Danke Gex, Danke Nicole für Eure Antworten.

Natürlich hatte ich auch meine behandelnde Ärztin dazu gefragt, aber ich hab gelernt in den Jahren nicht alles zu glauben, auch mal zu hinterfragen, ob das alles wirklich stimmt was die Ärzteschaft von sich gibt. Das betrifft auch die Aussage z. B. Meines Neurologen der mir immer einen guten Heilungsverlauf prognostiziert hat, die letzten Messungen deuten auf nicht darauf hin, dass sich die Nervenbahnen vollständig erholen. Eine Teillähmung wird also immer bleiben.

Was ich vom letzten Befund geschrieben habe, ist nur ein Auszug eines fast zweiseitigen Befundberichtes...und deshalb vielleicht ungünstig textlich zusammen gefasst. Ich dachte das reicht für eine Interpretation. Das mit dem Anfärben ist weiter untergliedert erklärt, so steht da z. B. dass kein Hinweis auf 1q oder 1p vorliegt aber auch MM-untypisch, im nicht relevanten Umfang ein Verlust des zweiten Chromosom 7 vorliegt und vieles weitere...
Für mich sind die unterschiedlichen Zahlen irgendwie nicht erklärbar: 2014 stand bei der KMP in Salzburg im Befund 35 %, 2019 bei der Untersuchung des gebrochenen Wirbels im Unfallkrankenhaus Murnau stehen 95 % und bei der letzten KMP, die in München RDI ausgewertet wurde, stehen unter anderem 65 % und nochmals subklonale 20 %. Wobei sich nach Aussage meiner Ärztin die 20 % nur auf den Subklon beziehen sollen und das aber für die Behandlungsstrategie eine große Relevanz darstelle. Das ist mein Informationsstand.

Auch die Schreibweise, mal mit und mal ohne Klammer ist indirekt verschieden...ich denke wirkliche Aufklärung wird´s erst in München RDI geben, wenn das Vorgespräch für die SZT stattfindet, das müsste ja dann der Spezialist sein.

Danke schön, schönes WE und Grüße vom sonnigen Chiemsee Michi

Hallo Michi,
bitte lies dir die Dissertation von Timon Hansen aus Husum von 2009 "Einfluss genetischer Veränderungen auf die Prognose nach allogener Transplantation beim Multiplen Myelom"durch. Einfach bei google suchen und finden...
Da steht alles zu den Veränderungen bei t (11;14 ) - die allogene Transplantation braucht dich nachfolgend ja nicht zu interessieren.
Es scheint sich bei diesen in deinem Bericht - soweit ich diese hochkomplexen chemischen Vorgänge verstehe -genannten Fusionen nicht um zusätzliche Veränderungen zu handeln, sondern um typische Bedingungen für das Vorliegen einer Translokalisation 11;14 in der genetischen Umgebung. Zumindest werden die Fusionen immer in Klammern gesetzt genannt mit t 11;14.
Die von dir zitierten Sätze sind übrigens wortwörtlich aus einem Medizinfachbuch aus dem Trillium-Verlag zitiert und tauchen genau so immer wieder im Netz auf,wenn man t11;14 eingibt. Ist also irgendwie unklar, warum das im Bericht steht - als Erklärung, falls der Onkologe nicht weiß, wie man die Farbsignale im FISH-Test erhält oder nur zum Füllen, damit da mehr Text steht ? Keine Ahnung.
Ansonsten müsste eigentlich auch jeder Onkologe deine Frage beantworten können.
Als medizinischer Laie, aber doch recht gut informierter Laie würde ich sagen, dass dein FISH-Befund einfach nur folgendes aussagt: Es liegt eine Translokalisation 11;14 vor und diese ist auf 20% der Myelomzellen zu finden. Damit ist sie Translokalisation relevant für das MM, denn der Cut-Off für Translokalisationen liegt bei 10%. Nur das soll durch die Angabe von 20% ausgesagt werden. 3% betroffene Myelomzellen wären demnach für das MM irrelevant.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Michi,
nee, ich kenn mich nicht soo gut aus.
Ich habe nur die in diesem Faden genannten Studien und Infos gelesen, und die gelten für reine t(11;14) Myelome. Sobald andere Veränderungen zusätzlich vorliegen, kann man gar nicht oder nur sehr eingeschränkt die Infos aus diesen Studien heranziehen.
Dementsprechend gelten die auch nicht oder sehr eingeschränkt für deins, Petras oder Henrys mit zusätzlich t(4;14), 1q+ usw..

Aber einen großen Unterschied in der Therapie wird es in den ersten Behandlungslinien wohl kaum machen. Für reine t(11;14) wird ja bereits das volle Programm (z.B. VRD mit HD/aSZT) empfohlen. Dann wird man bei zusätzlicher teilweiser Risikokomponente sicher nicht weniger machen. Bei t(4;14) war danach auch die Revlimid Erhaltung in der Studie sehr vorteilhaft, bei Standardrisiko incl. t(11;14) dagegen weniger.

Ich weiß auch nicht, ob bei gleichzeitigem Vorliegen von z.B. t(11;14) und t(4;14) diese in einer Zelle zugleich vorliegen, oder in verschiedenen Zellen, und ob Venetoclax in solchen Fällen auch eine gute Wahl ist.
Ich vermute, ja, aber da müsste man mal genau die Bellini Studie anschauen, wo es bei nicht-t(11;14)-ern zu erhöhten Todesfällen wegen Infekte kam. (Kann ich dieser Tage grad nicht, sorry) Könnte gut sein, dass Ihr auch noch zusätzlich zu Antikörpern und vielen anderen Therapien also auf Venetoclax hoffen könnt.

Liebe Grüße Gex

hallo Gex,
Danke für die Info...du scheinst dich voll auszukennen

Bin mir grad recht unsicher... beim mir steht nach dem Befund.... „65% teil zwei-vierkernige Plasmazellen....

Die Fusion zweier Regionen von 11q13 und 14q32.3 bei einer Translokation t(11;14) (q13;q32.3), kann nachgewiesen werden.... beim Markieren mit Fluoreszenzfarbstoffen ergibt sich durch Überlagerung der Fluoreszenzen ein andersfarbiges, hier gelbes Fluoreszenzsignal für t(4;14). Die subklonale Aberration der untersuchten Myelomzellen wird auf rund 20 % detektiert.

was bedeutet das in meinen Fall.

Schönen Dank im Voraus....

Gruß Michi

Der Link zum ASH 2019 Paper, den ich am 25. Jan hier gepostet habe, funktioniert nun nicht mehr. Die Info ist nun hier zu finden:
ashpublications.org/blood/article/134/Su...-14-Multiple-Myeloma
Wichtig: Die dort gemachten Aussagen gelten nur für Patienten mit ausschließlich t(11;14), nicht für solche mit zusätzlichen Veränderungen.

Hallo Petra,
der 1q Zugewinn ist sicherlich die mehr beachtenswertere Komponente als t(11;14). Aber immer noch kein Grund, gleich eine Allo anzusetzen.
Suche dir zumindest Rat bei einem wirklichen Myelom-Spezialisten, der dann deiner Onkologin sagt, welche Therapie empfehlenswert ist. Besser noch: gib dich dort in Behandlung, wenn es distanzmäßig möglich ist.
Alles Gute Gex