Zum Hauptinhalt springen
Urmel antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
01 Okt. 2019 18:03
  • Urmel
  • Offline
  • 25 Beiträge seit
    21 November 2017
Mehr
Hallo,

falls du noch Leidensgenossen suchst: Ich habe seit 7 1/2 Jahren diesen Typ mit hoher Kappa/Ratio plus hauptsächlich noch Kreatinin über 2,0. Nachdem zunächst das übliche VRD zwar gewirkt hat, aber frühzeitig wegen der Nebenwirkungen beendet werden musste, wurden beim 2. Mal die aus meiner Sicht harmlosesten Mittel genommen. Nur Velcade plus Dexamethason einmal wöchentlich hat auch geholfen und zwar viel besser. Die Zweier-Kombination hat in 2 Jahren die Kappa/Ratio auf normal gebracht und wenn es so gemütlich weiter geht wie in den letzten 1 1/2 Jahren ohne irgendein Medikament wäre die nächste Therapie 2038 fällig. 2028 ist aber auch ok.

Die Wirkung ist bei jedem anders. Allgemein sind aber wohl Velcade und Kyprolis am besten geeignet bei hohen Leichtkettenwerten, falls die Studie nichts bringt.

Das Umsteigen auf andere Messmethoden bei den Leichtketten, bei denen das Verhältnis Kappa/Lambda ziemlich sinnfrei ist, habe ich auch fast ein Jahr miterleben müssen. Es ging wohl um ein paar Cent im Milliarden-Überschuss der Krankenkassen. Vielen Dank an dieser Stelle an die MVZ.

viel Erfolg U.

Stefmyel antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
30 Sep. 2019 21:34 - 30 Sep. 2019 21:39
  • Stefmyel
  • Autor
  • Offline
  • 57 Beiträge seit
    20 Juni 2019
Mehr
Danke Ingrid und Klaus!,
wie ich dir ja schon in Heidelberg erzählte, mache ich begleitend eine Psychotherapie. Was mir auch wirklich gut tut. Mit ihr habe ich den Deal, das die Therapie mein nächster Marathon wird.... ;-)
Letzte Änderung: 30 Sep. 2019 21:39 von Stefmyel.

Ingrid99 antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
30 Sep. 2019 20:29
  • Ingrid99
  • Offline
  • 168 Beiträge seit
    03 Mai 2016
Mehr
Hallo Stefan,
also leider kein Aufschub, sondern doch recht schneller Therapiebeginn.
Behalte deine Fitness, höre aber nach dem 07.10. auf deinen Körper und gönne ihm dann auch Ruhe.
Wir wünschen dir alles Gute
Ingrid und Klaus

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

Stefmyel antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
30 Sep. 2019 19:39
  • Stefmyel
  • Autor
  • Offline
  • 57 Beiträge seit
    20 Juni 2019
Mehr
So, nachdem meine Kappas jetzt wieder gestiegen sind kam gerade der Anruf vom Onkologen (er machte einen sehr erleichterten Eindruck.... ;.). Auf jeden Fall erfülle ich jetzt die Vorrausetzungen für die HD7 Studie und bin auch schon randomisiert in den Studienarm A, ohne Isatuximab. Also am Montag, den 7. Oktober geht es los! Schweren Herzens und nach dem Motto "Augen zu und durch". Wie bereits paar mal erwähnt fühle mich bis zum heutigen Tag topfit mit gewohnt hohem Sportpensum. Mal schaun wie lange noch.... ;-).
Liebe Grüße
Stefan

Almish antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
14 Sep. 2019 11:10
  • Almish
  • Offline
  • 357 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Mehr
Du wirst lachen, aber ich hab mir dieselbe Frage auch schon mal gestellt, nachdem ich den deutschen Meister im Speerwurf von 19..schlag mich Tod in Würzburg traf, und der auch Myelom hatte. Ausserdem haben sich hier schon viele Sportler vorgestellt. Aber auch schlanke, dicke, erfolgreiche, Versager, Gläubige, nicht-Gläubige, einmal sogar ein Schamane u.v.m.
Die Frage nach dem wieso gerade ich, kann ich dir genauestens beantworten, sie lautet warum nicht gerade du? Shit Happens, das habe ich in 25 Jahren Arbeit mit behinderten Kindern gelernt. Mach dich nicht kirre mit der Suche nach Fehlern, die DU gemacht hast.
Jetzt is es halt so, wie es is. Wir wissen es, andere wissen vielleicht nicht was noch alles auf sie zu kommt. Irgendwer hat hier mal geschrieben, auf der Titanic waren auch nicht alle krank. Find ich ganz treffend.
Fight the cancer, mit allem was du hast und gib ihm niemals, wirklich niemals deine Verzweiflung. Das hat der Arsch nämlich nicht verdient, dadurch ernährt er sich nur.
Und nochmal zum Thema Nahrungsergänzung, kennst du Margrets Blog?
Kopf hoch, Nase in den Wind
ich werde heute mal mit meinen Hundis extrem chillig wandern;)

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele

Butzl antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
14 Sep. 2019 07:47
  • Butzl
  • Offline
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
Mehr
Moin,
Ich möchte Dir als ebenfalls Smolderer den Rat geben: nicht nach Gründen suchen, das führt definitiv ins Leere. "SCHULDZUWEISUNGEN" sind Quatsch, verschwende bitte mit so etwas nicht Deine Zeit. Geniesse die behandlungsfreien Jahre oder Monate (bei mir ist die Diagnose 5/2015 gestellt worde), und eventuell nimmst Du die Hilfe eines Psychologen an?
Du kannst natürlich das Internet rauf und runter googeln, das hab ich auch gemacht, hab Nahrungsergänzungsmittel zu mir genommen, Vitamine und und und. Vor zwei Jahren damit aufgehört, seit dem ist auch mein Magen wieder ok.
Und die Werte sind trotzdem stabil.
Ich drück die Daumen für eine lange behandlungsfreie Zeit

Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...