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Mapoli antwortete auf Rezidiv
06 Nov. 2020 18:45 - 06 Nov. 2020 18:46
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Liebe Ilke!

Es ist gut, dass nun die Entscheidung zum Therapieweg getroffen ist. Ich kann sehr gut verstehen, dass die Aussicht auf eine Dauertherapie Dich runter zieht. Aber die Rippenschmerzen werden durch die Therapie sicher besser werden. Das ist doch eine gute Aussicht! Kannst Du bis dahin eine gute Schmerztherapie bekommen? Wenn die Therapie dann läuft, kannst Du sie ja schrittweise reduzieren.

LG und viel Erfolg mit der Therapie

Ma
Letzte Änderung: 06 Nov. 2020 18:46 von Mapoli.

iundq antwortete auf Rezidiv
06 Nov. 2020 10:03
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Hallo ihr Lieben,

nun steht meine Therapie.

Daratumumab, Borte und Dexa.

Dr. Salwender wird mit mir nach 3 Monaten überlegen, ob wir dann eine zweite SZT ranhängen, oder ich in Dauertherapie bleibe.

Ich bin gerade echt fertig. Meine Rippenschmerzen sind kaum noch in den Griff zu bekommen. Die Aussicht auf eine Dauertherapie zieht mich total runter. Bis vor 3 Wochen gind es mir noch super :-( Aber so ist es nun leider.

Liebe Grüße Ilka

Mimau antwortete auf Rezidiv
02 Nov. 2020 22:39
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@miregal

ich habe keine CR, nie gehabt. Weder vor der HD noch nach der zweiten HD.
In der Elektrophorese zeigt sich das anhand einer kleinen "Zacke" . Meine Frau Doktor die an der Uni Düsseldorf nur MM Patienten betreut, schon sehr lange und viiiiele, sagte mir das dies überhaupt kein Grund zur Sorge wäre.
Sie hat schon genug Patienten gehabt welche eine CR erreicht hatten und doch recht schnell einen rezidiv bekommen haben.
Andererseits gab es viele deren Resterkrankung sehr sehr lange still gehalten hat. Bei mir ist es zum Glück seit jetzt gut 2 Jahren so.
Für mich bleibt es dabei, das MM ist sehr Individuell und leider sehr schwer zu "Verallgemeinern".

iundq antwortete auf Rezidiv
02 Nov. 2020 13:20 - 02 Nov. 2020 15:56
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Hallo ihr Lieben,

erstmal danke für die tollen Antworten!!!

Nun hatte ich letzte Woche mein Termin und pünktlich zu dem Tag habe ich so wahnsinnige Rippenschmerzen bekommen, dass ich kaum atmen konnte. Ich hatte nicht nur Blutuntersuchung und Zometer, sonder nauch CT.

Nun habe ich meine neuen Blutwerte: (die alten von vor 9 Wochen und die....Neuen)

IgG: -4,6
4,4
IgM: - 0,26............0,26
IgA: 5.20..............15,12

fr. Leichtketten Kappa:618,48.......968.06
fr Leichtketten Lamda: 5.83.........1.01
kapp/lambda-Ratio: 106.05..........957.44

ß2- Globuline: -2.1.......2.5

ß2-Mikroglobulin: 2.4.....2.7

Am Donnerstag habe ich ein Gespräch bei Professor Salwender. Mit allem was ihr mir geschrieben habt und meinem Gefühl, gehe ich dieses Rezediv an und
schau mal, wie wir das am besten machen.

Liebe Grüße, passt auf euch auf .
Letzte Änderung: 02 Nov. 2020 15:56 von iundq.

miregal antwortete auf Rezidiv
21 Okt. 2020 06:04 - 21 Okt. 2020 06:09
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Wichtig für eine lang andauernde Remission ist ja nicht nur die SZT., sondern wie stark das Myelom vor der SZT zurückgedrängt werden konnte. Ich würde auf jeden Fall mit einer potenten Induktion anfangen und ggf. wechseln, wenn die Tumorlast damit nicht erheblich gesenkt werden können. Die SZT beseitigt dann noch die Zellen, die sich besonders aggressiv teilen. Letzlich hängt es auch davon ab, wie die Stammzellensammlung verlief, also den Zustand bei der Sammlung. die Sammlung kann ja auch nicht 100% die Myelomzellen eliminieren, man spricht ja etwa von 1% unerwünschten Zellen, die im Beutel bleiben. Wer also zur Stammzellensammlung schon eine CR erreichte, ist fein raus, weil dann der Restanteil an Myelomzellen nochmal um den Faktor 100 reduziert wird. Bei einer PR sieht es natürlich schlechter aus, da ist die absolute Zahl an malignen Zellen, die in der Stammzellensuppe bleiben, natürlich höher. Eine CR ist ja leider keine Heilung, das mag folgendes Beispiel zeigen:
Man hat etwa 10 Milliarden Stammzellen im Körper. Bei Behandlungsbeginn sind da etwa 30-60% Krebszellen. Bei einer VGPR wird dieser Anteil auf etwa <10% zurückgedrängt, verbleiben aber immer noch rund eine halbe Milliarde Krebszellen im Körper. Bei einer sCR sind es immer noch Millionen von Krebszellen, und bei MRD Negativität iNachweisgrenze 10^⁻6) sind es immer noch bis zu 10000 Krebszellen. Wenn man nun die HD macht, ist man zwar erstmal fast krebsfrei, aber die gesammelten Stammzellen sind nicht krebsfrei, allerdings mind. Faktor 100 unter dem vorherigen Wert. Verbleiben also bei VGPR immer noch Millionen, bei CR einige Tausend und bei MRD neg. etwa 100 Zellen , die wieder in den Körper infundiert werden. Jetzt kommt die Konsolidierung, um diesen Restanteil tief zu halten, das ist dann die "rezidivfreie Zeit", die genaugenommen nicht rezidivfrei ist, aber unter der Nachweisgrenze. Wer nur einige 100 oder 1000 Krebszellen hat, hat bessere Aussichten als derjenige, der noch Millionen an Krebszellen im Körper hat. Das ist der eine Aspekt. Der andere, dass die alkylierenden Substanzen wie Cyclophosphamid und Melphalan besonders schnell wachsende Krebszellen angreifen, langsame Zellteilungen aber nur wenig beeinflussen (die Mittel wirken nur, wenn sich die Zelle gerade teilt , wenn man die HD bekommt). Ein MGUS Patiernt profitiert also weniger wie ein Patient mit aggressivem Verlauf.
Aus diesen beiden Aspekten muss man bzw. der Arzt den goldenen Weg finden, der individuell am günstigsten erscheint. Also die SZT lohnt sich am besten, wenn die Induktion gut verläuft und/oder es sich um einen aggressiven Krankheitsverlauf handelt.
Letzte Änderung: 21 Okt. 2020 06:09 von miregal.

Mapoli antwortete auf Rezidiv
09 Okt. 2020 22:58
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Hallo Ilka,

es ist eine sehr schwere Entscheidung, ich kann Dich gut verstehen.

Mir ging es nach meiner ersten SZT auch ähnlich. Die Werte stiegen schon bevor die gewünschten 2 Jahre herum waren, allerdings nur sehr langsam, dafür machten meine Rippen Probleme. Ich war mir nicht sicher, ob ich nach so kurzer Zeit eine zweite Stammzelltransplantation machen sollte. Damals habe ich mir mehrere Meinungen von verschiedenen Myelomspezialisten angehört, war auch in Hamburg um mich über eine eventuelle allogen zu informieren. Nach langer Überlegung habe ich mich dann für eine zweite Stammzelltransplantation in Würzburg entschieden. Mir war es einfach wichtig, möglichst viel Zeit heraus zu holen. Auch fand ich die Aussicht auf eine eventuelle Therapie freien Zeit im Anschluss an die Behandlung sehr wichtig. Bei den vielen anderen Medikamentenkombinationen ist es ja doch oft so, dass man unter Dauertherapie sein wird. Das muss man für seine eigene Entscheidung genau erfragen! Leider kann ich nicht sagen, wie da der momentane Stand ist. Wichtig war mir auch, nach der Behandlung noch möglichst viele Optionen zur Verfügung zu haben.

Ich habe eine andere Medikamenten Kombination zur Induktion bekommen als bei der ersten SZT und zur Induktion wurden mehr als doppelt so viel Zyklen wie beim ersten Mal gemacht. Nach der SZT habe ich eine Konsolidierung und eine anschließende Erhaltungstherapie bekommen. Im Laufe der Therapie haben meine Nieren sehr reagiert und ich bin nun froh, dass die Behandlung in diesem Sommer nach 2 Jahren (planmäßig) abgesetzt wurde. Die therapiefreie Zeit ist für mich etwas sehr wertvolles. Das sieht sicher aber eben jeder anders. Ich bin froh, mich für eine zweite SZT entschieden zu haben.

Als Rat möchte ich Dir mit auf den Weg geben, Dir eine Zweit- oder gar Drittmeinung einzuholen. Es gibt inzwischen so viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, da fällt die Entscheidung sicher auch für die Ärzte nicht leicht - wie ist es da erst für uns Patienten.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidungsfindung.

Aber nun wünsche ich Dir erst mal einen schönen Uraub! :-) Genieße die Zeit und pass gut auf Dich auf, keine Corona-Risosko eingehen!

Alles Gute und liebe Grüße

Ma