Ja, ich finde das auch sehr hilfreich eure Erfahrungen hier zu lesen und zu wissen ich bin nicht alleine damit!

@Rosin.79,an Fibromyalgie habe ich auch schon gedacht, wegen der Sehnenentzündungen und Knochenschmerzen,aber das erklärt bei mir nicht die dauernden Infekte, Aphthen und Sachen wie Zoster...

Ich finde es gut zu wissen das andere auch Beschwerden haben die möglicherweise davon kommen.Das nimmt mir etwas die Angst.Und man fühlt sich nicht allein mit dem Problem.

noch ein Hinweis:

mit meinen Beiträge wollte bzw. will ich natürlich überhaupt keine Angst bei den übrigen MGUSlern schüren.
Es geht hier einzig um mein Problem und meine Erfahrungen damit.

Also bitte keine Schuhe anziehen, die nicht passen.....
Danke
Wolfgang

Hallo und danke für das rege Interesse an diesem Thema.

habe ja -wie geschrieben- einige nicht unerhebliche möglicherweise lebensverkürzende Baustellen.
Da es mir in den vergangenen Monaten wirklich schlecht ging , habe ich durch meine Hartnäckigkeit wirklich z.B. alles mögliche untersuchen lassen was z.B. das Herz angeht.
Ich habe nun eine Diagnose, das die kleinsten Herzgefäße geschädigt sind und ich aber damit leben muss, aber Nitro sei Dank.
Nach meinen Recherchen kann eine MGUS bzw. die Gammopathien ohne weiteres dafür verantwortlich gemacht werden.
Und wenn man weiter sucht, findet man viele Studien darüber, das der gesamte Körper von Kopf bis Fuß einschl. der Organe durch Gammopathien geschädigt werden und das zu einem frühzeitigen Tod führen kann.
Leider ist das noch nicht bei vielen Ärzten angekommen und ich kann mich noch genau an die erste Äußerung
meines Arztes vor mehr als 20 Jahren erinnern " Das ist nichts besonderes, einfach nur ein Fehler im System ohne weitere Bedeutung, haben viele und wissen es nur nicht. Sollte man aber ab und zu mal kontrollieren."
Auch noch heute sind damit viele Ärtze überfordert. Gut, sie können ja nicht alles wissen.
Einige schauten bei meinem Hinweis auf die MGUS zunächst -in meinem Beisein- ins Internet und meinten "dass ist ja nur eine möglicherweise angeborene zunächst unerhebliche dauerhafte nicht zu beinflussende Abweichung der Blutwerte." Solange daraus kein bösartiger Krebs entsteht könnte ich zur Tagesordnung übergehen.
Das sind so meine Erfahrungen mit vielen Ärzten aller Fachrichtungen in den vergangengen Jahren.
Selbst mein hochgeschätzter Onkologe in der Uni Düsseldorf geht seit Jahren diesen Weg.
Solange kein MM nachweisbar ist, wird man nur als halber Patient betrachtet.
Mittlerweile bin ich davon überzeugt, das vieles meiner Beschwerden dem MGUS geschuldet ist.
Meine Bescherden werden dadurch zwar nicht gemindert aber ich lasse mir nicht mehr einreden, das alles psychosomatisch sei und man dabei das Gefühl hat als unausgesprochener Hypochonder angesehen wird.
Etwas mehr Aufmerksamkeit und Einfühlungsvermögen seitens der Ärzte bzgl. dieser "Nichtkrankheit" wäre wünschenswert.
So, das musste ich mal so von mir geben. Passt zwar nicht unbedingt - wie bereits angesprochen- zum klassischen MM-Forum.
Es hat mir jedoch sehr gut getan , mich hier mal so zu öffnen.
Danke für das Verständnis.

LG
Wolfgang

Hallo Elena,
genauso ist das.Kann nicht sein und gut.Ja durch den Rheumatologen gab es bei mir auch den Laborbefund.Da wurde dann aber noch gesagt das ist nichts.Das sieht mein Onkologe zum Glück anders.Ich werde beim Rheumatologen noch mal in Richtung Fibromyalgie nachfragen.Ansonsten weiß ich dann auch nicht weiter.

Ich finde es krass, dass man so als Hypochonder abgetan wird,ich habe die Ursprungsdiagnose MGUS ja vom Rheumatologen,und wenn Rheuma rausgekommen wäre hätte man vielleicht doch irgendeine Art von Behandlung bekommen, oder zumindest Heilfasten als Empfehlung,aber so darf man zu diesen Kontrollen hin und nix passiert und all die "unspezifischen" Beschwerden bildet man sich nur ein.
Aber was eben nicht wissenschaftlich gesichert ist existiert wohl auch nicht,sorry,das regt mich echt auf...