfach nicht mehr soviel googeln um dann am Ende Panik für nichts zu schieben!
Der Weg zur richtigen Diagnose ist halt manchmal lang und dornig. Es geht aber nicht ohne.
LG
Mira