Hallo Gaby,

das mit den Knochenschmerzen nach der Zometa-Infusion ist normal, hat nur zu sagen - es arbeitet. Joseph nehme ich meinte mit Konfusion, dass es sich hierbei nicht um eine Knochenmarksinfusion handelt. Das Zometa soll die Knochen vor Abbau - wie bei Osteporose schützen und gegen die bösen Zellen.

Mit dem zu jung ist relativ - hier sind einige im Forum die weit unter 60 sind. Das ist nur statistisch so.

Ich persönlich würde Dir raten, da du dich in deiner Klinik ziemlich unsicher bist, nochmal wo anders hinzufahren. Aus deinem Profil hab ich gesehen, dass du in LU wohnst. In Heidelberg - also nicht allzu weit weg - ist eine der Spezialkliniken für diese Krankheit in Deutschland. Man bekommt dort schnell einen Termin und die kennen sich wirklich richtig gut aus. Ich war mit meinem Lebensgefährten auch schon dort. Es hat alles wunderbar geklappt, hatten gleich ein ausführliches Arztgespräch, alle Untersuchungen wurden dort gemacht. Wenn du die Kontaktdaten möchtest, schick mir eine PM oder auch über das Forum.

Ich würde mir aber unabhängig davon einen Termin bei einem Psychiater geben lassen, der kann dir ggfalls. Antidepressiva verschreiben und auch einen guten Psychotherapeuten empfehlen. Mein LG nimmt seit seiner Diagnose in 2007 auch Cipramil und hat lange Therapie gemacht. Das hat ihm wirklich geholfen.

Ich wünsch dir noch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Caro

Hallo zusammen,

Ihr habt natürlich recht mit allem was Ihr schreibt.
Viel Ahnung habe ich nicht von dieser Krankheit, lese mich gerade hier ein. Als ich die Diagnose am Anfang erhielt wurde mir gesagt, ich sei noch zu jung, es kann noch nichts schlimmes sein. Vermutlich gehöre ich nur zu den Patienten mit erhöhten Eiweißwerten oder so ähnlich die ständig zur Blutuntersuchung müssen. Die Krankheit bricht erst so mit 60 Jahren aus. Natürlich ist das auch kein Alter, egal in welchem Alter man krank wird, ist es schrecklich. Es war auch nicht so gemeint von mir. Durch meine Unwissenheit und Angst drücke ich mich wahrscheinlich nicht richtig aus.
Auch versuche ich alles zu Verdrängen, seit Mittwoch klappt es nicht mehr. Am Mittwoch erhielt ich meine erste Zometainfusion, die jetzt alle 4 Wochen wiederholt wird als Langzeit-Therapie. Man sagte mir, damit versuchen sie die Osteoporose aufzuhalten und die Plasmozythome auch. Zumindest habe ich das so verstanden.
Der Donnerstag war ganz schlimm für mich, ich war den ganzen Tag total kaputt, habe fast nur geschlafen und hatt noch nie solche Knochenschmerzen. Mein Glück war das Donnerstag Feiertag war, heute ging es etwas besser, mit einem Schmerzmittel konnte ich arbeiten.
Am Mittwoch hatte ich meine Akte in der Hand und las etwas darin. Verstehen tu ich es gar nicht, die Blutwerte sind aber nicht ganz so schlecht, trotzdem stand drin Plasmozellen 20%: Berurteilung: multiple Myelom.
Eine Seite vorher stand Plasmozellen 10%, Beurteilung:ist nicht zu erkennen ob MGUS oder multiples Myelom.
Die Ärztin konnte ich nicht sprechen. Auch werde ich mich nach einem Psychologen umschauen, ich schaffe das zur Zeit nicht, mal bin ich aggressiv oder heule einfach.
Joseph, was ist mit Konfusion unserer Krankheit gemeint???

Es tut einfach gut im Moment wenigsten darüber zu schreiben.
Habt Dank für Eure Untestützung

Liebe Grüße
Gaby

Hi Gaby

Ich war gerade mal 44 .............ist das "ALT"

Heut bin ich 50 , in kompletter CR, trotzdem immer mit meinem MM als Partner , nur bei mir steht dieser im Schatten

Positives Denken erleichtert die Aufnahme von Informationen

Die Bisphosphonate die du erhalten wirst heute ist keine Knochenmark-Infusion , könnte zu Konfusionen führen bei unserer Krankheit

Wichtig erscheint mir, dass du von anfang an einen Ordner anlegst, wo du alles einfügenkannst, von Kopien der Blutauswertungen, Röntgen-Cds, Therapien, Infusionen, Medikationen, alles in einer Datum geordneten Reihenfolge

Zum Einlesen in die verschiedenen Therapien bietet sich unser Forum mit der Leiste herapien hervorragend an

Nie Auswertungen vergessen, wenn man sich ein solchen Ordner anlegt:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Gaby,

Margret schrieb:
"eigentlich" sind wir alle hier viel zu jung für diese Krankheit. (Gibt es überhaupt ein "richtiges" Alter für eine Krebserkrankung??? ) Die jüngsten hier im Forum sind erst Mitte Dreissig, viele etwa in deiner Altersklasse! Wann auch immer es einen trifft: Es ist immer viel zu früh und es trifft immer den Falschen.

Dem kann ich nur voll zustimmen.Ich war für alle meine bisherigen Diagnosen viel "zu jung".Morbus Crohn im Alter von 9 Jahren!und MM im Alter von 35.
Mit meinem "Cröhnchen"arrangiere ich mich seit nunmehr 27 Jahren-das klappt mal besser ,mal schlechter.Viel geholfen hat mir dabei mein Psychotherapeut,dem ich sehr dankbar bin für seine Gesprächs-und Verhaltenstherapie!

Auch als die neue Diagnose MM mich erwischt und in ein tiefes Loch gestürzt hat,nahm ich wieder Kontakt zu ihm auf.Er gab mir sofort wieder einen neuen Termin und half mir,diese Riesenangst in den Griff zu bekommen.

Ich habe zwar noch immer große Angst,"verschenke"aber nicht mehr so viel Zeit an diese große Empfindung,denn gerade mit so einer Diagnose möchte ich meine Zeit schön füllen.

Jeden Tag (besonders an Myelomsprechstundentagen)mache ich etwas ,das mir Spaß macht,und wenn es nur eine kurze Extra-Kuschelrunde , ein "Eis essen gehen "mit meinem Mann und meinen Kindern oder einfach eine neue CD ist.

Das Privileg,noch nicht in einem behandlungsbedürftigen Stadium zu sein ,koste ich voll aus !!!Vielleicht gelingt dir das mit der Zeit auch.Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Kraft.

Für alle im Forum:

Was ist Mut?
Sich Drachen gegenüberzustellen.
Hindernisse zu überwinden.
Risiken zu verstehen.
Wirklich zu leben.
Immer zu hoffen.
Den ganzen Weg zu gehen.
Und das Beste zu erwarten.
"Mut seid Ihr! "

Schöne Grüße von Silke

Die Sache mit dem Zitieren hat nicht funktioniert...:oops:

Hallo Gaby,
im Grossen und Ganzen möchte ich mich meinen "Vorrednern" anschliessen. Empfehle dir nur noch etwas Lektüre. In der Menüleiste links unter "Therapien" findest du unter
Basisbehandlung Ärzte,"die Behandlung des Myeloms, Heilung oder Kontrolle", von Prof. Rajkumar, Mayoklinik Rochester,
und unter Erfahrungsberichte
"Wie man ein guter Patient wird "und
"Kranksein als Lernprozess".
Ansonsten habe ich eine Hypnotherapie gemacht, wodurch ich meine Angst ganz gut in den Griff bekommen habe.
Alles Gute, halt die Ohren steif, man kann mit dem Mylom im Prinzip ganz gut leben.Herzliche Grüsse Beatrice

Gabypsilon schrieb: ....Bei mir kommt noch dazu, dass ich eigentlich noch viel zu jung sei für diese Krankheit. Das Durchschnittsalter liegt bei 60 Jahren, ich bin erst 46 Jahre ...

Liebe Gabypsilon,

"eigentlich" sind wir alle hier viel zu jung für diese Krankheit. (Gibt es überhaupt ein "richtiges" Alter für eine Krebserkrankung??? ) Die jüngsten hier im Forum sind erst Mitte Dreissig, viele etwa in deiner Altersklasse! Wann auch immer es einen trifft: Es ist immer viel zu früh und es trifft immer den Falschen.

Gabypsilon schrieb: An einen Psychologen dachte ich schon.......aber was man so hört muss man suchen bis man einen guten findet, eine Wartezeit von 6 Monaten mitgerechnet. Sie meisten brauchen selbst einen...milde ausgedrückt........

Sprichst du bei denen Aussagen aus eigener Erfahrung oder vom "Hörensagen"? Wir haben therapeutische Hilfe in Anspruch genommen und es hat uns sehr geholfen, mit der Diagnose und den Konsequenzen daraus fertig zu werden. Wir haben uns bei der Suche von unserem Onkologen beraten lassen, der uns von den Erfahrungen anderer Patienten berichten konnte. Einen guten Therapeuten zu finden, ist etwa so leicht oder so schwer, wie einen guten Arzt zu finden. Aber es ist möglich und nützlich.

Ich habe den Eindruck, dass du noch völlig von all den Neuigkeiten geschockt bist und noch keinen klaren Gedanken fassen konntest - das ist verständlich und ist den meisten von uns anfangs ebenso ergangen. Es braucht seine Zeit, bis sich der Nebel im Kopf und in der Seele lichtet und man wieder einigermaßen beieinander ist.

Vielleicht kannst du schon mal anfangen, dir das nötige Basiswissen zur Erkrankung zu verschaffen - nach und nach wirst du immer mehr wissen und besser verstehen was und warum die Ärzte etwas vorschlagen. Man fühlt sich dann nicht so ausgeliefert und überfordert. Mir haben damals die "blauen Ratgeber" sehr geholfen. Du findest sie in der Menüleiste links unter "Literatur".

Dein Vorsatz "Kopf hoch" scheint mir nach 3 1/2 Jahren MM-Erfahrung übrigens eines der besten Rezepte zu sein - und wenn möglich verbunden mit einer Prise Humor (das klappt nicht immer, aber häufig).

Liebe Grüße,
Margret