Hallo Josef, hast recht ich gehe so viel wie möglich mit ihr raus. Nachtwache ist vorbei und jetzt hole ich meine Mutter zum Eis essen.
LG Marika

Hallo Marika

Nur Bondronat kann deiner Mutter nicht helfen, denn Bondronat ist nur eine Bremse für den Knochenverfall zu verhindern

Wenn nichts unternommen wird, dass sich neuer Knochen entwickeln kann, resp. der Aufbau gefördert wird, würd ich auf der Stelle diese Station verlassen und versuchen in ein Krankenhaus zu kommen wo MM-ler richtig und fachlich behandelt werden

Am schlimmsten für MM-ler ist das eingesperrt sein in räumen mit Neonlicht, ein MM-ler brauch Frischluft und Sonne, also raus mit Mam in die Sonne, wenns sein muss mit AOK-Chopper, aber raus, damit sie auf andere Gedanken kommt und nicht nur an sterile Zimmer denken muss

Neue Abwehrfunktionen müssen her unbedingt

Und

Therapieansätze, es gibt noch einige offenen Therapie-Möglichkeiten wie Revlimid, Velcade, Thalidomide usw.

Liebe Grüsse

Joseph

An Rudi und Jürgen,
am 27.05.hat meine Mutter wieder eine Kontrolluntersuchung.
Der Arzt ist nicht mehr in der autologen Ambulanz der sie das letzte halbe Jahr betreut hat. Kam mir auch recht unerfahren vor. Vielleicht hat sie etwas Glück und bekommt jetzt jemand mit mehr Erfahung.Die Ambulanzbriefe sind auch jedesmal von Oberarzt und Chefarzt Unterschrieben sie müssten eigendlich auch informiert sein.
Zu Rudi`s frage Blutwerte im Moment bin ich nicht so gut informiert,weil die Ärztin vom Pflegeheim das übernommen hat.Meine Mutter hat nach den Bestrahlungen bereits 2 Erytrozytenkons. erhalten. Dann werden die Blutwerte nicht so gut sein.Meine Mutter fragt da auch nicht so intensiv nach.
Mal sehen ob ich in Heidelberg mehr herausbekomme.
Danke für eure Antwort
Marika
PS.Ich habe keine
Schlafstörungen. Ich arbeite!

Hallo Marika,
wenn die MM Zellen über viele Jahre einigermaßen ruhig sind, dann sind es wahrscheinlich noch gut differenzierte Zellen mit einer geringen Teilungsrate. Aber im Laufe der Zeit werden die MM Zellen immer undifferenzierter und damit weichen sie immer mehr von gesunden Plasmazellen ab. Die DNA verändert sich immer negativer und irgendwann werden die Zellen zu aggressiven MM Zellen, die sich dann immer schneller teilen.
Und dann explodiert die Krankheit innerhalb von wenigen Monaten.
Bei deiner Mutter wurde ja fast die ganze Wirbelsäule und das Becken bestrahlt. Das ist schon eine rein palliative Therapie zur Schmerzlinderung und zu stoppen des Knochenfraßes. Aber dadurch wird auch fast das ganze Knochenmark geschädigt und eigentlich müssten die Blutwerte dann alle runtergehen.
Eine Art Anämie mit niedrigem Hämoglobin, Thrombozyten und Leukozyten müsste die Folge sein.
Wie sind denn aktuell die Blutwerte???

Hallo Marika,

Dein Kummer ist gut verständlich, Deine Frage weniger.
Das Wesen eines Tumors ist seine Unberechenbarkeit.
Nur zu gern vergessen wir alle das und werden von unerwarteten MM Aktivitäten schmerzlich daran erinnert.
Die Pflege in dem Heim mag gut sein, der richtige Ort für Deine Mutter ist es aber wohl nicht.
<<Terapie läuft zur Zeit keine außer Bontonat. da sie sich selbst erst einmal Überlegen soll ob sie weiter machen will.>>
Diese Aussage halte ich für unverantwortlich und kommt wohl nicht von erfahrenen Medizinern. Kann es sein, dass sie für das Heim ein erhöhter Kostenfaktor ist?
Weshalb spricht man von der Möglichkeit einer Velcade Therapie statt sie zu beginnen?
Abwarten hilft nicht!
Die Chancen einer Therapie scheinen bei Deiner Mutter gut zu sein, denn neun Jahre war sie fast beschwerdefrei.
Mein Rat daher, kläre mit erfahrenen Ärzten die Möglichkeiten.
Hol Deine Mutter so oft es geht aus dem Heim und zeig ihr die Chancen. Lass ihr Krankengymnastik zukommen um so viel Beweglichkeit wie möglich zu erhalten.
Je mehr Lebensmut sie schöpft, desto besser ihre Chance.

Viel Glück und Kraft

Jürgen

Hallo liebe Lesende,habe bis jetzt in dem neuen Forum hauptsächlich gelesen. Ich habe im Moment recht großen Kummer, denn bei meinerMutter ist das MM massiv gewachsen.Sie wurde im März an 14 Stellen bestrahlt. hauptsächlich an der Wirbelsäule,Kreuzbein undBecken das Becken ist bruchgefährdet und sie ist jetzt in einem Pflegeheim, weil die Versorgung zu Hause nicht möglich ist. Sie darf die Beine gar nicht belasten und wird mit einem Patientenlift in den sie gehängt wird in einen Rollstuhl gehieft.
Terapie läuft zur Zeit keine außer Bontonat. da sie sich selbst erst einmal Überlegen soll ob sie weiter machen will.
Meine Mutter hat seit ca.10 Jahren ein Bence Jones lambda Leichtketten MM stadium 3a hatte 2001 eineHD und SZ und danach 8 Jahre eine sehr gute Teilremision. 2009im Frühjahr erneuter Ausbruch. Danach Revlimid Terapie mit viel Nebenwirkungen und Terapiepausen und einem Schlüsselbeinbruch. Es wurde immer von einer Velcarde Terapie gespochen bis zu dem massivem (explosivem) Wachstum der im Frühjahr dieses Jahres durch ein ganzkörperknochen CT bestätig wurde. Ende Mai steht wieder ein CT an um zu überprüfen ob das Becken minimal belastet werden kann.Ich drück ihr mal alle Daumen denn Jetzt sitzt sie mit einem guten Verstand unter hauptsächlich psychisch Kranken und dementen Leuten. Die Pflege ist Gott sei Dank gut.Sie selbst hat wenig Lebensmut.
Als ich Rudi`s Berichten folgte dachte ich mir schon was mag dabei wohl herauskommen. Meine Befürchtungen haben sich bestätigt wie ich gelesen habe. Ich wünsche Rudi viel Kraft und Erfolg mit seiner Terapie.
Warum läuft so ein MM auf einmal föllig aus dem Ruder ?
liebe Grüsse Marika