Hallo zusammen,

hier der update vom letzten Gespräch mit dem Prof: wir machen 1 Monat Revlimid-Pause und weiterhin Daratumumab Infusion, allerdings auf 4 Wochen Zyklus.

Nach der Revlimid-Pause (Ende März) schauen wir, ob's mir besser geht und die Revlimid Dosis evtl angepasst werden kann. Das ist jetzt seit 2 Wochen und mir geht es tatsächlich viel besser.

Ganz herzlichen Dank für Eure Unterstützung
Schubidu

Hallo Karsten und Gex, vielen Dank für die Infos!

hier noch etwas Hintergrund:

Bin Deutsche und wohne in der Schweiz seit längerem. VRd Induktion ist in CH- glaube ich- recht häufig.
Da ich Immunologin bin, bin ich häufig am "Challengen" , deswegen wars mir wichtig, die Erfahrung von anderen PatientInnen zu erfragen.
Ich werde nochmals nachhaken, wenn der Prof wieder da ist, und das mit der Zweitmeinung ist auch ne gute Idee.

Da ich EMD in Lymphknoten hatte mit einer hohen Zahl an CD38+ Plasmazellen, hab ich drauf bestanden, dass eine Kostengutsprache (bei der Krankenkasse) für Daratumumab gemacht wird, am liebsten hätte ich schon in der Induktion mit Dara angefangen, auch habe ich nicht sehr gut auf VRd angesprochen.

Und das wurde auch genehmigt, allerdings hat der Prof das Schema eingereicht, was für die Rezidivtherapie zugelassen ist für Dara Rd, da es keine zugelassenes Therapieschema für Dara bei den NDMM Patienten mit ASCT gibt.
Nach der ASCT hatte ich bereits eine Zweitmeinung in Heidelberg angefragt zum Thema Tandem ASCT oder Erhaltung mit Dara und Rev. Heidelberg hat der Empfehlung von hier mit Erhaltung Dara und Rev zugestimmt.

Zu meinen jetzigen Werten, das M-Protein lässt sich erst seit kurzem im Serum nicht mehr nachweisen, jedoch der Daratumumab AK schon. Die Analyse ist etwas kompliziert, da beide IgG kappa sind.

Ganz vielen Dank!
Schubidu

Hallo Schubidu,
denke ähnlich wie Karsten, aber vielleicht gehen deine Hämatologen nächstes Mal besser auf dich ein, wenn du etwas insistierst.

Deine Gedanken sind vollauf berechtigt.
Wenn Du in kompletter Remission bist, aber dein Immunsystem nicht in Gang kommt, ist eine Übertherapierung möglich und die Frage nach Dosisreduktion gut.

Aber warum bist du eigentlich in einem Rezidiv-Schema und wie kamst Du an VRD als Induktion bei Ersttherapie ran? Soweit ich verstanden habe, wurdest Du im Juni diagnostiziert, dann Induktion, HD/ASZT, dann Erhaltung. Wann gab es da ein Rezidiv?
Gab es anfangs bei dir einen anderen Therapieansatz der nicht wirkte? Oder bist du in einer Studie, bei der die Hämatologen nicht vom Protokoll abweichen wollen?

Alles Gute Gex

Hallo,

ich kann dir da nur raten, eine Zweitmeinung einzuholen. Mich auf Teufel komm raus und diesen Werten, in der Form, weiter therapieren zu lassen, würde ich in Frage stellen.
Schreib doch einfach mal Prof. Einseele in Würzburg oder das Myelomzentrum in Heidelberg an. Da bekommst du in kürzester Zeit eine Antwort, ggf. wollen die, dass du dort vorstellig wirst.

Ich hatte nach ein paar Zyklen einen IGG von 5,6 und Lk von 10, mittlerweile ist mein IGG 7,5 also relativ nah am unteren Grenzbereich. Müdigkeit, Abgeschlagenheit oder Schlaflosigkeit habe ich zm Glück nicht.

Alles Gute
Karsten

Liebes Forum,
ich versuche es unter Diagnostik nochmals zu meinen "Revlimid" Erhaltungtherapiethemen:

Seit Start der Erhaltungstherapie bin ich immer schlapper (kriege tagsüber wenig gebacken) und schlafe schlecht, Fatigue lässt grüssen.

Bekomme Revlimid 10mg 21 Tage, und eine Woche Pause im 28 Tage Zyklus, und Darzalex nach dem indizierten Schema fürs Rezidiv, bin jetzt auf 2 wöchentlichen Infusionen. Bin im Monat 5 nach ASZT.

Wäre dankbar für Erfahrungswerte /Blutwerte zu Leukos unter Revlimiderhaltungstherapie.

Meine Ig Werte sind extrem niedrig und ich mache mir Sorgen re Infektanfälligkeit. Das Darzalex wirkt so gut, dass ich auch keine guten Igs mehr habe... Leukos, insbesondere Neutrophile, Lymphozyten und Thrombozyten sind niedrig.
Nach ASZT vor start Erhaltung waren die Werte gut.

Die Hämatologen wollen weiterhin die Zyklen durchziehen nach Schema, und ich möchte mich vor dem nächsten Termin vorinformieren.
Ich will die Revlimiddosis reduzieren, um auszuprobieren, ob sich meine Fatigue bessert. Auch will ich überlegen, die Zyklen von Darzalex auf 4 Wochen ausdehnen.

Vielen Dank!
Schubidu

Meine Werte:
Neutrophile: meist zwischen 1-1.4 x10S9/l , Norm: 1.3 - 6.7
Lymphozyten absolut 0.27 - x10S9/l , Norm: 0.9 - 3.3
Thrombozyten: zwischen 120-137 x10S9/l ,Norm: 150 - 450
Erythrozyten und Hb gut.
total Leukozyten um 2x10S9/l

IgG 4.5 - g/l (unter Normbereich), habe IgG Kappa Myelom, Norm 7.0 - 16.0
IgA 0.06 - g/l (unter Normbereich), Norm 0.70 - 4.00
IgM 0.06 - g/l, (unter Normbereich) Norm 0.40 - 2.30

Freie Leichtketten Kappa, Serum 1.2 mg/l, (unter Normbereich) Norm 3.3 - 19.4
Freie Leichtketten Lambda, Serum 0.9 mg/l ,(unter Normbereich) Norm 5.7 - 26.3
Freie Leichtketten Kappa/Lambda Ratio, Serum 1.33 , Norm 0.26 - 1.65
M-Protein: nicht nachweisbar.