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Logopädin antwortete auf Mein Sohn bekam die Diagnose Plasmozytom
02 Aug. 2019 22:49
  • Logopädin
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    06 Februar 2016
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Liebe Anja,
es tut mir sehr leid, dass dein Sohn so krank ist.
Für mich ist es gut, dass ich die Patientin bin und nicht eines meiner Kinder.
Lieber ich als sie...
Aber es stimmt, was meine Vorrednerinnen schreiben: Die Krankheit verläuft individuell sehr unterschiedlich.
Und es könnte sich wirklich auch um ein solitäres Plasmozytom handeln, was zu etwa 50% heilbar ist ( bei den anderen 50% kommt es nach meiner Kenntnis als Multiples Myelom später wieder ).
Kopf hoch - nicht verzweifeln.
Liebe Grüße
Nicole

Eilbacher antwortete auf Mein Sohn bekam die Diagnose Plasmozytom
01 Aug. 2019 21:57
  • Eilbacher
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    29 Oktober 2009
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Ich möchte da auch noch etwas Hoffnungsvolles beitragen.Ich bekam meine Diagnose 1999,war damals 42 Jahre alt und hatte eine 5 jährige Tochter.Meine Werte waren sehr schlecht und meine Knochen in miserablen Zustand.In Heidelberg schlug man mir eine allogene Transplantation vor,ich hatte keinen Familienspender und hab mich geweigert,meine kl.Tochter testen zu lassen.So habe ich dann "nur" die Autologe Stammzellentransplantation
gemacht und von den Ärzten gehört,dass wird nicht lange halten.
Ohne jetzt in weitere Details zu gehen,meine Tochter ist mittlerweile 25 Jahre alt,ich 62 JH.und ich lebe seit 20 Jahren mit dieser Erkrankung....
Das ist wirklich sehr,sehr unterschiedlich,wie diese Krankheit verlâuft und es gibt weder Garantie noch Patentrezepte.
Ich kann nur seit 20 Jahren sagen,dass es doch mittlerweile ein breiteres Angebot an Therapiemöglichkeiten gibt,dass war 1999 nicht der Fall.
Diese Therapieoptionen sind in der Regel nicht Nebenwirkungsfrei,aber es gibt sie und manche kann man ambulant machen und muss nicht in die Klinik,was ich als sehr angenehm empfinde.
Gute Nacht und Gruß von Birgit

01 Aug. 2019 18:05
  • leopoldi
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    23 Oktober 2009
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Hallo Anja,

der worst case für Eltern...

Lisa hat Deine Fragen ja schon beantwortet.
Dem wollt ich noch hinzufügen: Mein Mann bekam die Diagnose vor über elf Jahren mit 44, mit Hochrisikoprofil im Endstadium. Bei Therapieversagen sechs Wochen, im günstigeren Fall noch zwei bis drei Jahre hat man uns gesagt.
Mittlerweile hat sich so viel getan und die Entwicklung bleibt nicht stehen.
Patienten die jetzt rückblickend
20 Jahre damit leben, wurden in einer Zeit diagnostiziert, in der die Lebenserwartung noch relativ niedrig angenommen wurde.
Vom heutigen Zeitpunkt kann niemand einschätzen, was in zehn oder zwanzig Jahren medizinisch möglich ist.

Alles erdenklich Gute für Deinen Sohn und viel Kraft für Dich.

Liebe Grüße
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

lisa_kotschi antwortete auf Mein Sohn bekam die Diagnose Plasmozytom
31 Juli 2019 22:17
  • lisa_kotschi
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    27 Oktober 2009
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Liebe Anja,

Erst einmal willkommen im Forum, auch wenn es ein unerfreulicher Anlass ist.

Nun zu Deinen Fragen, so weit ich sie beantworten kann.
Das Plasmozytom wird in Deutschland oft mit Multiplem Myelom gleichgesetzt. Aber es gibt das Plasmozytom auch als eigene Erkrankung und zwar als solitäres Plasmozytom. Das kann dann zumeist auch lokal behandelt werden. Aber dazu bedarf es der genauen Abklärung. Am Ende der Diagnose solltet ihr genau nachfragen.

Zu Deiner 2. Frage nach Heilung. Ja es gibt sie, aber sehr selten. Gleichzeitig werden die Lebenszeiten immer länger. Allein in unserer Gemeinschaft gibt es einige die bereits 20 Jahre und mehr mit dem Myelom und trotz Therapien leben.

Lass wieder von Dir/euch hören
Alles Gute
Lisa

Mein Sohn bekam die Diagnose Plasmozytom wurde erstellt von AnjaM.
31 Juli 2019 21:03
  • AnjaM.
  • Autor
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    04 August 2026
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Hallo,
mein Sohn erkrankte 2011 an Non Hodgkin Lymphdrüsenkrebs im Alter von 22 Jahren.
Nun befindet er sich seit gestern wieder in Mannheim im Krankenhaus und die Ärztin sagte bisher nur, er hätte ein
Plasmozytom. Bisher wurden nur Speichel, Blut und Urin untersucht.
Heute morgen wurde Knochenmark entnommen.
Wenn ich diesen Begriff google, kommt immer auch dieses Multiples Myelom.
Gibt es da einen Unterschied?
Ist es möglich, wie ich gelesen habe, diese Krankheit in seltenen Fällen zu heilen?
Er ist grade mal 30 und hat schon eine richtig heftige Chemobehandlung hinter sich gebracht, Diese ging fast 3 Jahre.
Denke mal, dass er schon mal Non Hodgkin hatte macht seine Diagnose nicht besser.
Danke
AnjaM.