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28 Apr. 2021 09:52
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Hallo,

ich wollte nur einmal Danke für die Kommentare sagen. Ich habe in der letzten Zeit viel nachdenken können und angefangen mich langsam einzulesen. So langsam kann ich das ganze auch von einer "nüchternen" Seite betrachten und es ist zwar eine "Arschlochdiagnose" aber noch ein ganz kleines. Ich habe noch einen Termin vor mir und danach wird es erst einmal nur noch beobachtet. In der zwischen Zeit sollte ich dann mal wieder etwas um mich kümmern.

Liebe Grüße

Alhazred

22 Apr. 2021 17:03 - 22 Apr. 2021 18:00
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Hallo miregal,

erst einmal Grüße zurück an die Stadt die 2 Monate mein zuhause war :) Gibt es eigentlich noch den Yum2take am Viktualienmarkt (das ist aber über 10 Jahre her, das ich da unten war)?
End of Game weniger, aber man macht sich schon seine Gedanken. Am Anfang denkt man halt (bevor die endgültige Diagnose kam) wie schlimm ist es? Was ist wenn es Fortgeschritten ist? Vielleicht doch End Game? Dann kommt natürlich eine Ernüchterung nach der anderen (CT Befund negativ usw.) und leider auch die endgültige Diagnose. Ich glaube im Stadium der Ungewissheit war die Panik größer als jetzt. Leider habe ich mit der Krankheit auch im Umfeld genug zu tun gehabt. Nach den ganzen stressigen Zeiten früher und aktuell wünschte man sich schon etwas Ruhe. Aber andererseits sollte man das vielleicht auch mal als einen Wink mit dem Zaumpfahl (eher ganzen Zaun oder der Häuserwand) sehen und sich mal auch auf das Wesentliche konzentrieren. Ich denke mit den ersten 2 oder 3 positiven Ergebnissen bei der Diagnostik (aktuell wird halt nur Blut abgenommen) wird das ganze auch etwas relativieren. Es ist halt nicht einfach wenn du (wie halt schon geschrieben) immer derjenige warst, der für andere da war und immer zu Hilfe geeilt ist, nun selber auf sich mehr acht geben muss. Das erfordert schon ein Umdenken im Kopf. Auch die Tatsache das ich mit meinen Eltern (mit guten Freunden, Arbeitskollegen usw. ist das ja was anderes) drüber reden muss, auch wenn es derzeit noch alles im grünen Bereich ist, macht einen Bauchschmerzen. Dann verstehen die aber wenigstens aber die eine oder andere Reaktion von mir.
Ich denke ich werde nicht mein normales Leben (das ist halt eh etwas im Umbruch) führen, sondern eher zusehen, das ich vielleicht ein bewusteres Leben führe und etwas mehr an mich selber denken sollte.
Letzte Änderung: 22 Apr. 2021 18:00 von Alhazred.

22 Apr. 2021 16:07
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    17 Mai 2019
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Hallo Alhazred,
auch aus München ein herzliches "Servus". Ich habe zwischen den Zeilen in deinem Eingangsposting etwas "end of game Panik" gefühlt. Das ist normal nach so einer Hammerdiagnose. Aber dem ist nicht so. Solange du nicht behandelt werden muss, hilft es , sich nicht zu viel mit Therapien und der Krankheit zu beschäftigen. Je positver die weitere Diagnostik ausfällt, umso erleichert kannst du bewusst dein normales Leben fortführen.

22 Apr. 2021 12:59
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Hallo Biggi und danke auch für die herzliche Aufnahme.
Ich bin jetzt kurz vor dem 47. Man liest und bekommt immer zu hören, dafür bis du noch zu Jung. Wenn ich das aber richtig sehe ist das bei dir immer noch ein sMM? das gibt einen schon Hoffnung.
Mein Onkologe hatte sich auch Zeit genommen, bei allen Gesprächen. Bei den letzten 2 (CT Befund und jetzt am Montag) durfte meine Freundin auch mit rein (sie musste nur auf dem Flur warten bis ich dran war). Er hat mir das alles erklärt. Die Biopsie hat er auch selber durchgeführt. Ich muss sagen, aktuell fühle ich mich menschlich gut bei Ihm aufgehoben (und er kann sehr gut einen Zugang bei mir legen :)).
Ich glaube ich kann es derzeit nicht übertreiben mit dem "besser auf sich aufpassen". Es müssen halt einfach Prioritäten gesetzt werden. Aufgrund der anstehenden Veränderungen im Job ist das auch besser so.
Sich zu informieren ist zwar wichtig, aber auch da sollte man die Balance finden. Wenn man jetzt anfangen würde, alles zu lesen, dann würde man eh verzweifeln, weil man auch alles negative mitkriegt. Man muss halt auch immer Zeit haben, das sacken zu lassen und zu verarbeiten.

22 Apr. 2021 12:48
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Hallo Mapoli,

einiges hatte ich ja schon gelesen. Wegen beruflichen und privaten habe ich auch etwas mehr Verständnis bei den ganzen Begriffen. Ich denke auch das Material hier wird sehr hilfreich sein. Ich muss mir das alles in einer ruhigen Minute anschauen. Ich denke aber zu viel auf einmal ist auch erschlagend. Das sollte ich auch vielleicht nicht allein machen.
Von der Medizinischen Seite und wenn man sich die Fakten anschaut, weiss ich das es lange so bleiben kann. Aktuell ist halt alles nur "am Anfang". Es ist halt ein Kopfsache.
Geduld musste ich ja schon ganz am Anfang üben. Wobei ich wohl mit den Zeitfenstern sehr gut dran bin, wenn ich mir das anschaue (erste Blutentnahme 17.2, Besprechung 22.2, endgültige Diagnose 19.4). Ich bin da auch schon anderes gewohnt und habe schon ein 2-3 Wochen quasi von der Krankenhauskantine gelebt, weil ich da mehr oder weniger mein "Outdoorbüro" hatte und jede Minute die ich durfte zu meinem Vater auf die Intensiv gegangen bin nach einer OP. Ich habe das erste Jahr nach der Nierentransplantation bei meinem Bruder bei jedem Anruf von Ihm zusammengezuckt und gehofft es ist alles in Ordnung.
Die Erfahrung meiner Ärzte kenne ich halt nicht. Es handelt sich hier im die Praxis in Wesel im MVZ (Ich weiss nur das mein Hausarzt mich in diesem Fall direkt an die verwiesen hat. Wenn ich nach seinem Kollegen schaue, finde ich auch gerade im Bezug auf MM auch einige Treffer. Bzgl. der Zweitmeinung muss ich schauen wo. Ich weiss nicht wie die Ärzte im Ruhrgebiet verteilt sind. UK Essen ist zwar sehr gut, aber "dank" der Pandemie schwimmen die gerade extrem.

Einen Teil der Befunde habe ich ja schon hier (gerade auch die aus der Radiologie mit den Datenträgern). Es fehlen jetzt nur noch die 2 Befunde aus der Onkologie (erste Erlektrophorese und die "Startuntersuchung" vom Montag. Der leere Ordner steht schon bereit. Da meine Lebenspartnerin auch auf so etwas Wert legt, war das der Plan. Dazu kommt noch auch, das ich halt ein "Spielkind" und Techniker bin (oder Neudeutsch gesagt kleiner Nerd :D). Deswegen kommen die Unterlagen auch gesichert immer mit auf das iPad für den zweiten Fall.

Zu einer/einem Professionellen (ich muss ich im Vorfeld Entschuldigen, aber etwas "Niveauloser Humor", Sarkasmus und Ironie ist eine Art von mir so etwas zu verarbeiten. Falls es beleidigend rüberkommen sollte bitte bescheid sagen) zu gehen, hatte ich auch schon überlegt. Meine Freundin hat mich auch darauf hingewiesen, das in dem MVZ auch 2 Psychologen arbeiten. Vielleicht sollte ich da mal anfangen.

Raubbau ist halt so ein Ausdruck. Ich war halt lange Zeit Selbstständig und da achtet man halt nicht so auf sich. Die letzten Jahre wurden dann etwas angenehmer, aber dann kam 2020. Da habe ich halt mich wieder gehen lassen. Auch wenn das nicht so schlimm ist. Ich glaube aber, in dem Punkt kriege ich so langsam die Kurve. Gerade auch Sport macht den Kopf frei und das Radeln tut gut (nebenbei kann man noch dem Hobby nachgehen). Ich habe auch zum Glück ein paar Kollegen mit denen man gemeinsam fahren kann. Bis vor kurzem war ich eigentlich immer die Person in der Familie zu dem man ging, wenn man Probleme hatte. Ich habe halt funktioniert, in jeglicher Lage und das über 30 Jahre lang. Die Änderung kam aber dann schon vor dem Verdacht und vielleicht habe ich auch deswegen mal etwas mehr auf mich gehört und nun zwar die Diagnose aber auch eine Gewissheit warum bestimmte Dinge so sind wie sie sind (meine Infektanfälligkeit usw.). Das ist auch nun etwas woran man arbeiten kann. Es fällt halt aber schwer aus dem Trott rauszukommen. Ich muss mir halt (wie ob selber, oder auch mit Hilfe in welcher Form auch immer) klar werden, das ich mich wieder mehr auf mich besinnen muss und auch mit einigem lernen muss, offener umzugehen. Nicht nur funktionieren, sondern auch leben.

puh, ich verfalle wieder in Zeiten meiner Jugend zurück, wo die Texte immer länger werden.

grüße

Alhazred

22 Apr. 2021 12:34
  • Biggi
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Herzlich willkommen auch von mir Alhazred :-)

Mir ging es vor 10 Jahre ganz ähnlich. Die Diagnose erhielt ich vor 10 Jahren mit 43 Jahren, ebenfalls mit 15% Infiltration von einer höchst unsensiblen Onkologin. Das Gespräch dauerte keine 5 Minuten mit Begrüßung, Verabschiedung und im Zwischenteil die Mitteilung der Diagnose ohne weitere Erklärung. Ich war wie vor den Kopf geschlagen und konnte daher auch gar keine wirklichen Nachfragen stellen. Man fühlt sich hilflos. Zunächst habe ich den Onkologen gewechselt.

Dann muss man die Balance finden zwischen "normal" weiter machen und sich von der Diagnose nicht klein kriegen zu lassen und dem besser auf sich aufpassen, ohne es zu übertreiben.
Es ist nicht einfach. Gut informiert zu sein ist wichtig und das geht hier im Forum wirklich hervorragend.

Jeder geht mit der Situation anders um, daher kann man kein Patentrezept geben. Ich wünsche dir, dass du für dich den richtigen Weg findest.

VG
Birgit