Hallo Nicole,

vielen Dank für deine Antwort, daran kann ich mich festhalten. Ich sehe an der Gesamtresonanz zum Beitrag, dass meine Frage auch hier eine spezielle ist Man hat also Amyloidose bei dir übers Knochenmark ausgeschlossen? Verrückt. Ich dachte, man macht bei Amyloidose eine Knochenmarksuntersuchung, um auf die möglichen Grunderkrankungen MM und MGUS zu testen. Aber klar, bei dir ging es ja am anderen Ende los, oder? Und weil du ein Leichtkettenmyelom hast, wurde geguckt, ob es ein solches ist oder/und Amyloidose?

Vielen Dank jedenfalls für deine Rückmeldung. Auch wenn der Grund, warum du so gut informiert bist, natürlich ganz großer Mist ist.

Liebe Grüße und alles Gute für dich.

Hallo Magenta 82,
zu 1 und 3 kann ich dich schon mal beruhigen :
Die Serumeiweißelektrophorese kann bei manchen Myelomarten unauffällig sein,
z.B. bei einem Leichtkettenmyelom ( ich hab so eins ). Deshalb werden die Leichtketten auch
immer bei der Blutdiagnostik bestimmt. Die Immunfixation gibt dann die endgültige
Sicherheit, dass keine Antikörper gegen Myelomzellen da sind. MGUS und MM sind damit
nach meiner Kenntnis ( ganz vorsichtig gesprochen, denn wir sind hier ja keine Ärzte)
praktisch ausgeschlossen.
Bei mir wurde die Amyloidose ausgeschlossen, indem das Knochenmarkaspirat
in einer bestimmten Art und Weise behandelt wurde ( Kongorot-Probe), evtl.
angefärbt.
Aber da das bei mir negativ war, weiß ich das nicht genau.
Im Patienten-Handbuch zum MM aus Heidelberg steht, dass die AL-Amyloidose
Leichtkettenablagerungen sind und für die Prognose die Höhe der Leichtketten im Blut wichtig seien.
Da die Leichtketten bei dir unauffällig sind,müsste eine AL-Amyloidose damit eigentlich ausgeschlossen sein.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich melde mich in eurem Forum mit einer Frage, die so speziell ist, dass ich nicht weiss, wo ich sie sonst stellen soll. Ich hoffe, das ist ok. Amyloidose ist leider so eine Erkrankung, die viele Ärzte selbst noch nicht gesehen haben und entsprechend wenig darüber wissen.

Ich bin 35 Jahre alt, weiblich, keine nennenswerten Vorerkrankungen, und ich habe vor einiger Zeit in meinem Rachen eine Art Wucherung entdeckt. Das wurde ca. 6 Monate beobachtet in der Annahme, es sei lymphatisches Gewebe (habe 2 kleine Kinder). Da es aber stetig, wenn auch langsam gewachsen ist und mit zunehmender Dicke fest wurde, hat die HNO dann Mitte November eine Biopsie genommen. Darin wurde Amyloid gefunden und plötzlich wurde mir erklärt, was Amyloidose sei und dass das im KH stationär bei mir ausgeschlossen werden soll. Nun hatte ich einigermaßen Panik.

Zum Zeitpunkt der Biopsie hatte ich nur das "Ding" im Hals, keine weiteren Beschwerden. Deshalb sagte man mir, man gehe von einer lokalen, postentzündlichen Veränderung aus. Wenn ich eine systemische Amyloidose hätte, würde es mir schlechter gehen. Das hat mich erstmal etwas getröstet.

Folgende Untersuchungen wurden gemacht:

CT Hals mit KM -> OK
CT Thorax ohne KM -> OK
Ultraschall Bauchorgane -> Leber leicht inhomogen, Arzt meinte, das könne ein "Anzeigeproblem" aufgrund meiner schlanken Statur sein, deshalb ->
Fibroscan der Leber (Elastografie) -> alles top
Herzultraschall -> V. a. Bewegungsstörung der Herzspitze aber schlechtes Sichtfenster, deshalb ->
Herz-MRT –> laut Prof nach der Untersuchung "Grenzbefund", keine Ahnung in Bezug auf was, aber nach ausführlicher Auswertung OK
Blutbild einschl. Serumelektrophorese und Immunfixation, Leichtkettenbestimmung -> OK (im Arztbrief stehen aber keine Werte, nur, dass alles unauffällig ist)
tiefe Rektumbiopsie -> nur in sehr geringem Maß Gewebe erwischt (wieso? der hat 5x gezwickt), minimal vorhandenes Gewebe aber OK
Typisierung des Amyloids aus dem Hals in einem Referenzlabor -> Ergebnis steht noch aus

Da es während der Untersuchungen einige Auffälligkeiten – die sich dann zum Glück immer wieder erledigten – gab und auch diese wegweisende Rektumbiopsie irgendwie schief ging, bin ich nach dem ganzen Schreck noch nicht ganz runtergekommen und wollte euch ein paar Fragen fragen, vielleicht wisst ihr das ja:

1. Bei mir wurde sowohl Serumeiweisselektrophorese als auch Immunfixation durchgeführt. Heisst das, dass es bei der Serumeiweis... Auffälligkeiten gaben oder wird bei so einem Verdacht immer beides gemacht? Im Arztbrief steht leider nur, dass diese Ergebnisse unauffällig sind, genaue Werte habe ich nicht.

2. Die AL-Amyloidose als Folge von MGUS oder MM ist ja die häufigste Variante der Amyloidose, gefolgt von AA-Amyloidose aufgrund chronisch-entzündlicher Erkrankungen (habe ich meines Wissens nicht, z. B. Rheuma wurde auch getestet) und der erblichen ATTR-Form, die sich mit peripheren Nervenschäden und Herzproblemen äußert (beides nicht). Kann man über die oben genannten Laborverfahren Serumeiweisselektrophorese, Immunfixation und Leichtkettenbestimmung eine AL-Amyloidose ausschließen?

3. Wie sicher werden mit den oben genannten Laborverfahren MGUS und MM erkannt? Bei mir wurde keine Knochenmarkbiopsie gemacht.

Ich hoffe ich höre nur die Flöhe husten...

Danke euch schon mal, ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet. Habt alle einen schönen Tag, soweit als möglich.