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gex antwortete auf Knochendichtemessung
09 Mai 2019 12:57
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Habe gestern die Knochendichtemessung machen lassen. Ergebnis: hervorragende Knochendichte. Auch im Bereich LWK1, wo ich eine Osteolyse habe, volle Knochendichte. Das hat mich ziemlich verwundert. Meine Orthopädin erklärte es mir so: Bei der KDM bestimmt hauptsächlich die schwere Knochenschale das Messergebnis, nicht die leichten Netzstrukturen im Knocheninnern. Die Osteolyse hat demnach bei mir noch nicht die Knochenschale angefressen, und Bruchgefährdung besteht wohl nicht.
Ich werde wohl zum Jahresende nochmal eine KDM machen.
Jedenfalls irgendwie beruhigend und eine Bestärkung, so weiter zu machen wie bisher: viel Bewegung und Vit D.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

gex antwortete auf Knochendichtemessung
26 Apr. 2019 15:07
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Danke für die Antwort.
Ich denke ich werde mal so 3 Messungen im 6-Monatsabstand machen und dann ggf. in größeren Abständen.
Du machst das ja, um zu checken, ob das MM Probleme macht. Während ich prüfen will, ob Denosumab irgendwas macht. Deshalb erst mal kürzere Abstände.
Beste Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
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Karsten antwortete auf Knochendichtemessung
26 Apr. 2019 11:35
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Hallo Gex, ich denke du kannst den Abstand der Messungen auf Jährlich ausdehnen. Ich hatte letztens wieder eine Messung, die davor lag 3 Jahre zurück. Viel öfter wird mir der Endokrinolge das auch nicht verschreiben und so lange sich mein Myelom nicht meldet, sehe ich da auch keinen Sinn, es öfter machen zu lassen.
Als ich noch in Mitteldeutschland gewohnt habe, hat mein Onko jedes Jahr ein MRT machen lassen, um mein Knochen auf Osteolysen zu untersuchen. Das habe ich gern in Anspruch genommen und darauf haben wir damals auch beschlossen, die Bisphophonate weg zu lassen.
Bei der KDM wird am Schenkelhals und der Wirbelsäule gemessen. Kosten wie du schon sagst um die 45 Euro. Ich habe eine Klinik, die sich das Geld von der Krankenkasse holt, muss also, bei Überweisung vom Endo, nichts bezahlen

Lg

Butzl antwortete auf Knochendichtemessung
26 Apr. 2019 07:41
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Guten Morgen.

Bin Mitte Mai wieder zur Kontrolle und werde das Thema dann mal ansprechen.
Bin ja weiterhin ohne Behandlung, wurde jedoch in der letzten Reha (Orthopädie) explizit darauf hingewiesen, eine Messung durchführen zu lassen.

Danke für die Antworten, gut zu wissen, dass es wichtig ist, auf die Art/Qualität der Messung zu achten.

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

gex antwortete auf Knochendichtemessung
25 Apr. 2019 22:14
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Ich werde demnächst auch mal mit Knochendichtemessungen anfangen.
Mein Doc der blaue Sensei sagt zwar, er zieht aus KDM keine Schlüsse oder Therapieentscheidungen und beim MM hätte man es ja eher mit lokalen Herden zu tun, für die eine KDM an anderen Stellen nichts besage....
Aber ich sehe das ein bisschen anders und würde dennoch gerne ein paar Daten und Messungen sammeln. Vor allem, weil ich ja derzeit Denosumab monatlich bekomme, in einer Art blinder Gieskannen-Dosierung ohne begleitende Messungen.
Da Denosumab überall in den Knochen den Knochenabbau hemmt (nicht nur am Myelomherd), während der Knochenaufbau ggf. noch intakt ist, sollte sich die KD ja erhöhen. Das wird auch in Studien über Denosumab berichtet.
Es interessiert mich dann doch, ob man das in der Knochendichte evtl. kontrollieren kann, um zu vermeiden, dass die Knochendichte zu hoch wird, und so ggf. die Durchblutung gestört wird.
Habe neulich ein Interview mit einem Knochen-Spezi an der Mayo-Klinik gelesen, in dem dieser die hohe Dosierung von Densoumab beim Myelom (120mg alle 4 Wochen) mit großem Fragezeichen versah, er könne die Dosierung nicht nachvollziehen....

@Karsten, als erfahrener KDM'ler:
Denkst du eine KDM alle 6 Monate ist sinnvoll, oder sollte man die Abstände größer wählen? Wo am Körper wird das bei Dir gemacht (meine Orthopädin macht's an LWS und Schenkelhals - Preis 47 €)?

LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
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Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Karsten antwortete auf Knochendichtemessung
07 Feb. 2019 11:07
  • Karsten
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Hallo Moni,

ich bekomme die Überweisung,zur Messung vom Endokrinologen. Ich habe eine Klinik gefunden, die sich das Geld dafür von der Krankenkasse holt. Wenn du eine Überweisung hast und einen Termin vereinbaren willst, frage gleich wer die Kosten übernimmt. Am besten ist aber, du fragst gleich den Endokrinologen, oder das Personal am Empfang, an welche Praxis, Klinik du dich wenden kannst. Die wissen sowas meistens.
Ich lasse die Messung alle 2 Jahre machen, sie dauert nur ein paar Minuten und die Egebnisse werden gleich danach von einem Arzt ausgewertet.
Übrigens liegen die Kosten um die 60 Euro
Lg