...haben uns gerade mal den Code auf dem Krankenschein angesehen.
Leider hat der Arzt nichts von der Lungenembolie auf die Krankmeldung geschrieben, sondern MM und Rückenschmerzen.
...aber deshalb ist er doch nicht im Krankenschein.
Alles blöd momentan.

@Karsten
ja, mir fehlt da leider auch irgendwie ein roter Faden bei den Behandlungsoptionen, wenn die Erkrankung nach Stammzellentransplantation wieder aktiv wird.

Mittlerweile frage ich mich, ob die Transplantation überhaupt Sinn gemacht hatte, wenn es doch nur so kurz zu einer Remission kam.
Leider fehlt uns die Glaskugel...

Wie wird es jetzt weiter gehen und wovon hängt es ab, mit welchem Medikament weiter behandelt wird.

Jetzt kam auch gestern noch ein Schreiben der Krankenkasse wegen Ablauf des Krankengeldes, was wir auch nicht verstehen. Mein Mann ist doch im Moment wegen seiner Lungenembolie krank geschrieben.

Leider sehen wir den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr.

LG
Heike

Unknownuser,

Du könntest Dich mit Majuli in Verbindung setzen, der seit zwei Jahren erhöhte IGE- Werte hat und ihm eventuell Tipps geben, an welches Myelom-Zentrum er sich mit dieser ja doch extremst seltenen Art des Myeloms wenden kann.
Ist wirklich selten.....

Nur eine Idee;) , Ihr könntet Euch austauschen
LG
Moni

Liebe Heike, ich habe auf Deine Nachricht per PM geantwortet. liebe Grüße
Monika

Das mit dem Try and Error Prinzip sehe ich ähnlich. Bei meinem IGE Myelom komme ich mir immer vor wie ein Versuchskaninchen.
Der Lieblingssatz meiner Ärzte ist immer "Wir wissen es auch nicht, es ist zu selten".
Da wird dann jetzt nach sCr einfach nochmal ne ASCT drüber gebügelt weil Daten aus 1982 sagen das sich mein Myelom gerne in eine Plasmazellleukemie wandelt. Man fragt sich dann schon manchmal ob alles richtig läuft.

Hallo Heike,
Versuch und Irrtum schreibst du.
So ähnlich sehe ich das auch. Ich war letzte Woche in Heidelberg und wenn ich die junge Ärztin so höre, scheint es nur noch Studien zu geben. Zudem ist man davon weg, einzelne Substanzen zu geben. Velcade und Dexa, oder Revlimid und Dexa gibt man so heute nur noch in Ausnahmefällen.
Vor 5 Jahren wäre Velcade/Dexa und Revlimid undenkbar gewesen, nun gibt man zu dieser Kombi noch weitere Substanzen. Ich weiß auch nicht, ob das so gut ist und wenn ich vom Prof. Einsele voller Euphorie höre, dass man mit manchen Kombinationen, Patienten 6 oder 9 Monate behandlungsfrei machen konnte,(danach ist der ein oder nadere gestorben) dann hält sich meine Freude doch gewaltig in Grenzen.
Vor 9,5 Jahren hat eine Profn. in Leipzig zu mir gesagt, "halten sie 10 Jahre durch, wir denken, dann haben wir das Myelom zumindest Chronisch....)
Auch wenn sich die Behandlungsmöglichkeiten sehr verbessert haben, man stochert noch immer im trüben und vermutlich wird das auch noch einige Jahre so bleiben...

P.S. meine Leichtketten sind trotz 25mg Revlimid in den letzten 4 Monaten von 35 auf 200 gestiegen. Revlimid hat sich nun bei mir erledigt

Alles Gute und Lg