Hallo Caro,
aus deinen Worten klingt schon mehr Zuversicht, das ist schoen, auch, dass die docs jetzt anscheinend die Lage besser einschaetzen koennen,
alles Gute

Hallo in die Runde,

wollt nur mal berichten was sich seit letzter Woche so getan hat. Unser Onkologe war für den Rat von Prof. Einsele sehr aufgeschlossen und so hat man eine ganze Reihe von Tumormarkern genommen, die allesamt völlig unbedenklich niedrig sind - das stimmt schon mal etwas froher, auch wenn es keine Garantie ist.

Der Neurologe hat das Zittern als essentiellen Tremor diagnostiziert, der meist erblich ist und gegen den man außer dem was die Onkos schon probiert haben (Haldol, Betablocker etc.) leider nichts machen - schlimm, weil mein LG leidenschaftlich Gitarre spielt und auch unterrichtet, das wird so zu einem Problem.:bang:
Das einzige was dagegen hilft sind ein paar Bier, meint der Neurologe - na das wird ihm nicht so schwerfallen.

Heute war dann Magenspiegelung und siehe da - er hat einen heftigen Pilzbefall in der Speiseröhre. Der Onkologe hat sich gewundert, weil man das normalerweise an den Entzündungswerten im Blut sehen müsste, aber es ist eindeutig.
Er bekommt seit heute Fluconacol - mal schauen wieviele seiner Beschwerden nun besser werden. Das ist doch endlich mal was Handfestes.

Hat jemand von Euch auch schon mit Pilzen im Körper kämpfen müssen ?? Der Onko meint nämlich das kommt von der schwachen Abwehrlage besonders unter Dexa.

Auf jeden Fall geht es uns nun schon etwas besser und ich wünsche allen in der Runde ein schönes Maiwochenende.
:lol:

Liebe Grüße

Caro

Hallo,
da ist ja eine heftige Diskussion aufgekommen.
MIr persönlich sind manchmal Ärzte, die geradeheraus die "Fakten auf den Tisch legen" lieber als diejenigen, die einen für total naiv und nnwissend halten und dann sagen:
"Da ist überhaupt nichts, machen sie sich keine Sorgen - das haben wir alles im Griff."

Und Chemotherapie haben wir natürlich alle nicht sehr gerne - wir würden lieber alle darauf verzichten, wenn es eine wirksame Alternative gäbe.

Man muß sich ja immer noch vor Augen halten, das die heutigen Chemo-Mittel (Zytostatika) irgendwelche Abkömmlinge und Weiterentwicklungen der B-und C-Waffen der militärischen Forschung sind.
Man wollte damit gezielt das Knochenmark der feindlichen Soldaten zerstören, damit diese keine Blutbildung mehr haben und jämmerlich daran zugrunde gehen.
Nachdem der Krieg zuende war, hat die Pharmaindustrie, die mit den Militärs zusammen gearbeitet hat dann überlegt, wie man diese Mittel jetzt friedlich vermarkten kann und da kam die geniale Idee der Anwendung in der Krebsbehandlung bzw. Knochenmarkzerstörung vor einer Transplantation.

Viele Mittel, die irgendwann vom Markt verschwunden waren oder sogar schon verboten waren tauchen oft 30-50 Jahre später wieder unter anderem Namen am Markt auf (Beispiel: Kontergan - jetzt Thalidomid nach dem eigentlichen Wirkstoff benannt)
Und speziell wenn die Patente abgelaufen sind - dann werden schnell mal ein oder zwei Moleküle abgeändert und ein neuer Name erfunden und schon hat man wieder ein "hoffnungsvolles" Medikament in der pipeline.

Frau Dr. Budwig (die mit der Öl-Eiweiß Therorie) hat mal geschrieben:
"Über 50 % meiner Krebspatienten waren Ärzte (vom Dr. bis zum Professor aus aller Welt) und sie alle hatten panische Angst vor einer Chemotherapie gegen ihren Krebs und sie haben eine Chemotherapie an sich selbst verweigert. Sie kamen zu mir, weil sie von meinen Erfolgen selbst bei austherapierten Patienten gehört haben und haben mich angefleht ihnen doch bitte zu helfen. :evil:

Ja was soll man dazu noch sagen?

LG
Rudi

Hallo Caro,
letztes Jahr, nach der 1. SZT fragte ich auch den Arzt nach erhoehtem Risiko fuer andere Tumorarten, der "kullerte" mit den Augen, dass dieses Risiko sehr niedrig sei, und ging gar nicht so auf die Frage ein, ... ich fasste das irgendwie als "Verniedlichung" auf, und fand das gar nicht toll!
Also es ist immer auch Sache des subjektiven Standpunkts und Gefuehls. Natuerlich ist das Risiko erhoeht, dass weiss ich ohne dass die Aerzte mir es sagen, muss damit leben und umgehen.
Mein "Problem" mit den Aerzten ist generell, dass sie meines Erachtens zu positiv eingestellt sind!!
Ich weiss, wie ich mich fuehle und die unangenehmen Gefuehle an irgendwelchen Knochen fuehre ich auf die KH zurueck, aber wahrscheinlich fuerchte immer mehr als ich sollte.
Nach der 2. SZT haben sie mir von Erhaltungstherapie abgeraten.
Auch Prof. Einsele meinte, es gaebe eben keine sicheren Daten, dass bei CR die Erhaltungstherapie Vorteile bringt, waehrend sie eben doch Nebenwirkungen hat.
Also ich finde diese Vorgehensweise angebracht und er erschien mir nicht, als wenn er besonders darauf aus sei, zu therapieren.
Unsere Gedanken muessen wir schon selbst versuchen, unter "kontrolle" zu halten.
alles Gute

Hallo Margret,

du sprichst mir aus der Seele. Ich finde den Vorschlag von Prof. Einsele sehr vernünftig noch mal genauer nachzuforschen. Das tun sie bei uns im Krkhs. derzeit nämlich nicht. Die Schwäche war ja schon vor der Therapie. Die haben nur MRT Schädel gemacht - alles ok und MRT-Becken - MM hat sich innerhalb der Knochen ausgebreitet. Zuerst haben sie die Schwäche und den Rest darauf zurückgeführt. Daher Therapie - dann immer noch Schwäche - Therapiepause - keine Besserung - wieder Therapie. Aber was zwischen Becken und Schädel ist hat keiner geschaut - noch nicht mal ne Sono. Nur eben diese Andeutung von Einsele hat dazu geführt, dass mein LG jetzt fürchtet Bauchspeicheldrüsenkrebs zu haben - und bekanntermaßen ist das ziemlich übel. Aber eigentlich gibt es keinen konkreteten Anlass das zu denken - er kann ja auch einen Virus oder Pilz haben durch den das CRP eben nicht erhöht erscheint.

Na ja, morgen gibts erstmal wieder lecker Velcade und hoffentlich eine konkrete Aussage, was man dort zu tun gedenkt. Einsele hat ja auch angeboten sich mit unserem Prof. auszutauschen, was er so zu der Sache denkt.

Auf jeden Fall liebe Grüße an alle und besonders Margret

Caro

GiselaKöenig schrieb: Obwohl, ist es nicht so, das man sich automatisch bei neuen Beschwerden Gedanken macht?

Ja, so ist es. Daher brauche ich keinen Arzt, der sich in vagen Andeutungen ergeht und mir Angst macht. Angst habe ich schon von allein genug. Ich brauche einen Arzt, der Klarheit schafft. Und zwar ohne "herumzuunken".

Der ruhig gesprochene Satz "Machen sie sich keine überflüssigen Sorgen. Wir sehen uns das Problem im Detail an und wenn es Ergebnisse gibt, reden wir erneut miteinander" wäre eine Wohltat für die flatternden Nerven.

Wenn Ärzte nur ahnten, welch wohltuende Wirkung sie durch die richtige Kommunikation auf Patienten haben können... und welch verheerende Wirkung bei falscher Kommunikation...:oops: