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Mapoli antwortete auf Extramedulläres Myelom, Progress
20 Okt. 2020 00:37
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Liebe Kathie,

es tut mir sehr leid, dass man Dir in WB nicht helfen konnte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Chemo anschlägt und somit die weitere Behandlung mit der allogenen gemacht werden kann.

Am Wochenende habe ich den österreichischen Myelomtag im Internet verfolgt, da sprachen auch zwei Ärzte aus Linz, Dr.Clausen und Frau Strass. Die Vorträge waren sehr interessant, das scheint eine gute Klinik zu sein.

Pass gut auf Dich auf, in diesen verrückten Coronazeiten.

Liebe Grüße

Ma

Kairel antwortete auf Extramedulläres Myelom, Progress
19 Okt. 2020 19:50
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    02 August 2026
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Hallo, ein kurzes Update von mir.
ich war wegen der Studie iin Würzburg nur leider sind melne extramedullären Herde an Leber und Bauchspeicheldrüse so rasch gewachsen, dass die Therapie in Würzburg nicht gemacht werden kann.
Ich habe jetzt in Linz eine sehr starke Chemotherapie bekommen. Wenn alles klappt wollen sie anschließend eine allogene Stammzellentransplantation machen. Aber nur wenn die Chemotherapie erfolgreich war.
LG Kathi

Gordon_Bloeh antwortete auf Extramedulläres Myelom, Progress
04 Sep. 2020 06:03
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Hallo Kathi, danke für Deine rasche Antwort.
Habe Dir auch eine private Nachricht geschickt.
Gruß
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

klein Grisu antwortete auf Extramedulläres Myelom, Progress
04 Sep. 2020 00:29
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Hallo Kathi

Wie Mapoli schon geschrieben hat, sieht Prof. Einsele in der CarT Zelltherapie ein reelle Chance extramedullären Herden beizukommen und Würzburg nimmt ja aktuell an der KarMMa Studie teil. Oder der Prof hat noch eine andere zündende Idee

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass das Ok der Krankenkasse schnell erfolgt.
Hast Du schon Kontakt mit Wüzburg aufgenommen oder läuft das über deinen Onkologen?

Sonnige Grüße

Markus

Kairel antwortete auf Extramedulläres Myelom, Progress
03 Sep. 2020 18:02
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Hallo Henry,
Die Kostenübernahme wird gerade mit meiner Krankenkasse geklärt. Auch die Teilnahme an einer Studie in Würzburg wäre möglich. Eine Zweitmeinung ist sicher auch das Ziel. Laut meinen Ärzten sind die Möglichkeiten in Österreich im Moment ausgereizt.
LG
Kathi

Gordon_Bloeh antwortete auf Extramedulläres Myelom, Progress
03 Sep. 2020 17:49
  • Gordon_Bloeh
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Liebe Kathi, ich hätte nur eine Frage:
Wenn Du in Linz behandelt wirst, bist Du wahrscheinlich Österreicherin.
Wer würde Deine Behandlung in Würzburg bezahlen?
Oder holst Du Dir nur eine 2. Meinung.
LG Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!