Ich möchte da auch noch etwas Hoffnungsvolles beitragen.Ich bekam meine Diagnose 1999,war damals 42 Jahre alt und hatte eine 5 jährige Tochter.Meine Werte waren sehr schlecht und meine Knochen in miserablen Zustand.In Heidelberg schlug man mir eine allogene Transplantation vor,ich hatte keinen Familienspender und hab mich geweigert,meine kl.Tochter testen zu lassen.So habe ich dann "nur" die Autologe Stammzellentransplantation
gemacht und von den Ärzten gehört,dass wird nicht lange halten.
Ohne jetzt in weitere Details zu gehen,meine Tochter ist mittlerweile 25 Jahre alt,ich 62 JH.und ich lebe seit 20 Jahren mit dieser Erkrankung....
Das ist wirklich sehr,sehr unterschiedlich,wie diese Krankheit verlâuft und es gibt weder Garantie noch Patentrezepte.
Ich kann nur seit 20 Jahren sagen,dass es doch mittlerweile ein breiteres Angebot an Therapiemöglichkeiten gibt,dass war 1999 nicht der Fall.
Diese Therapieoptionen sind in der Regel nicht Nebenwirkungsfrei,aber es gibt sie und manche kann man ambulant machen und muss nicht in die Klinik,was ich als sehr angenehm empfinde.
Gute Nacht und Gruß von Birgit