Hallo Mamola,

Lisa und Katharina haben Dir ja das wesentliche schon mitgeteilt.
Dass die Blutwerte bei Deinem Onkel noch gut sind ist von Vorteil. Falls eine Bestrahlung oder Therapie eingeleitet wird ist die Blutbildung auf jeden Fall in Mitleidenschaft gezogen.

Ich hatte von Heidelberg vorab Unterlagen zugeschickt bekommmen.Auch den Behälter für Sammelurin. Die Berichte auch im Vorfeld schon per Fax geschickt. Ruf einfach im Sekretariat an und frage nach ob sie die Unterlagen schon vorher einsehen wollen. Kann ja auch sein, dass dies der behandelnde Arzt Deines Onkels schon getan hat. Das wäre natürlich das Beste.

Vielleicht kannst ja Du oder jemand anderer Deinen Onkel begleiten.Er muss das natürlich wollen.
Das ist schon von Vorteil. Auch ich habe mir meinen Mann mitgenommen. Der kennt sich jedoch nur ein bischen aus aber er kann einfach mit zuhören, mitschreiben und auch Fragen stellen wenn er was nicht verstanden hat. Vier Ohren hören einfach mehr und jemand der nicht selbst betroffen ist kann besser zusammenfassen und wiedergeben.
Wenn ich aus so einem Gespräch komme habe ich oft das Gefühl ich weiss gar nicht mehr richtig was ich gerade gesagt bekommen habe. Ich geheh nach sochen Gesprächen immer noch ein kurzes Stück spazieren und fasse mit meiner Begleitung das gesagte zusammen. Das hilft mich wieder zu erinnern und es bleibt .
Nun erst mal den Schock über die Nachricht verdauen und hören was die Spezialisten vorschlagen.
Da hat Dein Onkel Glück dass er Dich hat und Du dich kümmerst. Aber sorg auch für Dich dass es Dir nicht zu viel wird. Wenn Du magst schick mir eine PN und Du bekommst von mir eine Meditation zur Entspannung für Krebspatienten. Ich hab die auf meinem IPhone und höre sie bei Behandlungen. Nur wenn Du magst.

Liebe Grüße
Rosemarie

Vielen Dank erst einmal, momentan lesen wir uns noch ein wenig ein. Die erkrankung scheint ja nicht gerade sehr häufig zu sein. Es hapert auch noch ein wenig daran, daß wir momentan etwas überfordert sind und noch gar nicht wissen nach was wir fragen sollen. Ausserdem verunsichert uns die momentane Situation, dadurch, dass seine Blutwerte noch ganz gut sind aber auf der anderen Seite die Wirbel brechen ist das alles sehr schlecht einzuschätzen für uns.

Hallo,

ich kann Lisa Kotschi nur zustimmen, habe aber auch noch einen Tipp: formuliert im Vorfeld Fragen, die ihr unbedingt beantwortet haben wollt. Das Gespräch in Heidelberg hat bei mir mindestens 1,5 Stunden gedauert und ich war froh, meinen Frage-Zettel dabei zu haben.

Vorab wurde ich informiert, dass ich Proben vom 24-Stunden-Sammelurin mitbringen musste und alle Befunde (CT, MRT, Knochenmarkpunktion).

Vorort wurde ein aktuelles Myelom-Labor entnommen und ausgewertet.

Drücke euch die Daumen!

Katharina

Liebe Mamola,

zunächst die gute Nachricht bei all der Bestürzung, ein Myelom oder Plasmozytom diagnostiziert zu bekommen: in Heidelberg ist Dein Onkel in sehr guten Händen.

Vielleicht magst Du Dir unser Kapitel über die Diagnose durchlesen, es ist von Prof. Hillengaß aus Heidelberg geschrieben und du bekommst einen Eindruck, was in Heidelberg diagnostisch gemacht wird, soweit die Befunde Deines Onkels noch nicht vollständig sind.

Anfangs ist es schwierig, das viele Neue zu dieser komplexen Erkrankung als Laie und Betroffener überhaupt zu erfassen.

Ein wichtiger Tipp wäre aus meiner Sicht, dass Dein Onkel gemeinsam mit einer Person seines Vertrauens das Arztgespräch wahrnimmt und diese Person sich auch Notizen macht. Ein weiterer Schritt wäre die Frage, ob ein zweites Gespäch mit dem jeweiligen Arzt möglich ist, denn beim ersten Mal ist vieles noch zu komplex, um bereits Diagnose und alle Therapieoptionen zu verstehen.

Falls Ihr euch im Vorfeld schon ein wenig informieren konntet, ist es nützlich vorab einige Fragen, die euch wichtig erscheinen, zu notieren und sie im Gespräch mit dem Arzt zu stellen.

Das wäre im Augenblick das, was mir für ein erstes Gespräch wichtig erscheint.

Liebe Grüße
Lisa

Mein Onkel ist 65 Jahre alt und bekam die Diagnose Plasmozytom. Er hat seit März schmerzen an der Wirbelsäule, wurde zuerst auf Bandscheibenvorfall behandelt. Im Mai brach ein Wirbel. Daraufhin genauere Untersuchung und es wurden Zwei Wirbel bruchgefährdet zementiert. Diagnose Osteoporose, dann brach im Juni wieder ein Wirbel und wurde zementiert. Schmerzen wurden nicht besser worauf man MRT und Ct machte, geröntgt wurde des Öfteren. Erst jetzt Ende Juli wurde eine Knochenprobe entnommen. Daraufhin das Plasmozytom festgestellt. Kommende Woche soll er sich in Heidelberg in der Uniklinik vorstellen. Seine Blutwerte sind ganz ok. Kalzium und Nierenwerte im grünen Bereich. Eine ganz leichte Blutarmut zeichnet sich ab, Werte sind etwa 5% unter dem Normbereich. Ct und MRT von Kopf und Lunge war unauffällig. Nun zu meiner Frage, gibt es etwas zu beachten wenn er sich in der Uniklinik vorstellt? Habt ihr irgendwelche Tips? Im Voraus vielen Dank