Guten Abend, jo war schon lange nicht mehr hier. Danke für eure Info's. Irgendwie habe ich mich entschieden doch nun bis zum 19.09. zu warten, wo ich wieder zur Verlaufskontrolle muss. War jetzt auch zwischenzeitlich bei meinem Orthopäden, naja er ist FA für physikalische und rehabilitative Medizin. Ich habe die Rehasportverordnung von ihm bekommen und diese ist von der KK auch genehmigt worden. Er hat da Diagnosen drauf geschrieben, poh.
Aber glaube wichtiger ist der Satz "aufgrund chronischer Beschwerden ist dringend eine fachliche Anleitung und Betreuung notwendig" Naja auch der soziale Aspekt spielt ja hier eine Rolle. Wir sind ein dufte Truppe, zwar alles nur Frauen, (Männer trauen sich nicht zu uns ) die an Krebs erkrankt sind. Das war ein Projekt gewesen und dieses wird weitergeführt. Ich habe meinen FA auch gefragt wegen dem kleiner geworden. Er meinte dass es tatsächlich ungewöhnlich ist. Ich sollte dies jedoch mit dem Onkologen besprechen. Tja ob ich dazu dann komme, weiß ich nicht. Bislang hat er mir immer wieder den Wind aus den Segeln genommen, wenn ich angefangen habe Fragen zu stellen. Habe jedoch von ihm Rezepte für die Physiotherapie bekommen. Naja schauen wir mal ob die helfen. Fängt jedoch erst nächste Woche an. Hier waren die Diagnosen noch FMS und CMD zu.
Was mich aber meisten runter zieht ist die Schwäche, die Erschöpfung und Müdigkeit. Ich bekomme meine Arbeit nicht mehr zeitlich so hin, wie ich es gerne möchte.
Nachts ist es am schlimmsten. Diese Schweißattacken und da Schmerzen die Arme, Beine und Gelenke so richtig.
Ich habe jetzt einen Antrag auf vorzeitge Reha gestellt. Habe auch angekreuzt, dass ich nicht denke so weiter arbeiten zu können. Mal sehen, was da raus kommt.
Glaube zwar nicht, dass ich dort wo ich hin will für mich Lösungen finden werde. Aber bislang habe ich auf der Insel immer wieder zu mir gefunden und den Kopf soweit frei bekommen, dass ich wieder mutig und energiegeladen nach vorne schauen kann.
Hatte eigentlich daran gedacht eventuell in die Klinik zu fahren, wo irgendwie so im nachhinein alles begonnen hat. Es war eine orthopädische Reha. Und sie haben dort sich auch mit Kieferproblemen auseinandergesetzt. Besser gesagt sie sind darauf eingegangen. Da sie auch onkologische Reha machen, habe ich schon mal überlegt dort wegen einer Zweitmeinung anzufragen. Was meint ihr?
Ein CT privat kann ich mir nicht leisten. Mal sehen, meine HÄ kommt nächste Woche aus dem Urlaub zurück. Hoffe dass sie den Befund vom Endrokrinolgen hat. Er hat mir versprochen diesen mir zu zuschicken.
Ja und zum Zahnarzt muss ich auch unbedingt.
So habe ich einen ausgefüllten Zeitplan und ruckzuck ist dann der 19.09. schon dran.
Zwischendurch habe ich noch Geburtstag und treffe mich auch meinen Mädels von der SHG "PaNK" .
Ein wenig muss ich ja auch für mich was tun oder?
Ich wünsche euch eine gute Zeit. Bis dem nächst mal wieder. LG Kerstin

Liebe Kerstin,
um deine Fragen zu beantworten:
Ich hatte Jahrelang immer wieder starke Schmerzen im Rücken, Rippen, Schulter..... längst vor der Diagnose. Es wurde nie eine Ursache gefunden, selbst die Brüche wurden durch röntgen nicht erkannt. Zeitweise war von "psychosomatisch" die Rede. Damals hatte ich auch viele Infekte der oberen Luftwege- heute dar nicht mehr. Wurde damals mit meiner Arbeit in der Kita begründet.
Von Fibromyalgie war auch die Rede- nun, ich wünschte, es wäre nur das... Jedenfalls wäre ich NIE darauf gekommen Krebs zu haben. Das MM konnte auch nach dem Anfangsverdacht zunächst nie wirklich bewiesen werden, in der Zeit wurden auch diverse andere Möglichkeiten erwägt... aber bei mir ist es nun erwiesen.
Nein, ich war nicht zu jung. Es gibt ja Leute, die sind noch keine 40 u. haben MM, ich war ja 60.
Was Physio usw. betrifft, so bekommt man das unbegrenzt wenn die Krebsdiagnose steht. Ansonsten s. Gex!
Du musst selbst entscheiden, was Arztwechsel bzw. Umgand mit Ärzten betrifft. Aber nun bist du einmal in die Mühle geraten, eine genaue Diagnose wäre meiner Meinung nach das Wichtigste- u. dann der nächste Schritt.
L.G. Undine

Hmmm... also Knochendichte und Vit D sind okay....
Aber du bist geschrumpft und der Arm tut weh.
Sag das mit dem Schrumpfen doch mal dem Orthopäden und seht euch genauer im MRT Bild den Rücken an. Vielleicht hast du ja eine Reihe von unbemerkten Bandscheibenvorfällen, oder doch irgendwo gesetzte Wirbel.
Mit Knochenschmerzen hatte ich auch ofter mal Probleme, 1x der Arm, mehrmals Rippen über Wochen oder Monate. Ich ließ dann röntgen und es wurde nie was gefunden. Die Schmerzen gaben sich irgendwann. Auch im letzten CT wurden keine Schäden an Rippen gefunden. Allerdings ist es so, dass erst ab ca. 50% Knochenverlust Schäden im CT sichtbar werden. Schmerzen können aber schon weit davor im MGUS Stadium auftreten.
Wenn Dir niemand Röntgen oder CT über GKV gönnen will, überleg Dir mal, ob Du als Selbstzahlerin privat ein paar hundert € für ein CT zu zahlen bereit bist.
Wegen MGUS wirst du tatsächlich keinen Anspruch auf von der GKV bezahlten Rehasport haben. MGUS ist nicht als Krankheit eingestuft sondern als Laborbefund. Wieso willst du Rehasport machen, wenn der Arm weh tut? Weisst du sicher, dass da nicht ein Haarriss sein könnte? Rücken- /Bauchmuskeltraining wäre allerdings vorbeugend schon gut, aber man muss ja nicht immer die GKV damit finanziell belasten. Viel Spazieren und Radfahren ist auch schon sehr gut und kostenlos.
Alles Gute Gex

Liebe Undine,
dank dir für deinen Beitrag. Habe auch in dein Profil reingeschaut. Hut ab für deine Stärke und Kraft.
Wenn du jetzt so zurückschaust, waren denn schon Anzeichen da? Schmerzen etc.
Erstmal werde ich bei den Ärzten bleiben wo ich bin. Oftmals habe ich es auch schon satt laufend zum Arzt zu rennen. Wenn ich den Zufallsbefund MGUS nicht hätte bekommen, würde ich vermutlich anders damit umgehen.
Man hat ja mir auch schon gesagt es könnte Fibromyalgie sein. Könnte ich auch mit leben. Nur mit nur gesagt, kann ich nichts groß damit anfangen.
Wurde dir auch gesagt, bei der ersten Besprechung dazu, dass Du zu jung bist für diesen Krebs?
Meiner Schwester hat man dies gesagt. Sie ist 2 Jahre jünger als Du. Sie hat ein follukolares Lymphom. (2017)
Und etwa 10 Jahre davor hatte sie Nierentumor. Da hatte sie nur OP (eine Niere weg) mehr nicht.
Bei mir geht es nun genauso los. Nur eben habe ich das Gefühl von der Zeit her geraffter.:S

Naja, habe übernächste Woche wieder einen Arzttermin, unter anderem auch wegen dem Arm. Aber ich brauche eine neue Verordnung für den Rehasport. Mal schauen, ob er es mir gibt und dann ob die KK es auch wieder genehmigt. Habe ja schon vom BK her meinen Rehasport weg. Meine Hausärztin mein, dass ich wegen dem MGUS keinen Rehasport bekomme. Wie sind da eure Erfahrungen mit?
LG

Hallo Kerstin,
sehe gerade deine Probleme hier.
Grundsätzlich ist es leider so, dass unser MM ÜBERALL hin kann, natürlich auch in die Arme u. Beine. Dann heißt es zwar: eher unwahrscheinlich- aber was nützt das Betroffenen. Wie man bei mir nachlesen kann, hatte ich voriges Jahr einen völlig vom Krebs zerfressenen Unterarmknochen, der erst sehr spät entdeckt wurde. Und ich habe eine Patientin kennengelernt, bei der ist am Waschbecken stehend, der Oberschenkel einfach durchgebrochen, und das war das Erste was vom MM bemerkt wurde.
Allerdings hört sich dein Bericht für mich auch anders an- das solltest du schon genau abklären lassen. Was von anderen Krankheiten u. Behandlungen kommt, ist schwer zu beurteilen. Ich selbst bin entschieden kleiner geworden durch 3 Rücken- OPs und Wirbelzusammenbrüchen. Das macht viel aus, nicht nur optisch, ich komme in meiner Wohnung an vieles nicht mehr heran, zumal ich mich auch nicht groß strecken darf.
Auf Vitamin-D solltest du immer achten, egal was die Ärzte dazu meinen. Ich habe viel erreicht mit Hochdosis, s. Gex Frau. Bifis werden auch bei Osteoporose gegeben, da muss kein Krebs sein. Ansonsten wirkt dein Bericht auf mich so als brauchtest du andere Ärzte!
Alles Gute!
Undine

Hallo Gex, sorry, dass ich so lange auf die Antwort warten ließ. Hatte sie ja schon geschrieben gehabt. Jedoch habe ich wiedermal eine falsche Taste gedrückt und alles war wieder weg gewesen.:S
Ja wir haben schon die Osteoporose ins Visier genommen. Nur eben nicht der Orthopäde oder der Onkologe. Es war mein Endrokrinologe der meinte ich sollte eine Knochendichtemessung machen lassen. Und die ist OK. Endrokrinolge deswegen, weil mein Vitamin D Spiegel total runter war. Dies war aber schon November 16. Da habe ich ihn von meiner Hausärztin bestimmen lassen. Aber erst im Mai 17 hatte ich einen Termin bei ihm und sofort Vitamin D 20 000 bekommen. Muss und mache ich auch immer noch einmal wöchentlich nehmen. Im März 18 war ich dann wieder über 100. Jetzt schwankt es. Achso ja, ich brauchte nichts bezahlen für die Knochendichtemessung. Sollte ja auch dazu dienen zu schauen, um ich von den Tabletten gegen BK umgestellt werden kann.
Ich habe nie Bisphosphonate und auch jetzt nicht bekommen. Ich bekomme garnichts in dieser Richtung. Hatte ja keine Chemo und somit biste erstmal nicht so wichtig.
Ich war ja nun bei der Nachsorge in der Strahlenambulanz. Na das war mal wieder ein Reinfall. Ich habe gewagt meine Vermutungen, dass eben die Bestrahlung (ich habe sehr stark reagiert) der Auslöser dafür war. Tja und wurde dafür dann angezickt. Ich bin eben eine schlechte (weiß nicht mehr was sie genau gesagt hat) Patientin.
Mein Endrokrinologe ist da etwas offner und versteht, dass ich es wissen will warum und woher das kommt. Na mal schauen was bei ihm rauskommt. Er hatte ja festgestellt das meine Parahormonwerte zu hoch waren. Deswegen ja auch die Knochendichtemessung. Gut die war so weit Ok. Aber an meiner Schilddrüse ist ein Knoten dazu gekommen. Na schauen wir mal was da raus kommt.
Meine Frauenärztin ist da nicht so gut drauf. Ausserdem habe ich ja schon all die Ärzte, ausser Neurologen. Muss ich auch noch in Angriff nehmen. Aber erst muss ich wieder zu meinem Ortophäden. Brauche eine neue Verordnung für den Rehasport. Und mein rechter Arm macht mir große Probleme. Keine Kraft mehr und auch Schmerzen. Es sind eher Knochenschmerzen. Wenn es eine Entzündung wäre würde sich das anders anfühlen.
Eigentlich habe ich es satt laufend zu den Ärzten zu rennen. Manchmal sag ich mir wozu mache ich mir den Streß. Für die Ärzte bin ich eh Münchhausen.
Wünsche eine schöne Woche, trotz Hitze. Damit habe ich heftig zu kämpfen. LG Kerstin :whistle: