kleines update:
die sZmobilisierung ist gelaufen, aber mit erheblichen Hinjdernissen. Es wrden am Ende 2 Beutel Stammzellen. Zuerst wurde der Höhepunkt" verpasst, da die Apharesemachinen nicht einsatzbereit waren. Am nächsten Tag dann 5 h Sammlung, SZ waren schon wieder etwas gesunken. Sollte dann am Abend Plerixafor bekommen,
die Schwester kam aber erst morgens um 5 Uhr mit der Spritze. War letztlich abe rauch egal, weil die venösen Zugänge am Morgen bereits verstopft waren und es den Ärzten nicht gelang, mir einen ZVK zu legen. 10 mal stachen sie gefühlt über Stunden in beide Halsschlagadern, ohne Erfolg, das Röhrchen ließ sich nicht einführen.
Als Nebenwirkung der 4g/m² Cyclophodphamid zur Mobiliserung kam dann noch eine Darminfektion, die trotz weiterer 10 Tage Klinikaufenthalt nicht entdeckt wurde. Erst der Hausarzt regte eine Blasen/Darmspiegelung an, da sich inzwischen eine Darm-blasenfistel enwickelt hatte. Ende der Geschichte: 23cm Darmwurden mir rausgeschnitten, jetzt geht die Induktionsthrapie mit 3 Monaten Verzögerung in die 4. Runde. Immerhin gibt das kappa LK seit der ersten Induktionsrunde Ruhe ( CR).

Bin seit 6 Wochen in der dsmm17 Studie im eKRD Zweig. Bin schon schon nach dem ersten Zyklus CR, kappawert von über 400 auf 11 gesunken. Mal schauen ob ich noch autologe S. brauch.
Verträglichkeit ist relativ gut, nach der ersten Elu bekam ich am Tag danach 39.7 Fieber, was nach 2 Tagen wieder vorbei war. Inzischen ist es symptomfrei.
Daumen Hoch!

Hallo Zusammen,

Ich bin erst vor kurzem auf dieses Forum gestoßen. Und seit dem stiller Leser.
Nun habe ich vor ein paar Tagen die Diagnose "MM LgG kappa" bekommen.
Bis dahin war es ein wahrer Diagnose-Marathon von ca. 4 Jahren.
Nun nimmt die ganze Geschichte mächtig Fahrt auf:

Ich kann innerhalb der nächsten 1-1,5 Wochen in die Studie DSMM_XVII eingschlossen werden.

Der Beitrag von Leni ist jetzt schon einige Monate her, darum meine Frage an dich Leni# oder Andere:
Wie ist es Euch bis jetzt in der Studie ergangen?
Fühlt ihr Euch gut aufgehoben?
Wie sind die Nebenwirkungen?
...
Meine Klinik ist auch Jena.

herzliche Grüsse

Koko

Hallo Dorothee,
danke, sehr interessanter Artikel für mich, habe auch gleich an meine schon chronisch gewordenen
Refluxkrankheit (Sodbrennen) gedacht, denn bei IgA ... wurden ja auch die Schleimhäute angegebenen.
Da werde ich mal weiter „forschen“ ... und meine Professor „Lillyfee“ befragen
In diesen Sinne nochmals DANKESCHÖN und einen schönen Abend.
Leni

hihi - das find ich jetzt aber seehr nett - das mit dem Namen
ich hab einen Link gefunden über Immunglobuline insgesamt - also wo kommen die einzelnen Sorten vor - und auch in Bezug auf das Multiples Myelom. Der ist gut zu lesen und informativ. Immunglobulin G ist - völlig richtig - das häufigste Protein dieser Gruppe im Blut. IgA kommt einfach seltener vor und schützt den Körper an anderer Stelle gegen böse Eindringlinge.

www.gesundheit.gv.at/labor/laborwerte/immunsystem/igg

Ob die Monoklonalität bei IgA schlimmer oder besser ist als bei IgG oder IgM - weiß ich leider nicht.
Aber vielleicht findet sich ja noch was.
Soweit ich weiß gibt es da auch keine Therapie-Unterschiede. Da kann ich mich aber auch täuschen. Bestimmt wissen andere da mehr, die selbst Erfahrungen gemacht haben.
Die Therapie-Unterschiede werden sich in der Zukunft wohl eher danach richten, ob ein bestimmtes Protein auf den Tumorzellen "überexprimiert" ist, d.h. dort besonders häufig vorkommt (also häufiger als auf gesunden Zellen), damit man eine immer zielgenauere (und wie im CD 138 - Link oben) immer individueller "Waffe" einsetzen kann.
Die Teilnahme an Studien kann man natürlich keinem raten. Weil: Es ist "unentdecktes Land". Wirkung, Nebenwirkungen, Risiken sind eben unbekannt - die Studie dient deren Erforschung.
Ich glaube aber, dass - wenn ich selbst betroffen wäre - das Risiko eingehen und an einer Studie teilnehmen würde. Hängt aber natürlich von der eigenen Lebenssituation ab - d.h. will ich lieber auf "Nummer sicher" gehen - z.B. wenn man Kinder zu versorgen hat ...
LG Dorothee

Hallo Dorothee,
hab grad noch fix deinen Link über CD138 gelesen, klingt ja hoffnungsvoll
Danke
P.S. Dorothee ist ein seltener Name, aber meine Tochter heißt auch Dorothee:)