Hallo desa31,

ist bei dir noch was rausgekommen?

Mfg
Dyce

Interessant! Bin ja auch betroffen und schwankte eininge Monate zwischen SMM und MM (Leichktetten-Kappa über 100, aber ansonsten keinerlei Symtome oder Auffälligkeiten, erfreute mich bester Gesundheit..... . Seit 7. Okt aber in Thearpie (VRD-HD7).

Genau diese Frage habe ich am 21. Sept beim Heidelberger Myelomtag im Forum UND sogar dem Prof. Dr. Goldschmidt in der Kaffeepause gestellt (allen Mut zusammengenommen..... . Natürlich auch meinen behandelnden Onkologen in Ulm. Alle sagten das für Smoulderer keine Therapie in BRD vorgesehen ist. Nur Watch and Wait eben. Ein Problem scheint wohl zu sein das der Körper Resistenzen entwickeln kann und wenn man das Lenalidomid in der Kombitherapie dringend benötigt (z.B. VRD), dann wirkt es u.U. nicht mehr. Die andere Sache ist, wenn nicht direkt ordentlich "auffäumt" mit HD u SZT sich irgendwelche Entartungen oder Mutationen entwickeln könnten, die später u.U. wesetlich schwerer in Griff zu kriegen sind...
Als dummer Laie kann es leider nicht besser erklären, aber so habe ich es verstanden....
Alles Gute und liebe Grüße
Stefan

So, nun hatte ich einen Termin beim Onkologen und wir sind meine Befunde mal durchgegangen.
Nach ein paar netten Wörtchen hat er direkt den Hammer rausgeholt.
Aufgrund der extrem hohen BSG und dem radiologischen Bericht und einigen Blutwerten meinte er das wir hierbei im glücklichsten Fall einen MGUS haben. Ein MGUS wäre nicht schlimm, aber wir müssen kontrollieren müssen ob es nicht doch mehr ist.

Autsch, der hatte gesessen. Das hatte er bemerkt und er hat einen weiteren Spruch losgelassen:
"Aber er würde die Putzfrau samt Besen aufessen wenn es was ganz schlimmes ist". Eine Knochenmark Biopsie hielt er trotzdem für verfrüht und nahm weitere Blutproben.

Naja ich hoffe das muss ich am Ende nicht mit ansehen, wie die Putzfrau verschlungen wird...

Nun hab ich natürlich viel nachgelesen. Einige Sachen sind mir nicht ganz klar. Ich weiß das ist keine Ärzte Forum, aber viele kennen sich ja mit ihrer Krankheit aus.

Frage1:

Ein MGUS ist u.a definiert durch M-Protein weniger als 30g/l und weniger als 10% klonaler Plasmazellen im Knochenmark. Mein "auffälliger" Wert ist gerade mal IGG 18.5g/l und ich nehme mal, die sind nicht alle monoklonal.
Damit wäre Nummer eins schon mal raus. Kann es bei so einer geringen M-Protein Menge eine sehr hohe klonale Plasmazellmenge >10% geben? Ich nehme mal an, die korrelieren irgendwie miteinander? Oder habt ihr da andere Erfahrungen?

Frage2:
Nun angenommen ich habe nun einen MGUS oder SMM ( ich hoffe erstmal nichts schlimmeres) , welche Supplemte nehmt ihr so zu euch? Ich bin auf meiner Recherche auf folgende Sachen gestoßen:

-Curcumin
-Resveratrol
-Vitamind D

zusätzlich habe ich einen interessante Studie bzgl. SMM gelesen und den Progress zu verhindern oder zu verlangsamen:
Link

Durch die Einnahme von lenalidomide scheint der Übergang zu MM deutlich verlangsamt oder verhindert worden zu sein. Meint ihr die Einnahme wäre in Deutschland möglich oder werden sich die Onkologen niemals drauf einlassen? Ich mein, warum warten bis man es hat wenn man heute was tun kann. Vor allem wenn man sehr jung ist.

Naja drückt mir die Daumen ich muss noch ein wenig warten bis ich näheres weiß.

Viele Grüße

Hallo almish,

du hast auf jeden Fall eine coole Einstellung zu dem Ganzen. Die muss ich wohl bei möglicher Diagnose noch erlernen.

Ich bin derzeit leider ziemlich verwirrt, traurig und teilweise auch enttäuscht und ein bisschen wütend.
Ich habe die letzten Jahre alle paar Monate Blut abgegeben ohne das meinem Arzt was aufgefallen ist.
Wie du sagtest , shit Happens....

Der Radiologe meinte es muss dringend abgeklärt werden. Nach ein wenig nachhaken sagte er mir dann das so eine schwache signalgebung im mrt ein fortgeschrittenes MM indiziert.

Anderseits meine Blutwerte sind gar nicht so schlimm glaube ich ...und die Auffälligkeit im mrt war vor 2 Jahren schon da. Und ich lebe noch ??? Ein paar Auffälligkeiten sind schon vorhanden, aber naja...ich weiß nicht ob es noch weitere wichtige Blutwerte zu klären gibt. Ein bisschen Hoffnung habe ich noch...

Aufjedenfall macht sich schon eine psychische Störung bemerkbar, ich weiß noch nicht so genau wie das weitergehen soll.

Sorry fürs viel plappern hilft tatsächlich ein wenig drüber zu berichten. Meinen Eltern oder Freunden konnte ich es nicht sagen bisher, die würden entweder tot umfallen oder ich wäre mehr damit beschäftigt sie zu trösten als mich selbst . außerdem ist ja noch nichts sicher

Morgen früh Termin beim Onkologen/Hämatologen
Ich zitter jetzt schon am ganzen Körper

Ich halt euch auf dem laufenden...
Beste Grüße und schönen Abend

Hallo

Ja - die Fälle gibts. War auch 34 bei Diagnose.

Hellow,
ich war 34, extrem sportlich, Zufallsdiagnose ohne irgendwelche Anzeichen....
Shit happens, jetzt erst ma Füsse stillhalten und mehr Wissen anhäufen. Mehr Wissen=weniger Angst.
Alles andere kommt eh, wies kommt, und guckst du, heut bin ich fast 50, und immer noch da. Mehr oder minder Leistungsfähig;-) aber mit dem absoluten Bock aufs Leben.
Und das Beste? Haut hin bei mir;-)