Liebe Aileen

Versuch doch aber bei deinen Beschwerden nicht gleich an Krebs zu denken. Amyloidose wurde ausgeschlossen. Weshalb möchtest Du denn dann noch ins Amyloidose Zentrum?

Keine auffälligen Leichtketten im Blut. Auf eigenen Wunsch veranlasst. Da hast Du Dich aber sehr auf ein Myelom eingeschossen.

Ja - das mit der Psyche und so. Als junge Mutter steigen schnell Ängste in einem hoch, die sich dann verselbständigen können. Ich hab den Albtraum durch, allerdings wirklich MIT Krebadiagnose, Knall auf Fsll mit meinem Vierjährigen auf dem Schoss.

Natürlich musst Du den Symptomen nachgehen, aber direkt im Krebsforum würd ich mich dafür nicht anmelden!

Vielleicvt magst Du Dich mal mit Majuli austauschen? Der ist schon lange hier aktiv mit einer riesigen Angst, die ihn umtreibt...

Alles Gute!

Diddlmaus

Danke ❤️

Ich nehme seit zwei Jahren Flecainid wegen Herzrhythmusstörungen (Herz ist strukturell gesund )...
Aber ich hätte nie Probleme damit.

Ich bin ganz ehrlich , ich wäre froh , es sei nur eine Vaskulitis ...
Aber das hat sich nicht nicht bestätigt.
Ich war sogar in einem Vaskulitis Zetrum...
die Hautproben wurden dann direkt auch auf Amyloid geprüft ... nichts

Jetzt macht mich die Ratio wahnsinnig ...
Seit drei Monaten gehts mir stetig schlechter - meine Psyche leidet enorm , weswegen ich mir teils anhören musste das ich ein schwerer Hypochonder bin.

Dabei hab ich schwarz auf weis , das meine Nerven zerstört sind in den Beinen...
ich hab schon alles versucht was mir in der macht steht - B12 und Folsäure, andere Nahrungsergänzungsmittel weil ich nichts mehr essen kann und dadurch 17 kg verloren habe in den letzten drei Monaten.

Mir hätte ein Termin im Amyloidose Zentrum eventuell psychisch „den Po gerettet“
Aber nein , ich werde abgelehnt immer und immer wieder

Es ist immer schwierig, wenn man Symptome hat und die Ursache nicht gefunden wird. Das macht Angst. Spontan würde ich auch eher an eine Vaskulitis denken, die auch durch Viren ausgelöst werden kann, oft bei Nagelbettentzündungen. Warst Du in einem Nagelstudio oder kaust an den Nägeln? Oder eine "Vergiftung" durch Medikamente, Schwermetalle, Tees? Man sucht da vermutlich die Stecknadel im Heuhaufen, aber ich denke nicht, das es sich um eine Erkrankung handelt, die mit dem Multiplen Myelom in Zusammenhang zu bringen ist. Ich kann Deine Sorge verstehen aber versuche Dich zu beruhigen, es wird nicht so schlimm sein. Heidelberg hätte Dich sonst vermutlich eingehender untersucht. Spreche nochmal mit dem Hausarzt, plane bei der Terminvergabe ein längeren Gesprächstermin ein und überlege vorher genau, welche Substanzen als Medikament Du in letzter Zeit bekommen hast, welchen anderen Substanzen Du ausgesetzt warst (Renovierung, Färbemittel, Möbelausdünstungen usw.) Gute Besserung!

LG
Ma

Hallo , ich bin neu hier ...
Ich heiße Aileen, bin 29 und Mutter von drei Kindern.
Ich bin momentan sehr verzweifelt und wende mich deshalb an euch.
Mit meinen Ärzten hatte ich bisher nicht viel Glück.

Ich muss kurz ausholen..

Im Juni diesen Jahres bemerkte ich an meinen Unterschenkel kleine Petechien.
Also ab ins KH da ich auch noch Schmerzen in den Beinen bekam , sowie ein entzündetes Daumengelenk.
Damit begann der Horror , der kein Ende nehmen will und ich psychisch fix und fertig bin.

Verdacht auf Vaskulitis- nicht bestätigt mittels Hautbiopsie.
Dann plötzlich nach jeder kleiner mechanischer Reizung Petechien , alles voll am Dekolleté.
Wieder in die Uni Klinik , wieder Biopsie - da war was auffällig. Die Ergebnisse ergaben den Verdacht auf eine Amyloidose.

Das hat mir dann den Boden unter den Füßen weggerissen.
Ich stand 4 Wochen da, ohne Antwort.
Plötzlich hieß es doch keine Amyloidablagerung, da auch aus dem Darm eine Biopsie und noch eine aus der Haut entnommen wurde.

In der Zeit habe ich eine schwere Polyneuropathie entwickelt, die Schmerzen sind dermaßen schlimm das ich kaum mehr laufen kann. Alles zuckt , wird taub , Ameisenlaufen und schmerzt unfassbar.
Eine Small fiber Polyneuropathie wurde auch festgestellt.

So stand ich nun da , mit der Amyloidose im Hinterkopf.
Vom Amyloidose Zentrum Heidelberg werde ich abgewiesen.

Nun habe ich auf eigene Kosten eine Eiweißelektrophorese , Immunfixation und die Bestimmung der freien Leichtketten bestimmen lassen. Einmal im Blut und dann im Urin (5 ml Spontanurin)..

Ergebnis vom Blut war ok.

Gestern dann der Schlag, im Urin ist die Kappa Lambda Ratio deutlich erhöht, ohne Nachweis einer monoklonalen Gammopathie (????)

Da ich nicht weis wie man hier Fotos einfügt , hier kurz die Werte vom Urin :

Kappa: 11.1 mg/l (Urin)
Lambda : 0.79 mg/l (Urin)
Ratio : 14,1

Normal wäre eine Ratio bis 10.4
Lambda ist so niedrig , Kappa höher aber beide im Normbereich.
Ich weis nicht genau wie ich das deuten soll, ich hab Angst


Keine monoklonale Gammopathie nachweisbar in der Immunfixation...
Das seltsame hier ist das Kappa und Lambda im Normbereich liegen aber die Ratio so hoch ist.

Ich sehe vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr.

Kann mir jemand helfen ?

Liebe Grüße
Aileen