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Henrika antwortete auf Wir sind auch dabei
03 Apr. 2018 08:56 - 03 Apr. 2018 09:08
  • Henrika
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    19 Juli 2015
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Hallo Julie,

ja, verstehen war auch das erste, womit sich meine Familienangehörigen beschäftigt haben, als meine Diagnose uns alle von den Füßen riß. So haben sie eine Mappe zusammengetragen mit sehr verschiedenen Informationen zum Multiplen Myelom, sowohl was die Hintergründe und Zusammenhänge, das Geschehen, die Geschichte dieser Krankheit betrifft als auch Erfahrungsberichte. Prognosen würde ich ignorieren, das MM ist wirklich sehr individuell - diese Erkenntnis erleichtert einerseits und gleichzeitig fühlt man sich auch sehr allein damit. Es hat aber auch den Vorteil, dass sich Dein Mann die Vorbilder für seinen Weg aussuchen kann.

Mir hat diese Mappe geholfen, als ich bereit war, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Das war sehr viel später und meine Familie hat mich dankenswerterweise auch nicht gedrängt.

Du wirst viele gute Ratschläge und Gedanken bekommen, manche passen, andere nicht. Schaut, was Dir/ Euch weiterhilft; das probiert aus - was nicht funktioniert, laßt weg.

Ich hätte eine Wettermetapher parat, schau' mal, ob Du was damit anfangen kannst: was machst Du, wenn das Wetter total miserabel ist, es stürmt und schneit und regnet und der Wind peitscht Euch in's Gesicht - obwohl doch mindestens 3 Wochen Sonnenschein und mindestens 20 grd versprochen waren? Schimpfst und zeterst Du - so vielleicht 5 min und dann? Suchst Du möglicherweise wetterfeste Kleidung für Dich und Deine Familie heraus, gehst vielleicht in einen Sturmbekleidungsladen und läßt Dich beraten? So kannst Du auch mit dem MM verfahren; und der Wunsch nach Verständnis scheint mir doch schon eine erste Idee zu sein, um gut zu entscheiden zu können, welche Gummistiefel dann passend wären...

Ich wünsche Euch viel Glück.
Letzte Änderung: 03 Apr. 2018 09:08 von Henrika.

Julie antwortete auf Wir sind auch dabei
01 Apr. 2018 00:54
  • Julie
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    03 August 2026
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Danke
Es ist schwer und es ist mir auch klar das es uns noch viel abverlangen wird
Aber dank euch kann ich wieder nach vorne schauen

Es tut gut

CLE084 antwortete auf Wir sind auch dabei
31 März 2018 17:37
  • CLE084
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    03 August 2026
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Julie schrieb:

  • Jetzt kann ich kein klaren Gedanken fassen
  • Ich weiß nicht mehr weiter
  • Und das einzige was ich möchte ist zur verstehen


Hallo Julie,
ich greife einfach mal die Kernaussagen deines Hilferufs auf.

Klar, für dich bricht gerade deine komplette Welt zusammen.
Alle Vorstellungen, Hoffnungen, Wünsche und Träume die zu dir mit deinem Mann und euren Kindern für euer künftiges Leben vorgenommen haben sind mit einem Mal geplatzt wie eine Seifenblase.

Daher mein Rat zum ersten Punkt - lass zu dass du die Diagnose als Tatsache akzeptierst. Dazu gehört Entspannung.
Lass deine Gefühle und Tränen zu, aber erkenne, dass auch Trauer, Wut und Enttäuschung nur von kurzer Dauer sind.

Zweiter Punkt: Das Leben geht weiter; aber sowas von! Du hast drei Kinder und dein Mann ist doch lebendig, oder - also hast du mehr als genug Aufgaben um die du dich nun kümmern kannst. Tu was immer direkt vor deiner Nase liegt. Sind es die Hausaufgaben, der Kindergarten, Besuch im Krankenhaus, Besprechungen mit Ärzten Haushalt, die Wäsche - was auch immer - das sind deine Aufgaben. Und sei Gewissenhaft - denn je genauer du dein Tagespensum erledigst umso eher wirst du deine Stärken und Kräfte wiedererlangen.

Beim dritten Punkt ist es ganz einfach:
Es gibt nichts zu verstehen. Wieso fiel beim letzten Orkan ein Baum ausgerechnet auf das Auto mit den vier Insassen die alle darin starben und nicht 6 Meter daneben? Warum explodierte der Gasofen ausgerechnet bei der so netten Familie mit den zwei Kindern uns riß alle in den Tod?

Es gibt auf diese Frage keine Antwort, da ist kein "Schicksal" oder sonstwas am Werk - Shit happens, every day!

Doch wie du damit umgehst, wie du und dein Mann sich wieder aufrappeln oder niedergeschlagen bleiben, das hast du, habt ihr sehr wohl in der Hand.

Ich wünsche dir alle Kraft und innere Stärke!

Christian

P.S.: Sobald du dich an den 3 Punkten wieder aufgerichtet hast, werden sich neue Perspektiven ergeben.
Dein Mann hat dann immer noch MM aber die Zukunft sieht dann schon wieder besser aus.

Mimau antwortete auf Wir sind auch dabei
30 März 2018 14:01
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Tja, der Schock... ich erinnere mich gut, ist ja noch noch so lange her. Diagnose MM wurde Oktober erstellt. Aus dem nichts.
Ich habe mich nachdem ich den Schock weg gesteckt habe intensiv mit der Krankheit und diesem Forum auseinander gesetzt. Das hat mir geholfen. Ich muss dazu sagen das ich nur positive Sachen gelesen habe, soweit als möglich. Das hat geholfen. Auch die Tatsache das dieser >Krebs die Möglichkeit bietet ihn zu bekämpfen ! Zudem werden die Möglichkeiten immer besser.
Macht euch Mut.
Gegeben falls würde ich Onko Psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Überhaupt, nehmt jede Hilfe. Freunde , Familie, Bekannte...
Und wie gesagt, an vielen Formsteilnehmern kann man sehen, das Kopf in den Sand nicht nötig ist.
Setzt euch ziele, auch wenn das zur Zeit schwer ist.
Die Medizinische Entwicklung schreitet grad beim MM gut voran. Wenn wir Glück haben..... bekommen wir mit der Cart Zellen Therapie für die Zukunft eine mächtige Waffe.

joseph antwortete auf Wir sind auch dabei
30 März 2018 11:48
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Hallo Julie

Willkommen im Forum

Ich gehe heute ins 14te Jahr über, hab auch irgendwie Geburtstag

Nach Herzinfarkten am 13ten Dezember 2004 (4 Stents) kam dann ende März 2005 die Diagnose Multiples Myelom mit 44 ........... für mich gabs nur schnell wegstecken und akzeptieren , alles andere ist fehl am Platz , hatte auch einen minderjährigen Sohn ....

Letztes Jahr musste ich im Juli einen Herzschrittmacher mit Defi bekommen, 15/50 Pumpleistung von Linken Herzkammer war weggefallen, heute 40/50 , sehr gutes Resultat mit dem Defi

Ein paar Probleme letzte Woche, aber war in den Griff zu bekommen

Ich würd deinem Mann anraten, sich nach einem Defi umzusehen, da 60 % sehr wenig sind und versuchen über Stents die Bypässe wieder aufzukriegen, da unsere Chemiekeulen nicht von Pappe sind.

Ich bin permanent unter Kontrolle beim Herzdok, beim Defi-Dok und Onkologen

LG

Joseph

Anna M. antwortete auf Wir sind auch dabei
30 März 2018 08:59
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Liebe Julie,
fühle Dich umarmt von allen. "Krebs", das ist eine Diagnose, die man im ersten Ansatz gar nicht verstehen kann. Fast jeder fragt sich: "Warum gerade ich? Welche Ungerechtigkeit hat das Leben noch für mich bereit?"
Und wie bei Dir, bei mir und vielen anderen, leiden oft die Liebsten mehr als die Betroffenen selbst.

Ihr habt vier Kinder, die den Vater noch so dringend brauchen, aber dein Mann braucht Euch jetzt in der schlimmen Zeit noch mehr. Kopf Hoch. Ein Myelom kann man aus heutiger Sicht sehr gut behandeln.

Unser Joseph hier im Netz hat´s auch am Herzen und lebt mit dem Myelom jetzt schon im 13 Jahr, wenn ich richtig gerechnet habe, noch ein sehr gutes Leben.

Das Forum hier ist so ein tolles Medium mit vielen netten erfahrenen Patienten und Angehörigen. Hier hast Du immer eine gute Anlaufstelle. Deine Sorgen und Ängste werden hier ernst genommen. Mir hat das in der Anfangszeit unwahrscheinlich geholfen, vor allen zu verstehen, was in mir gegen mich ist.

Liebe Grüsse
Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019