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Daniel68 antwortete auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
28 Juni 2022 00:43
  • Daniel68
  • 0 Beiträge seit
    02 August 2026
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Kann man Ihnen noch helfen?. Ist das Thema noch aktuell?.

Offensichtlich ist die Diagnsoe POEMS-Syndrom ja schon gestellt. Es ist eine Erkrankung aus dem rheumatischen bzw. autoimmunbedingten Erkrankungsbereich. Die kappa Leichtketten sind im Urin erhöht bei diversen Autoimmunerkrankungen oder Tumorerkrankungen. Es liegt entweder im Blut oder im Urin vor und entweder nur kappa oder lambda. Das ist so. Ist nur kappa LK erhöht liegt eine Bences-/Jones-Proteinurie als Nierenerkrankung vor die durch eine Tumor- oder Autoimmunerkrankung hervorgerufen werden kann. In Ihrem Fall müsste eigentlich ein globaler Mangel an Immunglobulinen im Blutbild vorliegen von gamma-Globin, IgG und Subklassen sowie ggfs. IgM, IgA müsste in norm sein. Vermutlich dürfte auch eine leukämieähnliche Blutbildveränderung vorliegen und ein ganzer Haufen anderer Blutwerte auffällig sein.

Ich freue mich zu hören, dass die Diagnose für die ursächliche Erkrankung hat gestellt werden können und hoffe, dass die Therapie Ihnen hilft. Es ist nicht einfach mit solchen Erkrankungen zu überleben. Die Prognosen sind oft schlecht, vor allem wenn so viele Organe in Mitleidenschaft gezogen worden sind.

yoshi antwortete auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
07 März 2020 19:34
  • yoshi
  • 0 Beiträge seit
    02 August 2026
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Jetzt mal langsam und keine Panik.
Ich hab ein POEMS Syndrom und es hat auch ne ganze Weile gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde.
Bei mir waren die Vergrößerungen von Leber und Milz und die Nierenschwäche das größte Problem, gefolgt von den Hautproblemen (hier stand zunächst chst auch Amyloidose im Raum). Polyneuropathie war damals erst beginnend. Vielleicht hilft die Suche in diese Richtung. Gib nicht auf, bei mir hat es drei Jahre gedauert ...
Die Therapie läuft wie beim MM, Induktionstherapie mit anschließender autologer Stammzelltransplantation.
Alles Gute!

Aileen90 antwortete auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
07 März 2020 16:43
  • Aileen90
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    02 August 2026
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Und mir besteht eine Knochenmarkspunktion bevor.
Verdacht auf POEMS Syndrom und ich verliere langsam die Nerven

Aileen90 antwortete auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
07 März 2020 16:42
  • Aileen90
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    02 August 2026
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Nun lese ich aber eben von einem Mann hier bei dem auch ein Myelom bekannt ist aber nur im Urin nachweisbar

UndineD. antwortete auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
19 Feb. 2020 10:50
  • UndineD.
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    02 August 2026
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Hallo Ailleen,
ich kann mich nur "Logopädin"s Antwort anschließen. Du bist vermutlich in diesem Forum nicht an der richtigen Adresse, daher können wir dir nicht helfen.
Aber du erwähnst deine Probleme mit Pregabalin:
"Meine small fiber Polyneuropathie ist so schmerzhaft, das ich teils vor schmerzen nur noch krabbeln kann.
Pregabalin nehme ich nach Bedarf ein , da ich unter dem Medikament halluziniere und wirklich schlimme Dinge sehe / tue (gegen verschlossene Türen laufen, weine weil die Waschmaschine nicht in den Trockner passt und so wilde Sachen, Cola Flasche läuft über meinen Tisch und ich erzähle sehr seltsame Dinge ...) aber es gibt keine andere Wahl als das Medikament gegen Neuropathische Schmerzen."
Diese schrecklichen NW durfte ich zu Beginn meiner Krankheit im KH auch erfahren. (mit Gabapentin) Auf meinen massiven Protest hin wurde es abgesetzt. Bei einem späteren Gespräch mit einer Anästhesistin (und DAS sind die Ärzte die Ahnung von Medis haben!) erfuhr ich dann, dass diese NW auftreten würden, wenn Gaba/Prega plötzlich und zu hoch dosiert gegeben wird, im Zusammenhang mit anderen Schmerzmitteln u. Dexa. Jedenfalls sei das sehr gefährlich und müsse sofort abgesetzt werden. Gaba solle ich gar nicht mehr nehmen.
Mit Prega habe ich diese Probleme nicht.
Aber ACHTUNG: Wer hat dir geraten Prega bei Bedarf zu nehmen? Diese Mittel sind meines Wissens KEINE AKUT Medis, sondern sie müssen niedrig dosiert begonnen u. langsam gesteigert werden. Die Wirkung tritt ein wenn ein gewisser Spiegel im Körper erreicht ist. Nicht bei einer Tablette oder nach einem Tag. Ebenso muss es ganz langsam reduziert werden, also allmählich AUSSCHLEICHEN- ähnlich wie bei Cortison.
Wie gesagt- so hat man es mir damals erklärt.
Das solltest du unbedingt mit einem Arzt klären. Und: Es gibt nahezu immer auch andere Therapie- Möglichkeiten, wenn man etwas nicht verträgt. Und diese NW sind nicht tollerierbar.
Alles Gute
Undine

Aileen90 antwortete auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
19 Feb. 2020 07:22
  • Aileen90
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    02 August 2026
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Danke für deine liebe Antwort,

es ist so das die Kappa Leichtketten sehr hoch sind, Lambda aber im Norbereich.
Also monoklonale Erhöhung Typ Kappa im Urin.
Die Proben wurden aus dem Spontanurin genommen.

Im Sammelurin ist die Ratio erhöht.
Kappa/ Lambda im Normbereich aber eben nicht stimmend im Verhältnis zueinander.

Mir kann keiner eine Antwort geben der Ärzte!
Es ist leider so...

Meine small fiber Polyneuropathie ist so schmerzhaft, das ich teils vor schmerzen nur noch krabbeln kann.
Pregabalin nehme ich nach Bedarf ein , da ich unter dem Medikament halluziniere und wirklich schlimme Dinge sehe / tue (gegen verschlossene Türen laufen, weine weil die Waschmaschine nicht in den Trockner passt und so wilde Sachen, Cola Flasche läuft über meinen Tisch und ich erzähle sehr seltsame Dinge ...) aber es gibt keine andere Wahl als das Medikament gegen Neuropathische Schmerzen.

CRP zu hoch, LDH zu hoch und CK auch ...

Mich hat die Odysee sehr mitgenommen und dementsprechend zerstört ist auch meine Seele.
Mir sind viele seltsame Ärzte entgegen gekommen...

Es ist keine polyklonale Erhöhung sondern nur Kappa im Urin und dabei die Ratio deutlich erhöht.

Ich weiß mir keinen Rat mehr ...