Guten Abend, liebe Mitlesende,

6 Wochen sind vergangen. Vor 2 Wochen hat mein Mann die Diagnose Morbus Waldenström erhalten. Leider passen Blutbild und Befunde nicht zusammen. Mittlerweile hat er auch die Praxis gewechselt und morgen steht ein GanzkörperCT an, um zu schauen, ob es noch mehr extramedulläre Tumoren im Körper gibt, bis jetzt gibt es nur das Teil in der Schulter. Jetzt steht die Hypothese Morbus Waldenström und MM im Raum. Am 26.10. hat mein Mann einen Termin in der Uniklinik Mainz. Prof. Hess hat schon einen Teil der Befunde gesichtet und ebenfalls geäußert, dass es Diskongruenzen gibt. Jede Klarheit ist besser, als diese Ungewissheit.
Einen schönen Abend und Gruß, Alexandra

Liebe Nicole,

danke für Deine ausführliche Antwort und ja, ich bin mir bewusst, dass es in einem Forum keine Ärzteexpertenmeinung geben darf. Es tut mir leid, wenn ich diesen Anschein erweckt habe. Die onkologische Praxis, in der mein Mann den Termin haben wird, hat alle bisher gesammelten Befunde vorliegen. Die Biopsie werden wir im Blick haben.

LG, Alexandra

Guten Abend Klaus,

wir waren heute bei unserer Hausärztin, die uns eine onkologische Praxis bei uns vor Ort empfohlen hat und auch direkt zwecks Terminvereinbarung dort angerufen hat. Jetzt warten wir auf Rückruf. Die Warterei und die Unsicherheit ist schwer auszuhalten. Sie meinte auch, dass Heidelberg sehr überlaufen sei und tendierte eher zu Frankfurt im Fall der Fälle.
Ich werde weiter berichten.

LG, Alexandra

Hallo Mentone,
herzlich willkommen im Forum.
Ihr solltet euch im Augenblick noch nicht zu viele schlimme Gedanken machen, noch ist keine klare Diagnose erfolgt.
Ich glaube, ihr seid auch in der Orthopädie in Heidelberg gut aufgehoben, da die einzelnen Abteilungen in Heidelberg sehr gut untereinander vernetzt sind. Sollte die weiteren Diagnosen seitens der Orthopädie in Richtung MM gehen, werden die Spezialisten der Hämatome mit Sicherheit hinzugezogen werden.
Also, lasst das erstmal in Ruhe auf euch zukommen.
Liebe Grüße
Klaus

Hallo mentone,
zunächst einmal herzlich Willkommen im Forum.
Wir sind hier alle keine Ärzte, sondern Patienten und Angehörige.
Ich möchte jedoch versuchen, deine Fragen als „informierte Patientin“
soweit wie möglich zu beantworten.
Beim Multiplen Myelom ist vieles anders als bei anderen Krebserkrankungen.
Dazu empfehle ich, dass du dir die Ausführungen unter „Diagnostik und Therapie“ durchliest.
Stark verkürzt gesagt ist es so, dass es sich in 95 % der Fälle bei der Erstdiagnose um medulläre Multiple Myelome handelt, also auf das Knochenmark bezogene mit Vermehrung von Plasmazellklonen und nachfolgend häufig einem Knochenabbau. Nur 5 % sind extramedullär, also außerhalb des Knochenmarks angesiedelt. Das wären dann solide Tumore ( du nennst sie „Gebilde“ ).
Diese werden durch eine Biopsie diagnostiziert. Und sie sind in der Regel nicht wie bei anderen Krebserkrankungen an mehreren Stellen zu finden – zumindest habe ich noch keinen Mitpatienten kennen gelernt, der an mehreren Stellen extramedulläre Tumore gehabt hätte.
Insofern macht es Sinn, deinen Mann zur Biopsie zu schicken. Wenn dann –was ja gar nicht sicher ist- Plasmazellen gefunden werden sollten, würde sicherlich weitere Diagnostik durchgeführt. Blut-und Urinuntersuchungen und ein CT, denn das zeigt die beim Multiplen Myelom betroffenen Knochen – kein MRT. Und die Orthopäden sollt ihr vermutlich deshalb aufsuchen, weil die Biopsien an der Schulter durchführen können – Hämatologen machen (können?) das meines Wissens nicht. Dort würde dein Mann dann zur Knochenmarksbiopsie wieder aufschlagen, die wird in der Hämatologie als Teil der Diagnostik durchgeführt.
Also – an eurer Stelle würde ich schnell einen Termin an der vorgeschlagenen Stelle in Heidelberg vereinbaren. Nur so verliert ihr keine Zeit.
Liebe Grüße
Nicole

Guten Morgen, liebe Forumsgemeine, ich/wir sind neu hier und ich schreibe stellvertretend für meinen Mann, der am 21.08. mit Schulterschmerzen zum Orthopäden gegangen ist und mit einer Überweisung zum MRT nach Hause kam. Das MRT zeigte einen Zufallsbefund, neben einer entzündeten Sehne zeigte sich ein helles etwa 2,5 cm großes Gebilde. Danach wurde ein neues MRT mit Gabe von Kontrastmittel durchgeführt und ja, das Gebilde nimmt geringfügig Kontrastmittel auf. Danach erfolgte ein Knochenszintigramm, was außer Verschleißerscheinungen keine Ergebnisse brachte. Am selben Tag erfolgte ein CT der Schulter, was auch wieder nur das Gebilde zeigte. In dieser Praxis fiel das erste Mal der Begriff MM und seitdem ist mein Mann/wir in Sorge - die Aussage, dass es evt. die eher harmlosen Blutschwämmchen, Aussage der Ärzte, sein könnten, ist weit in den Hintergrund gerückt. Derselbe Arzt ordnete eine Blutuntersuchung an. Hier die Ergebnisse der Serumelektrophorese:
Gesamteiweiss 7,8. 6.0-8.5
Albumin 55.9 55.0-69.0
Alpha 1 3.8 2.0-7.0
Alpha 2 10.1 6.0-15.5
Beta 11.6 8.0-14.0
Gamma 18.6 11.0-18.0
M- Protein quantitativ 0,92

Mit diesem Ergebnis wurden wir verabschiedet und aufgefordert, uns in der Tumorsprechstunde Heidelberg in der orthopädischen Klinik vorzustellen und eine Biopsie machen zu lassen.
Meine Fragen: warum Orthopädie und nicht Hämatologie/Onkologie, was könnt Ihr als nächste Schritte empfehlen, wir wollen keine Zeit verlieren. Warum kein MRT des ganzen Körpers, um zu schauen, ob noch mehr Gebilde im Körper sind. Meine Mann möchte sich am liebsten zur Beobachtung direkt in die Klinik begeben. Dieses "Stückwerk" ist schwer auszuhalten. Er nimmt auch seit 2 Wochen geringfügig ab.
Vielen Dank für Eure Rückmeldung und einen schönen Tag für Euch.
PS: Den Text habe ich mit seinem Wissen erstellt, er ist nicht Forenaffin.