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25 Juni 2019 22:39
  • Tanja17
  • Autor
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    04 August 2026
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Hallo in die Runde, nachdem es einige Zeit sehr still um mich war möchte ich euch heute eine kurze Rückmeldung zum Stand der Dinge geben. Vielen Dank nochmals an die vielen netten Leute in diesem Forum, die sich damals bei mir gemeldet haben. Seit Anfang Mai hat sich eine ganze Menge getan. Mein derzeitiger Stand ist, dass ich eine Exogen-allergische Alveolitis entwickelt habe, das bedeutet ich habe durch Inhalation von Stoffen eine Entzündung der Lungenbläschen entwickelt. Auf der Suche nach dem auslösen Allergen fiel der Verdacht sehr schnell auf meine Haustiere (Nymphensittiche) eine erste Diagnose habe ich bereits Ende Mai erhalten, wollte mich damit aber noch nicht zufrieden geben und habe mir eine zweite Meinung eingeholt. Auch bei der Zweitmeinung, deren Ergebnisse ich heute erhalten habe, sieht derzeit alles danach aus dass es sich um eine Typ III Allergie handelt und ich auf das Protein meine Vögel reagiere. Eine abschließende Bronchoskopie am kommenden Dienstag im Klinikum in Hamburg-Harburg wird dann die 100-prozentige Sicherheit bringen Mir ist wichtig euch einfach noch mal zu sagen was die Ergebnisse sind und es nicht einfach so stehen zu lassen. Eine Alveolitis, in meinem Fall auch genannt Vogelhalterlunge ist ein recht seltenes Erkrankungsbild. Unter Vogelhaltern und -Züchtern kommt sie häufiger vor (etwa 15 % entwickeln dies im Laufe ihres Lebens), aber dennoch eine recht unbekannte Lungenkrankheit. Es gibt keine Allergietherapue dagegen, nur meiden des Allergens und hoffen dass die Lungenbläschen sich wieder vollständig regenerieren. Ansonsten ist mit dauerhaften Einschränkungen der Lunge zu rechnen. Der Befund aus meinem ersten Pist wurde nicht mehr bestätigt in der erneuten Blutuntersuchung (Extragradient, Immunfixation schwach IGG Lambda). Ich danke euch nochmals sehr herzlich und sende viele liebe Grüße und wünsche jedem Forums Teilnehmer hier alles erdenklich Gute.

06 Mai 2019 11:00
  • Tanja17
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    04 August 2026
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Hallo Gex,

danke Dir für Dein Feedback :-)

Ich habe einen wirklich guten, besonnen und erfahrenen Internisten für den ich sehr dankbar bin. Er gibt auch keine Medikamente ohne dass es wirklich einen Grund gibt (z. B. einfach mal Antibiotika), allerdings wenn er es als relevant ansieht, dann handelt er auch. Er hat mir im Grunde auch das gesagt was Du schreibst. Er sagte mir, dass "schwach IgG Lambda" auch bei anderen Patienten stehen könnte, die eine Entzündung haben, weil der Körper einfach ordentlich mit sich beschäftigt ist. Er sagte mir auch, dass viele Menschen vielleicht ein ähnliches Ergebnis hätten, ohne dass es gleich das Schlimmste ist, aber es nie erfahren, weil diese Blutanalyse halt eben kein Standard bei der Vorsorge ist und ich auch bis heute glaube, dass die gute Ärztin über das Ziel geschossen ist. Aber gut, vielleicht habe ich so jetzt die Chance ein paar Sachen zu klären und weiss auch vielleicht, dass es in meinem Blut etwas gibt, was mir mal Probleme machen könnte (einfach ausgedrückt).

Im Übrigen hatte das Labor auch empfohlen eine Kontrolle nach Normalisierung des CRP zu machen, Du liegst mit Deinem Feedback schon echt gut. Vielen Dank erst einmal, Zusprache und Austausch hilft immer!. Ich halte euch auf jeden Fall informiert und danke euch dass ihr hier Rückmeldung gebt.

Schönen Tag & viele Grüße
Tanja

06 Mai 2019 10:43
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    15 Juni 2016
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Hallo Tanya,
Immerhin scheint dein Internist ganz vernünftig zu sein.
Ich würde an deiner Stelle vielleicht noch etwas abwarten mit dem Weg in die Hämatologie, nämlich bis deine akuten Probleme ausgeräumt sind.
Vor allem akute Entzündungen werfen gerne das Blutbild durcheinander und können darin eine Art Schein-MGUS darstellen. Und dann rätselt man wieder.
Das Blutbild lässt sich zuverlässiger interpretieren, wenn dein CRP normal ist. Vielleicht in 3 Monaten oder so.
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

06 Mai 2019 09:29
  • Tanja17
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    04 August 2026
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Hallo Aby,

vielen Dank für Deine Antwort.

In der Tat halte ich die HNO-Ärztin auch für völlig unfähig. Nachdem Sie dann begann mir auch noch die Blutwerte falsch zu erklären (das kann ich ja sogar als Laie) von wegen..."ein +0,67 bedeutet, ich liege 0,67 über dem Referenzwert", war bei mir völlig aus. Ich habe sie dann auch gefragt wie Sie dazu kommt einfach etwas in Auftrag zu geben, was so nie abgesprochen war. Ich hatte bevor die Untersuchung damals begann gefragt was genau im Blutbild gecheckt wird und mir wurde gesagt die Standard-Blutwerte + Allergien. Zack und dann bekommst Du ein 4-seitiges Laborblatt. Die nachfolgende Blutuntersuchung wollte sie natürlich auch noch machen, aber dann bitte zum Hämatologen damit... Ich habe ihr dann freundlich gesagt, dass die Behandlung durch sie an dieser Stelle beendet sei, sie mir die Werte mitgeben soll und ich mich an andere Ärzte diesbezüglich wenden werde.

Um Deine Fragen zu beantworten:

1. Ich hatte ein Ausgangsgewicht von 106 Kilo bei einer Größe von 1,74 m. Damit verbunden das sogenannte Metabolische Syndrom, also vor allem Bluthochdruck (habe auch 9 Monate Medikamente genommen) und zu hohe Zucker und Fettwerte im Blut. In meiner Familie gab es Diabetes. Ich wiege jetzt 78 Kilo und habe derzeit eine Schwankungsbreite von 75-79 Kilo... Je nach Lage und Essen :)

2. Zum Thema Atemnot ist wohl was falsch rübergekommen. Ich habe diese nur bei Belastung und damit meine ich richtige sportliche Belastung (Ausdauertraining) und diese hält auch nie sehr lange an. Ich bekomme Luft, allerdings habe ich das Gefühl ich kann nicht richtig tief einatmen und eine flache Atmung ist immer blöd und stresst den Körper noch mehr. Daher diese Woche auch der Lungenfacharzt. Ich kann nachts gut schlafen und habe keinerlei Probleme.

3. Kalium-Wert aus Ende Juli 2018 war top in Ordnung.

4. Ich habe nächste Woche noch einen Termin bei meinem Internisten, dann machen wir nochmal ein großes Blutbild und auch die Werte die bei der letzten Untersuchung abweichend waren und dann bespreche ich mit ihm alles weitere. Ich werde ihm aber auch sagen, dass ich schon zum Hämatologen möchte, auch wenn er keine wirklich gravierenden Dinge sieht... dennoch ist es mir wichtig. Ich habe vielleicht eine andere Sensibilität für das Thema, da ich einige Krebsfälle in der Familie (mütterlicherseits) hatte.

6. Ja, ich lebe alleine mit meinen Haustieren (es gibt welche), habe aber sehr tolle Freunde, also da ist alles gut.

7. Ich selbst bin ausgebildeter systemischer Coach und Organisationsentwickler, habe viel über mich gelernt. Ich glaube, dass ich einen sehr guten Weg gehe und achtsam mit mir bin, mir Zeit für mich nehme, genauso aber auch die Zeit mit anderen genieße. Also da ist sicherlich alles gut.

Ich hoffe, ich konnte etwas zur Erhellung beitragen ;-)

Viele Grüße
Tanja

06 Mai 2019 06:57
  • abifiz
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    04 August 2026
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Hallo Tanja.

Willkommen im Forum.

Zwar bin ich selber Mediziner, aber selbstverständlich seit langem berentet, und im Somatischen ein gelehrter Esel wie aus dem Bilderbuch. Leicht, leicht :) übertreibend könnte ich ja behaupten, daß ich gerade noch... zwischen Knie und Ellenbogen unterscheiden kann...

Oder so... B)

Ich war nämlich Psychoanalytiker und Psychotherapeut, ein klassischer Shrink eben... :dry: Umso mehr fühle ich mit Dir und um Deine Bestürzung. Als ich jetzt Deinen Bericht las, fühlte ich in mir einen beinahe unbändigen Zorn auflodern. Der lieben braven HNO-Pseudo-Kollegin (in der Realität eher ein trauriger Clown und eine Schande für den Beruf!) hätte ich wahrlich in dem Moment den Hals umdrehen können!! Das meine ich wirklich wörtlich! Wörtlich!!

Ich kann mich nur mit Mühe beruhigen...


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Also:

Von dem Unterbreiteten her sehe ich noch keinerlei Klarheit in keinerlei Richtung: Das heißt, daß es zu irgendeiner, wie auch immer gearteten, Panik - nach meinem hölzernen Urteil zumindest - keinerlei Anlaß besteht.

1.) Was bedeutet, aus Gründen um die Gesundheit in neun Monaten 28 Kilo verloren? Weißt Du vielleicht mehr um die Zusammenhänge jener Entwicklung? Nimmst Du tendenziell weiter ab, oder hat nun ein Stillstand stattgefunden? Und wie viel wiegst Du jetzt, bei welcher Körpergröße? (Ich frage weder aus Wichtigtuerei, noch um Dich zu verwirren; sondern deswegen, weil ich momentan gar kein Bild des eigentlichen Geschehens habe.)

2.) Der Punkt "Atemnot" ist zur Zeit der entscheidende. Der soll unbedingt geklärt werden,bzw. dessen Ursache. Und es muß Abhilfe kommen! (Schläfst Du hinreichend lang und hinreichend erholsam?)

3.) Auch bitte sollen u.a. die Kalium-Werte genau verfolgt werden.

4.) Bitte geh ohne Wenn und Falls bald zum Hämatologen: Ohne Vorbedingungen. So können sich er und der Internist gegenseitig beraten.

5.) Bitte, google vorläufig nicht mehr: Zu diesem Zeitpunkt würde es lediglich Dich kirre machen.

6.) Lebst Du alleine? Hast Du gute Freunde?

7.) Entscheidend ist die Psyche: Schlafen, sinnvoll hoffen und liebevoll lieben, Sinnvolles tun, Gutes lesen, gute Musik genießen, gute Gespräche führen.
Mäßige körperliche Betätigung: Vorsicht...
Hast Du Tiere? Wäre es eventuell möglich, falls nicht, an ein geeignetes Tier zu denken? Falls Du religiös bist, hättest Du die Möglichkeit, religiöse Fragen zu vertiefen. Falls nicht, oder eher nicht, philosophischen existentiell tragenden Fragen nachzugehen. (Auch über Freundschaft, Ziele, fruchtbares Leben, Erinnerungen, Wünsche.)

8.) Du bist nicht alleine. Fühle Dich begleitet und unterstützt. Fühle Dich zuverlässig und zärtlich von uns begleitet. Du bist nicht alleine.

Herzlich
Aby

05 Mai 2019 20:04
  • Tanja17
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    04 August 2026
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Lieber Klaus,

vielen Dank für Deine Antwort. Vor allem für die Empfehlung der Ärzte. Wohne in Lüneburg, arbeite aber in HH, daher hilft mir das sehr und über Empfehlung ist immer besser.

Liebe Grüße
Tanja