Liebe Birgit,
mein Lebensgefährte war während der ganzen Zeit im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt in Behandlung. Wende Dich doch mal an Herrn Prof. Weidmann, er ist sehr kompetent und menschlich, scheut sich auch nicht zu sagen, dass man sich wegen Zweitmeinung mal nach WÜ oder HD wendet. Wir haben uns stets dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Wäre ja für Dich auch sehr bequem.

Weitere Infos gern auch per PN.

Alles Gute und viele Grüße
Caro

liebe Birgit,
das ist unglaublich, genauso wie deine Remissionszeit! Ich würde da nochmal nachhaken und auch Würzburg anschreiben.
Dir steht so viel zur Verfügung- mach Dir keine Sorgen und knabre mal schön dein Vit D weiterhin. Standard ist wie Nicole sagte, eine weitere HD- diesmal mit Revlimid als Erhaltung!

Liebe Grüsse, C

Ps: ich hatte jetzt eine Weile auch ein junge Ärztin in Spezialistenausbildung; dss ist eine Herausforderung!

Hallo Birgit,
für derart geballte Inkompetenz hättest du allerdings tatsächlich nicht zu Deutschlands führendem Myelomzentrum fahren brauchen, das kannst du bei meinem Behandlungszentrum genauso haben :lol:
Schade, dass es seit dem Weggang von Prof.Hillengass genau so zu laufen scheint wie überall.
Ich bin zwar kein Arzt, aber nach so langer Remission müsste bei dir doch eigentlich logischerweise wieder eine Induktionschemo mit anschließender SZT der Goldstandard sein.
Vielleicht lässt du dich wirklich mal in Würzburg beraten.
Ich freue mich übrigens, dass es hier auch Mitpatienten wie dich gibt, die auch mal Anlass zur Hoffnung geben.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Birgit,

Wir waren letzten Freitag mit meiner Mutti das erste mal in Heidelberg im Myelom Zentrum.
Kommen auch aus Frankfurt.
Bei welcher Ärztin warst du denn?
Wir waren recht zufrieden. Die Ärztin war sehr nett und hat sich auch Zeit genommen.
Müssen nun noch zweimal hin. Einmal ins Thorax Zentrum und ein zweites Mal zum Ganzkörper MRT.
Erst danach wird entschieden, was für eine Therapie für meine Mutti möglich ist.

Würzburg wäre eventuell wirklich ein Option. Ist ja auch nicht weiter weg als Heidelberg.

Alles Gute für Dich

Jessie

Hallo Birgit,

ich weiß jetzt zwar nicht welche Behandlungsoption für dich in Frage kommt, aber wäre die Klinik in Würzburg vlt. eine Option für dich, wenn du dich in Heidelberg nicht gut aufgehoben fühlst?

Wir waren im Juli dort auf dem Myelomforum und das hörte sich zumindest recht gut an.

LG
Heike

Ihr Lieben,
ab und zu habe ich ja hier schon geschrieben und einige kennen mich.Ich habe MM seit 1999,autolge STZ 2000
gemacht und seit 2004 nehme ich jeden tag 100mg Thalidomid und hatte bis jetzt Ruhe.Seit Sommer bsteigen die Werte leider und im Ganzkörper CT sind man 2 Herde.Das Blutbild ist soweit ok,Calcium und die Nierenwerte ok ,
Leichtketten aber 321.
Hatte heute einen Termin in Heidelberg.Leider bin ich da seit Dr.Hillengast weg ist,jedesmal bei einem andren Arzt.
Heute war es wirkich furchtbar.Ich war bei einer Assistenzärztin,die den Oberarzt anrief,damit er dazukommt.Dieser Hatte aber keine Zeit ( ich bin übrigens Kassenpatientin) uns so untersuchte sie mich,abhören etc.Sagte mir dann,dass ein Progess bestünde,aber das sie ohne mit ihrem Oberarzt gespr0chen zu haben,sie mir keine Therapieoptionen sagen könnte und sie würde mich morgen anrufen.
Sie hatte nicht nur wenig Ahnung sonder war gleichzeitig vollkommen unfreundlich.
Unverrichteter Dinge bin ich dann wieder zurück nach Frankfurt gefahren.
Ich bin sehr gespannt,was sie vorschlagen wird,diesen Anruf werde ich in jedem Fall abwarten,aber ich fühle mich alles andere als gut betreut.
Habt Ihr eine Idee,was für ein Therapieschema für mich in Frage kommen könnte?
Sie sagte ausserdem,ich dürfe kein Vitamin D mehr nehmen und ich könnte bei keiner Studie mitmachen,da ich Thalidomid nehmen würde ???
Ich überlege,Heidelberg als mein behandelndes Zentrum zu verlassen,wenn das so weitergeht.Hat jemand Erfahrungen mit Myelombehandlung in Frankfurt Main?- Viele Fragen,ich weiß und ich danke schon im Vorraus.
Schönen Abend, Birgit