Hallo Desi,

mein Mann hat Hochrisikogenetik. Genaueres findest Du in seinem Profil. Kannst Dich auch gern melden, wenn Du etwas wissen möchtest. Man findet wirklich die auch davon Betroffenen schlecht, da diesbezügliche Infos in allen möglichen Beiträgen nebenbei erwähnt werden.

Lieber Gruß- Eva

Hallo Dési,
sorry für die späte Antwort, machen gerade ein paar Tage Urlaub in München.
Meine Kappas waren die letzten 18 Monate nicht unter 50. Trotz zweier ASZT.
Ich hab 4;14, Nachweis von drei bzw. vier 1q21 Signale und drei (positive) Trisomien. Laut Würzburg hab ich damit ein leicht erhöhtes Risiko. Das reicht mir, weitere Meinungen dazu will ich nicht hören. Das macht einen nämlich irgendwann verrückt.
Ich melde mich mal, wenn die Medikation (seit 5 Monaten Revlimid) geändert wird, kannst mich aber auch gerne jederzeit anschreiben.
Gruß Stefo

Hallo Stefo
Danke für deine Antwort. Ich wollte mal Jemanden mit 4:14 in diesem Forum kennen lernen.
Revlimid mit Dex. hatte ich im 2017 /18
dann Wechsel auf Ninlaro. Wegen schlechter Verträglichkeit auf Darzalex als Monotherapie.
In der Schweiz war eine Kombi nicht zugelassen.
Dann ab Februsr 2019 Start mit Empliciti als Kombo mit Polalidomid und Dex.
Leider weiter Odteolysen nach 5 Monaten.
Gerade die Erste Kyprolis Therapie hinter mir.

Ich war zweimal in Würzburg und da sagte man mir, dass es erst im Laufe des nächsten Jahres eine passende Studie geben würde.

Mein MM ist ein nicht sekretorisches, ich habe nie einen Wert über 100 bei den Leichtketten.
Bereits ab 50 erhalte ich Signale der neuen Östeolysen.

Dann wieder Bestrahlung!

Ein Austausch mit einem Gleichgesinnten mit der selben Zytogenetik ist mir deshalb wichtig.

Die Del 17p ist das Chromosom auf dem die Veränderung der Gene statt fand.

Freue mich auf weiteren Austausch und einen positiven Tag !!!

Dési ***

Hallo Dési,
mir ist nicht ganz klar, ob du eine Info möchtest, falls man t(4;14) und del17p hat oder 'nur' eins von Beiden.
Ich hab auf jeden Fall 'nur' t(4;14), bekomme Revlimid 10mg, aber mit meinen Werten bin ich ganz und gar nicht zufrieden. Würzburg möchte mich alle 6 bis 8 Wochen sehen.
Parallel wird geprüft, ob eine Car-T-Zellen-Studie bei mir passen würde.
Falls du möchtest kannst du dich ja melden.
Gruß Stefo

Es wird so viel über neue Therapien und Studien geschrieben.
Es fehlt sehr oft die Zytogenetik sowie Deletion.
Hinzukommt ein nicht Sekretorisches MM.

Mein MM hat die Zytogenetik t(4:14) sowie del 17p.
Hochrisiko! Bin gegen die meisten Therapien resistent.

Zur Zeit erhalte ich Krypolis.

Glück haben MM Betroffene mit der Zytogenetik 11:14.

Freue mich auf jede Therapie, welche 4:14 oder 17p in den Studien beinhaltete

Und bin gespannt auf die neuen T-Cell Therapien

Wer hat die gleiche Zytogenetik in dieser Org?

Würde mich auf ein Zeichen freuen!!!

Dési ***