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18 Feb. 2018 22:54
  • leopoldi
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    23 Oktober 2009
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Hallo zusammen,

ich bin hier nur noch sehr unregelmäßig, wir sind in der glücklichen Lage uns lange Zeit nicht mehr mit aktuellen Behandlungsmethoden befasst zu haben, dementsprechend kann ich auch nichts zu den derzeitigen Optionen beitragen.
Möchte nur vllt insofern Mut machen. Mein Mann hatte nach der Autologen ein knappes Jahr Remission. Nach der Allo ebenso nach einem Jahr wieder leicht ansteigende Werte. Die DLIs haben mehr oder weniger starke Gvhd ausgelöst, die in Würzburg immer wieder gut eingefangen werden konnten. Revlimid war irgendwann keine Option mehr. Ende 2014 dann Pomalidomid, welches nach über sechs Jahren mit verschiedenen Therapien überraschend die längste Remission gebracht hat. Seit dem hat sich zwar auch manches ereignet, das Myelom hält aber scheinbar halbwegs still. Die Allo jährt sich demnächst zum 8. mal, obwohl es immer auch Zeiten gab, wo wir dachten er käme aus dem Therapierad gar nimmer heraus.
Dies vielleicht nur um Mut zu machen...

Liebe Dorit, manchmal scheint alles so aussichtslos, ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es bald wieder neue Lichtblicke gibt.


Das mit den Myelomzellen trotz der Spenderblutbildung hat Pirjo gut erklärt. Die Myelomzellen haben offensichtlich irgendwo überlebt, trotz Allo. Vor Jahren habe ich mal etwas gelesen von Schläferzellen, Stammzellen die in Knochenmarknischen geschützt vor Strahleneinfluss schlummern. Diese quasi zum Überlebensschutz. Nur im Notfall träten diese hervor, würden sich teilen und dann wieder in die geschützte Sphäre verschwinden. Das klingt abenteuerlich. Ich stelle mir vor, dass dort auch Myelomstammzellen im Tiefschlaf liegen.

Darf ich fragen, wieso Dein Mann Knochenmark und keine Stammzellen bekommen hat?

Liebe Grüße, Kopf hoch

Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

18 Feb. 2018 21:47
  • Dorit
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    03 August 2026
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Ich habe die allogene KMT auch hinter mir und zu den CAR-T-Zellen hat man mir die Info gegeben, dass mit der Dosierung noch keine Erfahrungen vorhanden sind und man mit niedriger Dosierung beginnen müsste. Bei so aggressiven Myelom wie bei mir ist es deswegen vorläufig nicht die erste Wahl.

Aber grundsätzlich ist es nach der allogenen KMT möglich.

18 Feb. 2018 21:11
  • Martin.Q
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    18 August 2009
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Liebe Alle,

ich denke es ist der Tat wichtig zu differenzieren zwischen Studien und einer Behandlung die bereits zugelassen ist.


In Studien kann es (je nach Studie) durchaus sein, dass durch eine Allo eine Teilnahme ausgeschlossen wird (das ist bei anderen Medis aber auch so)

Grundsätzlich sehe ich aber keinen Grund warum CAR-T Zellen auch nach allo nicht angewendet werden können....


BTW: Celgene hat gerade ihre neue "Fabrik" für Car-T Zellen eröffnet. In den kommenden drei Jahren sollen dort 500 Arbeitsplätze entstehen... :-)

www.celgene.com/celgene-unveils-state-ar...ufacturing-facility/

18 Feb. 2018 16:49
  • lisa_kotschi
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    27 Oktober 2009
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Hallo in die Runde,

tut mit Leid, wenn ich euch auf eine falsche Fährte geschickt habe. Habe mir auch noch einmal das Video von Dr. Hudecek zu den CAR T-Zellen im Juli angesehen, auch dort kommt eine entsprechende Aussage nicht vor; allerdings wurden nie die Fragen und Diskussionen mitgeschnitten, weil sie so schlechte Qualität ergeben.

Eine entsprechende Nachfrage zur CAR T-Zelltherapie nach allo habe ich nach Würzburg geschickt. Allerdings habe ich keinen zeitlichen Druck aufgebaut, das steht mir nicht zu.

Bin aber auf eine entsprechende Phase I-Studie in China gestoßen, wo unter „Einschlusskriterien“ u.a. ausdrücklich eine vormalige auto oder allo SZT genannt wird.
clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03196414

Insgesamt steht man mit dieser Therapie aber gerade erst am Anfang.

Liebe Grüße
Lisa

18 Feb. 2018 00:30
  • Mapoli
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Hallo!
Ich habe mir eben noch mal beide, von Lisa genannten Berichte angehört und nichts dazu heraushören können.
Es werden doch bei anderen Lymphomerkrankungen in den USA auch Forschungen mit veränderten T-Zellen der Spender-Lymphozyten anstatt der autologen (also eigenen) Lymphzyten als Car-T-Zellen betrieben. Dann ist ja sicher auch vorher eine allogene gemacht worden.

@mmpatient: kannst Du Dich erinnern, wer diesen Vortrag gehalten hat, in dem Du das gehört hast? Wäre interessant, da nochmal nachzuhaken, warum das gesagt wurde.

LG
Ma

17 Feb. 2018 21:33
  • lisa_kotschi
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    27 Oktober 2009
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Falls Du Dich richtig erinnerst, dann müsste diese Aussage entweder auf unserem Video zu den CAR T-Zellen oder bereits in Prof. Einseles Vortrag, ganz am Anfang zu sehen sein.

Beide Vorträge sind über unsere Infobox „Aktuelle Themen“ aufrufbar oder auch über den Link auf unserer HP
www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...s-von-patiententagen

Hoffe, das hilft weiter
Lisa