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03 Apr. 2019 21:47
  • mymyelom
  • Autor
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    03 August 2026
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Danke für deinen Beitrag Diddelmaus!
ich bin auch noch beim Planen. Ich reche halt doch mit zwei Wochen, und ich war voriges Jahr doch schon insgesamt 3 Wochen, jeweils 1 Woche, im Spital. Herpes Zoster, "normale Infektion" etc. Jetzt möchte ich mal sehen, wie die aktuellen Werte sind, die ich noch nicht habe. Grundsätzlich wurde die Therapie begonnen, da ich Amydyloise (falsch geschrieben) habe und die Ärzte Angst haben, daß diese wieder Organe befällt. Aber wie gesagt, ich habe noch ein paar Gespräche mit Ärzten. Schönen Abend noch

03 Apr. 2019 08:03
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
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Hallo!

Ich kann deine Bedenken sehr gut verstehen. Auch für mich war die Trennung von meinem Sohn die schlimmste "Nebenwirkung" der Transplantation.

Ich hatte allerdings enorm empathische Ärzte, die mir ermöglicht haben, das Prozedere mit nur 6 Spitaltagen durchzuziehen, also so halb-ambulant. Das war für mich dann einiges leichter zuzusagen. Bin jetzt noch dankbar dafür....

Natürlich können immer Komplikationen auftreten. Müssen aber nicht. Ich hatte bis auf Durchfall nix.

Ich wünsch Dir eine gute Entwcheidung und einen netten Arzt!

Lieber Gruss

Diddlmaus

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"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

02 Apr. 2019 19:10
  • mymyelom
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    03 August 2026
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Danke für alle Antworten, ich schreibe jetzt an alle, die mir geantwortet haben. Ich denke jetzt mal alle Optionen durch, ich habe auch Ende April ein Gespräch mit einen Onkologen, der für die Transplant zuständig ist. Dara und Velcade gehen nächste Woche weiter! Dann werde ich weiter entscheiden Das Problem ist allerdings, daß ich noch Betreuungspflichten habe, und die Transpl in den Schulferien stattfinden möchte, die Betreuung meines Kindes ist nicht restlos geklärt. Ich hab auch Angst, daß aus 14 Tage Krankenhausaufenthalt plötzlich 3 bis 4 Wochen werden. Also danke nochmals für die Antworten

02 Apr. 2019 12:15
  • klaus99
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    05 Februar 2014
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Hallo,

ich stand vor etwas über einem Jahr vor einer ähnlichen Entscheidung. 4 Jahre nach der ersten autologen SZT stiegen die Werte wieder an und ich hatte die Wahl zwischen einer Therapie mit Elotuzumab, Revlimid und Dexa oder einer zweiten autologen SZT. Nach entsprechenden Gesprächen mit meinen Ärzten und Abwägung der Vor und Nachteile habe ich mich für die zweite SZT entschieden.

Dies hatte folgende Gründe:
Auch ich hatte keine Lust, ständig in einer onkologischen Praxis stundenlang "an der Nadel" zu hängen. Mir ging es darum, meine Freizeit möglichst uneingeschränkt bei guter Lebensqualität genießen zu können. Ich möchte meinen Hobbies (Rudern, Motorradfahren) nachgehen können und möchte Zeit mit meiner Familie verbringen. Ich habe mir dann gesagt, jetzt nochmal 2 bis 3 Wochen in die Klinik dann 3 Wochen Reha, dann bist du in ca. 3 Monaten wieder fit. Und so ist es dann auch gekommen. Drei Monate nach der SZT habe ich meine erste Motorradtour genossen und habe noch im gleichen Jahr zwei Ruderwanderfahrten gemacht. Die aktuelle Erhaltungstherapie mit 10mg Revlimid bedeutet keinerlei Einschränkungen meiner Lebensqualität. Eine Dauertherapie mit anderen Wirkstoffen kann ich später dann immer noch machen.

Aber wie Stefo auch schon geschrieben hat, kläre dies ggf. über eine Zweitmeinung ab. Jeder muss dass für sich selbst entscheiden.

Liebe Grüße
Klaus

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myelom.online
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02 Apr. 2019 11:34
  • greece
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    12 Juli 2018
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Hallo,
um die Frage auch nur ansatzweise ehrlich beantworten zu können, liegen zu wenig Informationen vor. Das Ausfüllen des Profils würde schon helfen.
1) in welchem Krankenhaus findet die Behandlung statt? Kennen sich diese mit dem Myelom aus?
2) Zytogenetik

Ein simples Weiterführen erscheint mir persönlich sinnlos , da du ja schwere Nebenwirkungen hast. Ein bisschen Lebensqualität muss ja schon sein!!!
Und dass sich eine Transplantation auf jeden Fall lohnt, würde ich so auch nicht unterschreiben.

Ich würde eine Zweitmeinung einholen. Keine Scheu, einfach dem derzeitigen Krankenhaus Bescheid geben und Unterlagen einfordern (Arztbriefe, Blutwerte). Dies habe ich auch getan und innerhalb von zwei Wochen einen Termin in Würzburg gehabt.

Gruß Stefo

02 Apr. 2019 09:43
  • Roli68
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    03 August 2026
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auf jeden Fall Transplantation:) :) :)
Hab ich auch gemacht..Ist nicht einfah.aber lohnt sich