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shine45 antwortete auf Eiweiß zu hoch
15 Nov. 2018 17:29
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    15 Februar 2011
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Hallo Nicole,
ja darüber hat mein Arzt mit mir auch gesprochen aber er glaubt nicht dass es sich um eine Amyloidose handelt.
Ich werde berichten wenn ich die Werte have.
LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

shine45 antwortete auf Eiweiß zu hoch
15 Nov. 2018 17:25
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    15 Februar 2011
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Hallo Emi,
Danke es wird schon werden!!!

Ich suche den letzten Krankenhausberich raus und werde es posten.
LG Irmi

MGUS seit 2005
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Logopädin antwortete auf Eiweiß zu hoch
15 Nov. 2018 15:30
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Hallo Irmi,
ich habe jetzt, glaube ich, eine Idee worum es gehen könnte.
Wenn nach Leichtkettenablagerungen in der Niere gesucht wird-
obwohl sonst alles in Ordnung ist- könnte der Verdacht in Richtung Amyloidose gehen.
Frag deinen Arzt doch mal ganz offen, ob er das ausschließen möchte.
Eine Amyloidose ist aber auf jeden Fall sehr selten und zweitens auch sehr unwahrscheinlich.
Mir hat letzens noch ein Arzt eher beiläufig erklärt - ich weiß gar nicht mehr, wie wir darauf kamen - dass im Normalfall eher der Amyloidose-Patient ein MM entwickelt als umgekehrt der MM-Patient eine Amyloidose.
Eine extramedulläre Manifestation des Myelom wäre schon durch eine Ultraschalluntersuchung auszuschließen ( ich weiß allerdings nicht, ob die aus Leichtketten oder sonstwas besteht, da hört mein medizinisches Wissen auf...)
Liebe Grüße
Nicole

Emi antwortete auf Eiweiß zu hoch
15 Nov. 2018 12:52
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Hallo Irmi,
für die Untersuchungen alles Gute und gute Nerven.
Dann wollte ich nochmal anmerken, dass es immer schön ist, von jmd zu lesen ,der 6 Jahre therapiefrei und augenscheinlich noch ohne MM-Progress ist
TOP!!!! Wenn du bei Gelegenheit uns mal deinen Krankheitsstatus nach Therapieende posten möchtest und vielleicht auch die Art der Therapie und des Myeloms. Das interessiert sicher mehr hier im Forum.
LG
Emi

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shine45 antwortete auf Eiweiß zu hoch
15 Nov. 2018 09:00
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Ich danke euch für eure Antworten!!!
Mein Neofrologe meinte dass man Leichtketten auch in den Nieren feststellen kann.
Ich werde sehen was rauskommt.

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gex antwortete auf Eiweiß zu hoch
15 Nov. 2018 08:02
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Irmi, Christine, na wird schon eine Nierenbiopsie sein. Das hohe Eiweiß scheint für den Nephrologen Anlaß das zu machen.
Für eine Rückkehr des MM gibt es ja keinerlei Hinweise. Das Eiweiß besteht ja nicht aus Leichtketten. Das ist doch erstmal gut.
Unabhängig von MM, kann ja jeder jederzeit an tausend anderen Sachen erkranken. Darum ist es wohl gut, die Niere jetzt mal genauer anzuschauen.
Alles Liebe und weiter in Remission bleiben
Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR