Guten Abend liebe Ina, es ist schön zu hören, wenn meine Recherchen und Beiträge hier wertgeschätzt werden, da haben ja einige sehr uhnschöne undifferenziert Antworten gegeben. Sehr schade ist leider, dass die ganz ganz tolle Foristen Dorothee nicht mehr dabei ist, weil sie sich darüber sehr geärgert hat, dass man mich in den Thread Jo-Verbannung setzten wollte. Das ist für mich hier natürlich auch überhaupt keine Option. Ich möchte mich natürlich frei hier bewegen und mit möglichst vielen Foristen Kontakt. Wenn übrigens der eine oder andere Beitrag manchmal etwas oberlehrerhaft 'rüberkommt, bitte ich das mir nachzusehen, das haben Biolehrer wie ich vielleicht so ansich. Damit da kein Missverständnis aufkommt, ich streite gern konstruktiv. Hier z.B. über den besten Therapieweg. Ich bin nicht hier, um mich über unakzeptabele Beiträge zu ärgern. Aber es gibt Anlass zur Hoffnung auf ein Umdenken, sodann werde ich auch gern im Forum bleiben. Um zum Thema zurückzukommen. Ich möchte niemanden die HD-CHEMO ausreden, dazu ist sie leider noch zu wichtig für das Zurückkdrängen unserer Myelomzellen, besonders wenn man mit dem Rücken zur Wand steht und die neuen Immuntherapien noch nicht angeboten sind. Die HD- Chemo wird in den nächsten Jahren immer mehr an Bedeutung verlieren. Der Vergleich hinkt vielleicht, aber man kann einen defekten Vergaser im Auto auch reparieren, indem man mit einem Vorschlaghammer auf den Motor schlägt und dann den Motor nach dieser Behandlung mühselig wieder aufbaut, vielleicht bleibt auch noch etwas anderes für immer kaputt. Man würde ja auch hier das defekte Teil direkt angreifen, den Vergaser auswechseln). Die immuntherapie bietet dafür zahlreiche Möglichkeiten. Wenn hier etwas möglich ist, sollten wir es nutzen Kästen und dürfen Ein Ausschluß der HD- Chemo ist wohl derzeit im Therapiearrangement für viele Patienten noch wichtig, wenn sie mit dem Rücken zur Wand stehen und keine Zeit bleibt, die Zeit für neue Therapien zu überbrücken. Was mich richtig ärgert, ist der Einsatz von Standardtherapien für alle Patienten. Man weiss inzwischen das jeder Patient ein individuelles Myelom hat. Die Analyse der Genetik und vor allem der individuellen Oberflachenstruktur muss obligatorisch bei jedem Patienten erfolgen. Nur dann können Therapien greifen und gezielt Erfolge erbringen. Das gilt natürlich auch und besonders für die Immuntherapie. Das wird leider noch nicht speziell genug gemacht, leider bisher eher nach 0815. Und mich ärgern auch bürokratische Hürden, auch Krankenkassen wenn einem die helfende zusätzliche Applikationen erst nach einer Hochdosischemo zugestanden werden. Hier werde ich für mich kämpfen, dass mir zunächst weitere schon klinisch geprüfte Proteasomhemmer und Antikörper gegeben werden. Um meine lambdaleichtketten zu reduzieren und um mein gestärktes Immunsystem ( ich mache Sport, ernähre mich abwechslungsreich und mache täglich Wechselduschen) noch im Boot zu lassen. Ich werde weiter berichten LG Jo

Lieber Jo,

ich finde diesen, wie alle deine anderen Beiträge sehr interessant und informativ. Du hast einen Zugang zu der Erkrankung den ich bewundere. Ich finde es toll, dass du versuchst zu verstehen, was in den Körpern von uns MMlern vorgeht. Und danke, dass du deine Erkenntnisse mit uns teilst.

Deine Bedenken bezgl. HD kann ich nur vollinhaltlich teilen. Ich habe mich gerade dagegen entschieden. Vielleicht ist meine Entscheidung falsch - kann sein. Die Zeit wird die Antwort bringen.

Ich hab mir allerdings ein Hintertürchen offen gelassen und die Stammzellensammlung durchgeführt. Kann ja nicht schaden. Allerdings ohne Chemomobilisierung nur mit Wachstumsfaktoren und Plerixaflor. Unser Körper macht auch ohne genug mit.

Alles Gute für dich und ich hoffe noch viel von dir zu lesen.

LG Ina

Liebe Foristen,

ja für die Pathologie sind ja in den meisten unserer Fälle die Leichtketten verantwortlich. Wie ich ja schon recherchiert habe, kann man an dem Unterschied der Laborergebnisse von "gebundenen und freien Leichtketten" die unterschiedlichen Abbauvorgänge - wenn es sie denn bei einen Patienten gibt - deutlich machen und dadurch die wirklich produkzierten degenerierten "degenerativen Antikörper" bestimmen.
Die Bestimmung der freien Leichtketten ist aber auch extrem wichtig, eine Überproduktion einer Leichtkette muß unbedingt verhindert werden, um ein Übergreifen der Erkrankung auf die Niere zu verhindern. Eine extreme Überproduktion einer Leichtkettensorte wirkt sich durch den Rückstau in der Niere (und später durch die Zerstörung des Nephrons durch Bildung von Läsionszylindern " aus. Das Tamm-Horsfall Protein löst die Bildung von diesen Leichtketten-Zylindern aus, die unsere Nieren verschmieren/zerstören können (Quelle: Johnson RJ Feehally in Comprehensive Clinical Nephrologie Kapitel II , 2. Auflage)
Ich hoffe, dass dies euch interessiert,
lg Jo

Guten Morgen Klaus, nachdem ich von meiner Onkologin überhaupt keine Befriedigung Erklärung bekommen habe, wie etwa die Diagnostik ist recht kompliziert, die Antikörper werden in unterschiedlicher Weise abgebaut, fertig, habe ich mich nun in die Labordiagnostik selbst eingelesen. Wir fragten uns ja zu recht, warum es 2 unterschiedliche Werte für IgL kappa und IgL lambda gibt. Das liegt daran, dass es gebundene und freie Leichtketten gibt. Unsere Myelom produzieren also sowohl degenerative Antikörper, deren Leichtketten noch mit Disulfidbrücken an der Schwerkette hängen als auch Antikörper, die sofort nach Verlassen aus der Plasmazelle in ihre Einzelteile zerfallen. Das sind dann die freien Leichtketten im Serum. Diagnostisch sind beide Werte wichtig. Die gebundenen Leichtketten zeigen an, in wieweit die Myelomzelle degenerative Antikörper herstellt, also in wieweit sie die Produktion einer Leichtkette ausbremst. Das ist auch wichtig zur Interpretation der freien Leichtketten im Plasma, diese könnten nämlich auch vom Körper unterschiedlich abgebaut werden. Bei mir ist davon auszugehen, dass meine Myelomzellen die kappa-leichkettenproduktion ausbremsen. Daher habe ich einen so starken Üerschuss an lambda Leichtketten.
Ach ja, wenn es noch jemanden interessiert: Labordiagnostisch kann man die gebundenen Leichketten durch Gradientenzentrifugation sehr gut von den freien Leichtketten abtrennen. Danach werden z B, mit Hilfe der Elektrophorese die Disulfidbrücken getrennt und die Leichtketten sind in verschiedenen Banden identifizierbar.
Ich ärgere mich einfach über die Onkologin, die versucht mich extra dumm zu halten, obwohl sie weiss, dass ich mich dafür sehr interessiere,
LG jo

Also ich habe jetzt gefunden,dass IgG für komplette tumoröse Antikörper steht. Es zerfallen also nicht alle "funktionslosen Antikörperl" in ihre Einzelteile, wie ich vermutet hatte, wenn sie aus der Plasmazellen entlassen werden. Diese spielen pathologisch dann eher eine Rolle bei der Verdrängung gesunder B-Zellen, die ja unsere Blutzellen und die guten Antikörper bilden. Die freien Leichtketten hingegen richten aber über die Osteoklasten die Osteolysen und damit den Schaden am Knochen an. Bei progress wirken sie auch nephrotoxisch und schmieren die Nieren zu.

Guten Abend Nicole,
Ich habe keine Ahnung, welchen Typ von MM ich habe. Das wurde mir bisher nicht erzählt. Ich bekomme ja demnächst einen Arztbericht zur Vorstellung in Heidelberg zur Einholung einer Zweitmeinung. Vielleicht bin ich dann schlauer. Ich weiss nur durch meinen Orthopäden, dass meine Leichketten pathologisch wirksam sind und meine schweren Osteolysen mit Wirbelkörperfrakturen ausgelöst haben, indem sie in direkter Signalgebung meine Osteoklasten zum Knochenfrass auch gesunder Wirbelkörperknochen angeregt haben. Deshalb müssen bei mir wohl in erster Linie die doofen Leichtketten lambda weg,
Ich recherchiere weiter und hoffe einfach auf mehr Input. Irgendwie schön, dass sich so viele von euch daran beteiligen, LG Jo