Hallo!

Leider ist es bei meinem Angehörigen nun nach 7 Wochen Daratumumab + CRD zu einem Schlaganfall gekommen. Das Multiple Myelom ist nun in den Hintergrund gerutscht, aber glücklicherweise mit einem derzeit stabilen guten Wert.
Wir haben schon mal damit gerechnet, dass die nicht so gute Zeit kommen wird, aber nicht in Form eines Schlaganfalls.

Lg, Onlinebiene

noch als Nachtrag zu meiner Nachricht von eben:

13q und 17p kommen zwar in der Literatur mit einer eher ungünstige Prognose daher, es hängt aber immer davon ab, wie hoch die Konzentration der Chromosomen ist, auf denen es festgestellt wurde; also wie viel Prozent diese Deletion haben und in welcher Kombination mit anderen Veränderungen. So ist es auch wichtig, welche IGH Kombinationen der Chromosomen vorliegen. Das ist alles sehr verwirrend und man bekommt Panik, die nicht immer gerechtfertigt ist.

Man muss die Genanalyse im Ganzen beurteilen und das sollte ein Fachmann machen.

Viele Grüße

Ma

Hallo Onlinebene,

in den Dateien hier auf der Webseite unter "Grundlagen" --> "Multiples Myelom - Diagnostik" --> "Stadien und Pognose" findest Du zumindest schon mal eine kurze Erklärung zu 13q und 17p Deletionen.
Auf jeden Fall würde ich eine Zweitmeinung einholen. Es gibt ja schon viele neue Behandlungswege. Manchmal ist vielleicht die allogene der richtige Weg, aber ich finde er sollte sehr wohl überlegt sein. Hier im Forum war das auch schon oft Thema, vielleicht versuchst Du über die Suchfunktion, Dir die alten Beiträge dazu mal anzusehen.

Die Ärzte haben zwar oft wenig Zeit, aber hier geht es ja um ein Leben. Darum sollte man die Zeit schon einfordern. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man auch nach dem Gespräch die Ärzte noch kontaktieren kann, oft per Mail. Sie haben dann Zeit und Ruhe, auf die Fragen ein zu gehen. Ein ständiger Arztwechsel ist nicht so gut aber in den großen Kliniken leider oft die Praktik. Auch da kannn man schon bei der Terminvergabe darum bitten, immer den gleichen Arzt zu sehen. Darf ich frage wo Ihr in Behandlung seit? Ich habe mir nicht alle älteren Beiträge durchgelesen, sorry, falls Du es schon mal erwähnt haben solltest.


Liebe Grüße
Ma

Hallo Mapoli,
danke für deine Antwort. Die Ärzte wechseln leider immer und auch die stehen immer unter Zeitdruck. Momentan ist alles etwas verwirrend. Beim Patienten ist neu eine 17p Deletion dazugekommen, zu einer angeblich bekannten 13q Deletion und IGH (stimmt ist ein I) Veränderung. Die letzten beiden genannten angeblich bekannten Veränderungen wurden aber bisher nie in einem Arztbrief oder Diagnosebericht erwähnt.
Bis vor kurzem wurde noch von vielen Möglichkeiten gesprochen, jetzt scheint eine allogene SZT die nächste Wahl zu sein.

Lg,
onlinebiene

Hallo Onlinebine,

so aus dem Zusammenhang gegriffen ist es schwierig da etwas zu sagen. Zudem ist es immer besser, die Befunde von den Ärzten erklären zu lassen. Wir sind nur Laien und dadurch kann man sich auch verunsichern lassen, oder unnötig in Sorge geraten.

Ich werde aber mal versuchen, einige Begriffe zu entzerren: Das erste könnte etwa bedeuten, dass in der ersten Zytogenetik (also der ersten Untersuchung der Zellen) ein normaler Chromosomensatz gefunden wurde. Karyotyp = Dein persönlicher Chromosomensatz in der untersuchten Probe

Bist Du Dir bei LGH sicher? Könnte es vielleicht igH sein?

Die Zytogenentik wird aus dem Knochenmarks - Punktat untersucht.

Ich würde bei dem Arzt, der die Untersuchung angeordnet hat, anrufen und nach der genauen Erklärung fragen.

Liebe Grüße

Ma

Hallo in die Runde!

Ich hab grad etwas Schwierigkeiten Befunde zu lesen / verstehen. Kann mir jemand erklären was "Zytogenetik initial: Metaphasenanalyse Normalkaryotyp" bedeutet?
Was ist eine LGH Veränderung?
Wie wird eine Zytogenetische Untersuchung durchgeführt, Blutuntersuchung oder Knochenmark?

Danke für die Hilfe!