Zum Hauptinhalt springen
Gustav 3 antwortete auf SMM + AL-Amyloidose
03 Juli 2018 19:33 - 03 Juli 2018 19:46
  • Gustav 3
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Hallo Gex,
das mit dem Grünen Tee und EGCG-Kapseln wissen wir. Frau Prof. Hegenbart in Heidelberg hat uns darauf hingewiesen das mein Mann nach der Therapie die Kapseln nehmen soll.

Daher ist dein Link zum Urteil des Sozialgerichts München sehr interessant.

@Christine
danke für den Link..

Mein Mann ist bis jetzt guten Mutes.

LG. Petra u. Gustav
Letzte Änderung: 03 Juli 2018 19:46 von Gustav 3. Begründung: ..

gex antwortete auf SMM + AL-Amyloidose
03 Juli 2018 13:01
  • gex
  • Offline
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Mehr
Bin gerade noch auf ein sehr interessantes Urteil des Sozialgerichtes München vom November 2016 gestoßen.
Da wurde eine gesetzliche Krankenkasse verurteilt, einem Amyloidose-Patienten die von seinem Arzt verschriebenen EGCG-Kapseln zeitlich unbegrenzt zu bezahlen.

www.gesetze-bayern.de/Content/Document/Y...etectCookieSupport=1

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

gex antwortete auf SMM + AL-Amyloidose
03 Juli 2018 09:45
  • gex
  • Offline
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Mehr
Hallo Petra & Gustav,

also während Velcade Therapie erstmal kein Grüntee / EGCG bzw. nur nach Absprache mit dem Amyloidose-Zentrum.

Das Amyloidose-Zentrum HD stellt Infos zu Grüntee hier auf seiner Website zur Verfügung:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/Gruener-T...oidose.118301.0.html

Dort erwähnen sie eine eigene Studie, deren Ergebnisse sie "im Januar 2018" veröffentlichen wollten. Habe eine solche Veröffentlichung aber noch nirgends gefunden.
Vielleicht fragt ihr mal direkt nach, was denn damit nun ist (?)

Alles Gute LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

christine antwortete auf SMM + AL-Amyloidose
02 Juli 2018 23:43
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
m.spiegel.de/gesundheit/ernaehrung/gruen...erdert-a-869518.html

Hier ist ein deutscher (!) Artikel zu EGCG, welches in grünem Tee vorhanden ist.

Das sollte allerdings nicht während einer Velcade Therapie genommen oder getrunken werden, aber danach zB.

Viel Glück bei den Therapien!

C

Gustav 3 antwortete auf SMM + AL-Amyloidose
02 Juli 2018 20:03
  • Gustav 3
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Ihr Lieben,
wir danken für die guten Worte und Wünsche.
Ja, wir werden wieder kämpfen und sind zuversichtlich.....

Morgen beginnt die Chemo mit Velcade (Bauchspritze) und Tag 1 und 2 Dexa dazu.
wöchentlich 4 x.
Täglich Aciclovir 2 x200
Es wird ja vorsichtig behandelt, weil das Herz und die Nieren nicht mehr richtig funktionieren.

Kein Tennis mehr und kein Rennrad fahren. (früher jährlich 4000 bis 5000 km)
darf höchstens 30 bis 40% an Leistung abrufen,
schonen und mittags mindestens 1 Std. liegen, wenn möglich schlafen.

So sieht es aus!
LG. Petra

hase25 antwortete auf SMM + AL-Amyloidose
01 Juli 2018 15:44
  • hase25
  • Offline
  • 423 Beiträge seit
    15 Februar 2017
Mehr
Liebe Petra,
ich wünsche euch beiden viel Kraft, dass ihr diesen Schock schnell verabeitet und zuversichtlich in die Zukunft schauen könnt.

Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!