Danke, lieber Mathias, für Deine sehr versierte Antwort! Seit mein Mann, diese MM hat, beschäftige ich mich ausführlich damit und kann also einschätzen, wie viele Recherchen Du inzwischen gemacht haben musst, um diesen Wissenstand zu erreichen...... Danke, dass Du Dein Wissen mit mir teilst und auch Deine Hoffnung! Ich habe mehrere hochkarätige Meinungen zu einer 2. HDT/ASCT eingeholt. Sowohl in Heidelberg als auch in Würzburg. Eins ist diesen Meinungen gemeinsam: alle betonen, dass es eine sehr schwierige Entscheidung ist. Schwierig wird eine Entscheidung aber doch immer dann, wenn keine einen eindeutigen, vorhersehbaren Vorteil hat. Das heißt, wir müssen auf jeden Fall, die Entscheidung für einen, möglichweise falschen, Weg treffen und ihn dann auch verantworten.

Lieber Gruß- Eva

Guten Morgen Eva,
Ich bin zwar kein Arzt aber ich versuche mal meinen Wissensstand hier nieder zu schreiben. Bei t4 14 ist es so das man hier auch auf die 1q oder 1p Zugewinne achten muss um es als Hochrisiko Myelom zu definieren hier sollte laut Studien eine doppelte Stammzelltransplantation und eine spätere 2 Jährige Bortezomib E Erhaltung angestrebt werden, das soll das Risiko teilweise aufheben. Leider ist es so das gerade eine Erhaltung mit Bortezomib nicht von allen Krankenkasse übernommen wird da dies keine Zugelassene Erhaltungstherapie in der Erstling in Deutschland ist.
Bei dem TP53 Gen ist es so das ein Verlust von del 17 vorliegen muss um es als Hochrisiko zu definieren das nennt sich dann wie die Situation oben Double Hit MM auch hier wird die obere doppelte Stammzelltransplantation angestrebt. Und danach allerdings mit einer zweier Kombination als Erhaltung gearbeitet.
Wenn alle oben genannte Veränderungen vorliegen also t4 14 Zugewinn 1q und del17 mit TP53 dann bezeichnet man es als Ultra High Risk Myelom.
Wobei ganz ehrlich ich würde bei der Krankheit nichts auf Prognosen geben mir sagte man damals bei Diagnose Sie schaffen keine 3 Tage mehr und jetzt sind es schon 28 Monate. Prognose technisch liegt mein ige Myelom bei 33 Monaten gesamt überleben und ich laufe noch sehr fit rum. Die Krankheit ist so individuell.
Ich würde bei der Therapie mir den Rat eines großen Myelomzentrums holen wie Heidelberg oder Würzburg.

Mfg Matthias

Hallo, Ihr Lieben,
gibt es welche unter Euch, die mit diesem, zusätzlichen, Risiko behaftet sind? Wenn ich das richtig verstehe, ist das ein Gen, welches zuständig ist, für die Reparatur der Zellen oder dafür, sie gezielt ins Jenseits zu befördern, wenn das nicht möglich ist (Wächtergenom). Was ich außerdem inzwischen verstanden zu haben glaube, ist, dass es kein Prognosemarker ist, sondern ein Marker, der dafür wichtig ist, welche Therapien anschlagen könnten oder nicht oder sogar gefährlich sein könnten. Was ich weiter, verstanden zu haben, glaube, ist, dass Nachweis von t 4; 14 und Zugewinn, weiß der Teufel was, unter Behandlung von Bortezomib (Velcade) und Revlimid (Lenalidomid) ziemlich gut beherrschbar sind, ganz im Gegensatz zu dieser T 53- Deletion. Falls jemand unter Euch ist, der auch diese genetische Disposition hat, wüsste ich gern, wie er behandelt wird/wurde.

Lieber Gruß- Eva