Kurze Frage noch: ich soll mir überlegen, ob ich mir einen Port Katheter einsetzten lassen möchte, da es bei mir jedes Mal Probleme beim Auffinden der Venen gab. Habt ihr auch so ein Ding? Würdet ihrs wieder machen? Oder gab's Probleme?
Danke! Kathi

Hallo Kathi,
dann bist Du ja nicht so weit von Wien, dass man nicht mal alle paar Monate dorthin fahren könnte, um die Meinung zu hören... die Therapie kannst Du ja weiter in Linz machen, sieht ja so aus, dass deine Ärztin bis jetzt alles korrekt macht.
Auch wenn laut Anna evtl. der Prof. Ludwig nur noch Privatpatienten annehmen sollte, so hat er sicherlich am Wilhelminenspital auch ein Team um sich, das sich mit MM gut auskennt und Normalsterblichen hilft..
Du findest ihn oben rechts hier unter "Med. Beirat". Dort draufklicken und runterscrollen.
Informiere aber auch gleich Montag deine Ärztin über das Fieber.
Und frage, ob es okay ist, wenn du einen Fiebersenker nimmst in solchen Fällen, oder ob du besser ins KH gehst. Ich selber bin kein Freund von Selbstmedikation, da das vorgaukelt, es ging einem besser als es tatsächlich der Fall ist. Lieber ein bisschen kontrolliert fiebern lassen und nur bei hohem Fieber dann mal einen Fiebersenker, aber dann auch ab ins Krankenhaus.
Ich hoffe, Du gehst aber ab Montag nicht mehr arbeiten .... (?)
Alles Gute Gex

Hallo Gerhard und Anna,
danke für eure Antworten ! Es tut gut, sich hier mit anderen Betroffenen auszutauschen - bei mir ist im Moment nur Chaos im Kopf. Auch mein Mann war sehr beunruhigt, als ich den Schüttelfrost und das Fieber plötzlich bekam - ich war doch gestern noch arbeiten. Ich hab dann ein Mexalen genommen, einige Stunden geschlafen und jetzt geht's schon wieder viel besser.
@Anna ich bin aus 4020 Linz - sorry, das hatte ich im Profil falsch ausgewählt und bin dort in Behandlung im Krankenhaus der Elisabethinen bei Frau Dr. Buxhofer-Ausch. Wäre super, wenn hier jemand einen Spezialisten aus der Nähe kennen würde.
Danke nochmal und liebe Grüße
Kathi

Hallo Kairel,
servus Gerhard,

Denosumab (XGeva) ist schon seit einiger Zeit für Patientinnen für Mamma-Karzinome in Österreich zugelassen. Ich meine, da die Behandlungsoptionen in Austria, so weit ich weiß, mit Deutschland ziemlich identisch sind, könnte es deshalb auch für MM zugelassen sein.
Nach meinem Wissen praktiziert Prof. Ludwig nur noch für Privatpatienten... so hab ich das gehört....da kann ich mich auch täuschen... Henry - "Gordon_Bloeh" weiß da sicher mehr

@Kairel: PLZ 5.......ist das nicht Salzburg und Oberösterreich? Wo bist Du den in Behandlung?

Grüße Anna M.

Hallo Kairel,
herzlichst willkommen hier. Wenn auch durch unschöne Umstände, tut mir leid.
Fieber und Schüttelfrost sind typische Nebenwirkungen, die sowohl bei Zometa als auch bei Privigen auftreten können, aber in den Griff zu bekommen sein sollten. Sprich unbedingt deinen Arzt auf diese Nebenwirkungen an, damit beim nächsten Mal eventuell die Infusion langsamer gemacht wird oder z.B. Begleitmedikamente gegeben werden.
Oder/und die beiden Infusionen nicht zeitnah miteinander gemacht werden, sondern weiter getrennt. War vielleicht zuviel auf einmal, alle beiden.
Wenn es bei Problemen mit Zometa bleibt: Es gibt nun auch den Antikörper Denosumab (XGeva) als Alternative, ich hoffe auch in Österreich.
Ich selber habe mit Zometa selbst noch keine Erfahrung, aber mit Privigen 1x. Ich habe es sehr gut vertragen, bekomme sonst aber monatlich Kiovig (und habe kaum noch Infekte). Wenn die Probleme mit Privigen bleiben, könnte dein Arzt auch auf Kiovig, Gammagard, Octagam oder andere Immunglobulin-Präparate umsteigen. Privigen ist nach meiner Kenntnis aber schon eines der best-gereinigten und hochwertigsten.
Ansonsten möchte ich dir raten, auch einen Myelom-Spezialisten zu konsultieren, der die Federführung deiner Therapierung mitübernimmt und mit dem dein Arzt sich auch mal beraten kann.
Mir ist in Österreich nur Prof. Ludwig in Wien bekannt, aber auch die Uniklinik in Salzburg ist wohl sehr erfahren.
Es gibt hier einige Patienten aus Österreich, die sicher mehr wissen (z.B. Henry - "Gordon_Bloeh").
VCD ist durchaus Standard und somit erstmal okay als Therapiewahl.
Wenn das Fieber jetzt nicht weg geht oder stärker wird, scheue dich nicht, dich in einem Krankenhaus in der Notfallabteilung vorzustellen. Vielleicht ist es ja doch wieder ein Infekt.
Klar machst Du dir jetzt Sorgen, wenn du schon Infektartige Nebenwirkungen bei Zometa/Privigen hast. Mit VCD wird ja deine Immunabwehr dann noch weiter heruntergefahren, sodass in der Tat die Infektgefahr noch mehr steigt. Aber Privigen ist schon ein tolles Zeug, das da einiges abfangen kann. Bei Infekten während der Therapie mit VCD unbedingt sofort in die Klinik gehen, damit dann sofort auch bei Bedarf mit Antibiotika gegengehalten werden kann.
Alles Gute, drücke die Daumen.
Gex

Hallo, ich bin neu hier. Seit Montag hat sich mein Leben verändert. Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich war in den letzten beiden Jahren immer viel krank mit unterschiedlichen Infekten. Dieses Jahr dann eine Lungenentzündung, daraufhin hatte ich Schmerzen in der Hüfte, die man sich nicht erklären konnte. Bei einem Mr wurde dann eine Rückenmarkentzundung festgestellt und ich wurde in die Hämatologie überwiesen. Ab da ging es los. Knochenmarkpunktion und 4 quälende Wochen Warterei.
Am Montag dann die Diagnose: Multiples myelom, IGA Kappa, große osteolyse im Becken.
Ab Montag soll mit der Chemotherapie (VCD?) begonnen werden.
Diese Woche bekam ich erstmals eine Zometa und eine Privigen Infusion, worauf ich Fieber und Schüttelfrost bekam. Gestern ging's mir wieder gut, heute und der Nacht wieder Fieber. Ich mach mir jetzt schon große Sorgen, wie ich dann die Chemotherapie schaffen soll, wenn's mir nach der ersten Infusion schon so schlecht geht.
Noch kurz was zu mir persönlich, ich bin 50 Jahre, hab eine 21 und eine 7 jährige Tochter, einen Mann und wohne in Österreich.
Ich würde mich freuen, von euren Erfahrungen profitieren und mich mit euch austauschen zu können.
Liebe Grüße