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CLE084 antwortete auf Grüße aus dem Norden
23 Nov. 2017 16:49
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Michael-FL schrieb: Es sollen aber wohl gute Erfahrungen damit gemacht worden sein, einer autologen gleich eine allogene eines Familienspenders hinterherzujagen.


Hallo Michael,
ich persönlich sehe das etwas kritisch, denn eine allogene Transplantation geht immer mit Immun Supressiva einher. Das bedeutet für deine Frau über einen längeren Zeitraum ein höheres Infektionsrisiko und damit sind viele Vorsichtsmaßnahmen verbunden, die doch einiges an Aufwand bedeuten.

Tatsächlich hat mir mein behandelnder Arzt hier in der UniKlinik des Saarlandes erzählt, dass es bereits schon Überlegungen gibt die HD Therapie und SZT aufgrund neuerer Medikamente abzulösen. Leider kann ich jedoch nicht sagen, inwieweit das schon Praxis ist, oder doch noch Zukunftsmusik.

Alles Gute

Chrisly

joseph antwortete auf Grüße aus dem Norden
23 Nov. 2017 11:01
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Michael-FL schrieb: Damit könnte die rezidivfreie Zeit wohl deutlich verringert werden.


Hallo Michael

Du möchtest doch aber eine längere Remission, oder wie seh ich das ?

LG

Joseph

Michael-FL antwortete auf Grüße aus dem Norden
22 Nov. 2017 21:49
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So, heute hatten wir das Aufklärungsgespräch zur SZT.
Im Verlauf des Gesprächs hatte ich Gelegenheit, noch einmal nach der Ursache der Einstufung „Hochrisiko“ zu fragen. Tatsächlich konnte der Oberarzt aus dem von mir vorgelegten Bericht zunächst kein Hochrisiko ableiten. Allerdings fehlten wohl auch noch die Seiten 3 und 4 des Berichtes :blink: :blink:
Es sollen aber wohl gute Erfahrungen damit gemacht worden sein, einer autologen gleich eine allogene eines Familienspenders hinterherzujagen. Damit könnte die rezidivfreie Zeit wohl deutlich verringert werden. Aber das schieben wir jetzt erst mal ein wenig hinaus - erst mal soll die autologe durchgeführt werden!

joseph antwortete auf Grüße aus dem Norden
21 Okt. 2017 19:52
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Hi Michael

Ich könnt mir eine Zweitmeinung vorstellen, ist ja kein Verbrechen, dieses zu tun.

LG

Joseph

klaus99 antwortete auf Grüße aus dem Norden
20 Okt. 2017 18:50 - 20 Okt. 2017 18:53
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Hallo Michael,

hier ein link zu einem Artikel: www.medizinische-genetik.de/index.php?id...s-myelom-plasmozytom

Dort heißt es u.a. "Die Deletion 13q14 wird als Einzelabberration nicht mehr als mit einer ungünstigen Prognose assoziiert gesehen. ".

siehe auch www.klinikum.uni-heidelberg.de/Multiples-Myelom.140777.0.html

Vielleicht solltet ihr das nochmal bei eurer Onkologin hinterfragen.

Gruß
Klaus

Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
facebook.com/myelom.online
Letzte Änderung: 20 Okt. 2017 18:53 von klaus99.

Michael-FL antwortete auf Grüße aus dem Norden
20 Okt. 2017 11:42
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Tabaluga schrieb: Hallo Michael, ich würde auf jeden Fall versuchen eine Schwerbehinderung zu beantragen. Das machst du am besten beim Versorgungswerk. Die schicken dir dann alle nötigen Formulare zu, die ihr dann zusammen mit dem behandelnden Arzt ausfüllen müsst. Ich gehe davon aus, dass das Venenkissen von der KK erstattungsfähig ist.


Das Venenkissen ist nach langen zähen Diskussionen tatsächlich nicht erstattungsfähig. Es handelt sich nicht um ein Produkt von der Hilfsliste und ist von seiner Funktion her nicht „ausschließlich“ für medizinische Zwecke entwickelt worden.