Hallo alle zusammen!
Jetzt sind wieder 15 Monate vergangen seit meinem letzten Bericht hier vom Nov 22. Interessant, das mal wieder selbst zu lesen. Da hatte ich noch auf 1-2 Jahre Therapiefreiheit gehofft und von "Kuschel-Myelom" gesprochen. Naja, es kam dann ein bisschen anders...
Im Dezember 22 machte ich noch ein CT und alles sah prima aus, kein Progress bei Osteolysen. Mein M-Protein war da bei etwa 18 g/l. Mein Onkologe meinte auch zu mir: "Ihr Myelom ist zum Glück ein ganz gemächliches". Denkste, denn....
Dann jedoch spontane Fraktur Rippe 7 links im Januar 23. Im März dann spontane Fraktur Rippe 9 rechts. Da habe ich dann doch wieder lieber mit XGeva Spritzen angefangen. Die 2 Jahre Pause waren wohl zu gewagt gewesen. Ende März dann sehr unangenehme Schmerzen am linken Schlüsselbein, wo es am Brustbein/Halsansatz sitzt - Röntgen ohne Befund, aber dann habe ich doch noch ein CT gemacht im Mai. Der Knochen war schon ein großes schwarzes Loch und nur eine dünne Knochenschale bestand noch. M-Protein nun bei 30 g/l.
Dann lag ich ausgerechnet noch wegen Corona flach (mein 1. Mal), was einen schnellen Therapiestart vereitelte, aber im Juni ging es dann los: Bestrahlung des Schlüsselbeins (hat sehr gut gewirkt und schnell Schmerzlinderung gebracht) und als Systemtherapie Pomalidomid mit Dexa. Auch die wirkte recht gut (ich war skeptisch gewesen). Mein M-Protein ist wieder auf 8 g/l gesunken und die lambda Leichtketten von 260 auf etwa 30-40 mg/l. Aber tiefer ging es nicht, und ich bin jetzt rund 4 Monate auf diesem Plateau.
Im November habe ich mir dann noch die 8. Rippen beidseits gebrochen, vermutlich bei Gymnastik/Sit-ups. Ein weiteres CT im Dezember 23 zeigte, dass das Schlüsselbein wieder Knochensubstanz bildet, aber eher wuchernd und dick. Ist viel dicker als das rechte Schlüsselbein und ist unangenehm, muss sich wohl Platz schaffen, wo eigentlich keiner ist.
So, also 2023 war ziemlich zum Vergessen. Eigentlich hatte ich das ganze Jahr Schmerzen und Krämpfe im Brustkorb, an der Schulter und am Halsansatz/Nacken wegen des Schlüsselbeins.
Besonders geschockt war ich auch von unerwarteten Verlusten von Mitpatienten, die ich schon 6-8 Jahre kannte. Wo man sonst eigentlich immer ein nettes vertrautes Gespräch in der Ambulanz führte, fühlte ich mich plötzlich allein. Sehr bedrückend auf der Seele...., vor allem auch in der bedrohlichen Dichte der Ereignisse.
Zur Zeit bin ich weiter dabei, wieder meine Beweglichkeit herzustellen, ohne mir weitere Rippen zu brechen.
Und was die Therapie betrifft: Poma/Dex nehme ich immer 3 Wochen, dann eine Woche Pause. Die Nebenwirkungen sind recht akzeptabel, außer vor allem etwa zur 3. Poma-Woche doch starker Tremor und der Kopf im Nebel. Aber das geht alles, alle 4 Wochen setze ich halt geistig eine Woche aus....
Da aber vermutlich das bestmögliche Ansprechen erreicht ist, überlege ich, ob und was ich zusätzlich machen könnte.... wir werden sehen.
Auf der positiven Seite: trotz der Schmerzen waren wir April in Brasilien und nach Therapiestart im August flog ich mit meinem Sohn nach New York. Anstrengend alles im Drogennebel, aber fantastisch. Also, unterkriegen lasse ich mich noch nicht - außer Skifahren... damit habe ich nun endgültig abgeschlossen, so schnell wie meine Rippen nun brechen.
Ende Januar jährte sich meine MM-Diagnose übrigens zum 10. Mal (nun ja, war ja erst mal 5 Jahre lang Smoldering, von daher zähle ich eigentlich erst ab 2019 mein "Myelom-Überleben"). Das Leben hat sich schon gewaltig verändert, wenn ich so zurückdenke - und übrigens sehr Vieles zum Guten!
Tja, so sieht es aus.
Viele liebe Grüße, Euer Gex, bis in 15 Monaten dann wieder
