Vielen Lieben Dank Nicole das macht mir Hoffnung.Diese Woche hat mein Mann ein Herz CT,Herz EKG,Herz Ultraschall und vom Enddarm eine Gewebeprobe entnommen bekommen.Er hängt im Moment ständig an Antibiotika und Flüssigkeit,teilweise auch an Sauerstoff.Entführen mit dem Rollstuhl nach draussen ist gerade ein bisschen schwierig.Der Arzt meinte da nun alle Untersuchungsergebnisse bis spätestens Freitag da sein sollten, beginnen Sie mit einer Therapie in welcher Form auch immer diese aussieht,das werde Ich aber genauer hinterfragen.Vorher lassen sich die Ärzte da ja nicht in die Karten schauen.Es bleibt spannend ob sie es wirklich in den Griff bekommen und ob die Symptome Taubheit an den Fußsohlen und Schmerzen dann endlich mal verschwinden.Wenn alles gut läuft "Bitte Drückt die Daumen" können wir hoffentlich wie geplant unser Silberne Hochzeitsreise am 21.05.18 antreten,den Urlaub hatte Ich schon im Oktober gebucht.Wenn ich damals schon gewusst hätte was auf uns zukommt hätte ich das sicherlich nicht getan,aber wir haben ja Reiserücktritt die wir hoffentlich nicht brauchen werden,denn wir sind hier alle sehr Erholungbedürftig
Liebe Grüße Chris

Hi Chris,
Polyneuropathien sind nach hämatologischen Angaben ein Leitsymptom unserer Erkrankung -nur scheint das "draußen" keiner zu wissen.
Ich z.B. hatte bereits viele Monate vor der Diagnose häufig ein starkes Jucken auf dem rechten Fußrücken und an beiden Knöcheln, was ich zunächst auf "trockene Haut" schob. Und mich dann wunderte,warum Crème nicht half. Ich kam irgendwann selbst auf Polyneuropathie, da ich medizinisch recht gut vorgebildet bin. Aber Neuropathie kannte ich nur bei Diabetes und einigen neurologischen Erkrankungen- und die hatte ich nicht bzw. war für ein erstes Auftauchen auch zu alt.
Ich verwarf also die Idee mit der Polyneuropathie wieder - und war ganz überrascht, dass dieses Jucken heute durch Lyrica vollkommen verschwunden ist. Allerdings hat Velcade ( und vielleicht auch Revlimid ) die Polyneuropathie bei mir noch verstärkt.
In unserer örtlichen Selbsthilfegruppe ist ein Mann, der sogar sehr gravierende Polyneuropathien in den Händen hatte und deshalb - er hatte eher an Psyche gedacht - auf Myelom untersucht wurde.
Ist also nicht so selten und kann gut behandelt werden.
Liebe Grüße
Nicole

Hi Chris

Danke für das ausfüllen des Profils, wenn es schön erweitert wird, können wir Forumsleser darin lesen und uns ein besseres Bild machen

Übrigens, nur Angemeldete können Profile lesen, kein Aussenstehender

LG

Joseph

Hi Joseph,

Habe eben das Profil mal Ergänzt mit den Angaben was so alles im oder am Körper meines Mannes passiert.
Es ist richtig das es selten vorkommt das eine PNP ohne eine Therapie gehabt zu haben selten vorkommt,doch leider ist es bei meinem Mann wohl so,die Entzündungswerte seien sehr hoch wie auch die Eiweißwerte,das war der letzte Stand den Ich von Frau Dr.Hild in Bad Kreuznach bekam,Sie meinte auch das die PNP wohl mit dem Myelom zusammenhängt.Ich hoffe doch sehr das mein Mann demnächst wieder Schmerzfrei leben und laufen kann und er Körperlich wieder Fitter wird,er hat extremen Muskelabbau und eben 20kg weniger bei 1,70m wiegt er nur noch 68kg.In diesem Sinne einen schönen Abend

Lg
Chris
Ich bin echt am Ende mit meiner Kraft,man muß jetzt den Ärzten vertrauen das diese Ihm Helfen

Hi Chris

Ich hab versucht über dein Profil mehr Infos einzulesen, leider Fehlanzeige

Profile sind oft sehr hilfreich um Fragen zu beantworten

Eigentlich werden Polyneuropathien erst ein Problem nach diversen Therapien wie Revlimide oder Velcade, unsere Spezis für PNs, aber es kann auch eine Begleiterscheinung des Multiplen Myeloms sein, nur seltener.

LG

Joseph

Halli Hallo Ich wieder,

So da wir mal wieder eine Arzt Odyssee hinter uns haben hier ein paar Neuigkeiten.Nach langem warten auf Termin in der Accura Klinik Bad Kreuznach ist nun Lupus und eine Autoimmunerkrankung ausgeschlossen.Die Ärztin war Super nett und auch sehr Kompetent,also wer Rheuma oder Lupus hat sollte nach Bad Kreuznach
Sie hat uns dringendst Empfohlen in die Uni Klinik nach Mannheim zu gehen.Da es meinem Mann aber immer schlechter ging haben wir uns entschlossen ihn dort Einweisen zu lassen.Also alles nochmal von vorne. Knochenmarksbiopsi+Knochenstück entnommen,MRT,Blutkulturen,Röntgen,Urinwerte,Nierenwerte usw.
Also mein Mann hat ein Myelom und durch das zu hohes Eiweiß im Blut und auch eine Polyneuropathie was wohl miteinander zusammenhängt.Im Krankenhaus bekam er hohes Fieber und die Sauerstoffsättigung ist im unteren Bereich zudem noch eine Lungenentzündung.Die Ärzte machen wohl sehr sehr viele Tests da die Schmerzen in den Beinen und Knien nicht besser werden,was wohl mit dem Eiweis im Blut zusammenhängt.Es wird jetzt in den nächsten Tagen ein Neurologe hinzugezogen der auch nochmals drüber schaut,dann werden wir sehen wann und wie eine Therapie aussehen kann.Im Moment alles sehr sehr schwierig aber es geht jetzt mal voran hoffe Ich.
Habe viel gesucht und gegoogelt aber ich habe das Myelom nicht mit der Polyneuropathie in zusammenhang gebracht und auch kein Arzt bis auf die Ärztin in Bad Kreuznach hat uns darauf Aufmerksam gemacht,sonst hätten wir doch schon viel viel früher früher was tun können.
Aber Facharzt Termine zu bekommen ist schwierig bis unmöglich,habe in HD angerufen und alle Unterlagen dort hin geschickt die haben uns gesagt dort wären wir falsch,Unterlagen Uni Klinik Mannheim gebracht Neurologie Anruf wir sollen doch zum Nephrologen,Uni Klinik Lu dasselbe.Also mal wieder was dazu gelernt nicht warte sondern einfach ins Krankenhaus gehen.So genug gejammert vielleicht gibt es hier noch jemand dem es ähnlich geht.
Liebe Grüße an alle
Chris