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kaktusengel antwortete auf Aggressivere Entwicklung?!
02 Aug. 2017 14:27
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Hallo, hier ist Kaktusengel:)
Wie schon erwähnt wurde bei meinem Vater mehr als 3 Wochen lang nach seinen Fieberschüben gesucht.
Er hatte eine bakt. Pneumonie, dann eine Pilzpneumonie. Aber trotz der Ausheilung der Pneumonien fand man die Ursache für die abendlichen Fieberschübe nicht. Zu guter Letzt kam eine CMV-Reaktivierung heraus (Zytomegalie-Virus) durch die Immunschwäche nach der zweiten autologen Stammzelltransplantation.
Sehr ungewöhnliche Kompikationen, kommen lt. Prof. Einsele eher nach allogenen Transplantationen vor.
Von daher ist eine CMV-Reaktivierung ohne autol. ST nicht so wahrscheinlich, aber Fragen kannst du ja mal.
Alles Gute euch allen!
Kaktusengel

Rosemarie antwortete auf Aggressivere Entwicklung?!
01 Aug. 2017 14:47
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Hallo Jakob,

habe mich gerade an einen Beitrag von Kaktusengel erinnert. Da ging es auch um Fiebers hübe 8 Wochen nach HD.

hier auszugsweise der Tex von Kaktusengels Beitrag:

Hallo Ihr,
herzlichen Dank für eure wertvollen Informationen.
Mein Vater wird in Bamberg (Heimatort) zur Zeit behandelt. Nachdem man ja dort nicht weiterkommt, hab ich heute in Würzburg angerufen. Der Arzt in Wü hatte gleich einen Verdacht und telefonierte mit Bamberg. Und siehe da, gleich wurde ein Medikament bestellt und mein Vater hat es inzwischen bekommen. Es handelt sich um eine Zytomegalieinfektion

falls noch nicht danach gefahndet. Vielleicht ein Anhaltspunkt.

Herzlichst Rosemarie

Rosemarie antwortete auf Aggressivere Entwicklung?!
01 Aug. 2017 09:37
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Hallo Jakob,

habe Deine Beitrag zu der Erkrankung Deines Vater gelesen. Ist Dein Vater in der Klinik? Bei mir heist die Empfehlung ganz klar bei Fieber über 38 Grad in die Klinik.
Dann ist noch meine Frage wo Dein Vater behandelt wird. Es ist wichtig dass er in einem erfahrenen Zentrum ist. Die haben das Wissen und die Erfahrung damit umzugehen. Schön dass Du Dich kümmerst da es Dein Vater nicht kann. Der nächste Schritt ist sicher auch die Therapie, wenn sie denn nicht hilft zu überdenken.Es gibt inzwischen neue Medis, die vertäglicher sind. Weshalb eine therapie, die nicht hilft und nur Nebenwirkungen verursacht. Das braucht niemand! Zusammen mit den Spezialisten nach einer Lösung suchen. Und das alles ist dringend. Allso nicht warten. Ans Telefon hängen und auch mal nerven :-)
Ich würde erst mal noch auf eine komplette Diagnostik drängen, damit Ihr wisst wo Dein Vater steht.

Herzlichst Rosemarie

Mapoli antwortete auf Aggressivere Entwicklung?!
30 Juli 2017 20:20
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Hallo Jakob!
Das Fieber kann auch durch die Behandlung ausgelöst werden. Bei manchen Medikamenten gehört es leider zu den Nebenwirkungen. Ich habe am Anfang von KRD (Carfilzomib/Revlimid/dexa) auch Fieber bekommen. Dies wurde vermutlich durch eine Tumorlyse ausgelöst. Diese entsteht, wenn die Tumorlast am Anfang der Therapie sehr hoch ist und recht schnell Tumormasse zerfällt. Der Körper hat es dann schwer, das zu verarbeiten. Es muss ja aus dem Körper irgendwie raus, wenn es zerfallen ist. Die Leber hat dann richtig viel Arbeit!
Es kann aber auch ein bakterieller Infekt schwelen. Sicher haben die Ärzte eine Bakterienkultur angelegt, oder? In welcher Klinik ist Dein Vater? Kennt man sich dort genügend mit dem Myelom aus?
Die allgemeine Schwäche kann auch durch KRD ausgelöst werden. Ich bin jetzt im 6.Zyklus und ziemlich schlapp. Freue mich nun sehr auf eine Pause, in der ich hoffendlich wieder Kraft schöpfe. Das Carfilzomib belastet auch sehr das Herz. Bei mir wurde deswegen mehrfach ein EKG gemacht und vor einigen Woche wurde ich zur gründlichen Unterzuchung mit Dopplersono und Belastungs EKG geschickt. Ist das Herz bei Ihm unter Kontrolle? Eine Herzschwäche kann auch sehr ermüden und den Allgemeinzustand drücken.

Alles Gute für Deinen Vater und Kopf hoch, IGG van 1200 ist erst mal nicht so bedrohlich! Wie hoch ist denn der Wert jetzt? Und was sagen die anderen Werte, z.B. freien Leichtketten? Und bitte immer die Einheiten mit dazu angeben, damit es nicht zu Verwechslungen führt!
LG
Ma

Bella77 antwortete auf Aggressivere Entwicklung?!
30 Juli 2017 09:36
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Hallo Jakob7,
Das tut mir echt leid mit deinem Vater. Leider war so eine situation bei meinem Papa auch. Die Diagnose MM bekam er im Juli 2014. Dann kam das volle Programm mit Chemo, stammzelltransplantation. Dann war alles supi. Im Febrauar diesen Jahres wurde wieder ein Tumor entdeckt. Dann 4 Wochen Strahlentherapie.Es ging im mal so mal so.Aber nicht wirklich gut. Bis zum Angang Mai ging es ihm ganz gut.Er fuhr noch ne weite Strecke zu uns. Dann Mitte Mai bekam er Firber, 40 Grad. Ab ins Krh. Dort bekam er auch weitere Bluttransfusionrn, bekam auch ne Lungenentzündung. Fieber auch mal mehr mal weniger. Doch nachher gibg es ihm so schlecht, das er schließlich Anfang Juni verstarb, mit 62, einen Tag vorm Geburtstag meiner Mutter. Ich will nur sagen das dàs Fieber vom MM kommt. Das ist doch so eine scheiß Krankheit. ....lg und alles Gute

Aggressivere Entwicklung?! wurde erstellt von Jakob7
30 Juli 2017 00:33
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Hallo zusammen!

Bin neu hier und würde mal gerne du Situation meines Vaters vorstellen. Sein Zustand hat sich in den letzten Monaten so verschlechtert, dass ich für jede Einschätzung dankbar bin.

Er ist 74 Jahre alt und hat die Diagnose nun seit 11 Jahren! Hat Verschiedene Therapien mit Velcade, revlemid und zuletzt mit velcade und einem anderen Medikament dessen Namen mit grad nicht einfallen möchte, bekommen. Die letzte Therapie lief so gut, dass er ca 7 Monate ohne jegliche mediakamente auskam. Dann im März diesen Jahres hatte er plötzlich von heute auf morgen einen iga von 1200. die Therapie wurde daraufhin wieder aufgenommen. Wert sank dann sofort. Im April dann plötzlich jeden Tag Fieber gehabt! Nachdem man zunächst einen Infekt vermutete, würde dann festgestellt dass das Fieber wohl durch das myelom verursacht wurde.
Dann hat er 4 Zyklen cafilizomib, revlemid und Kortison bekommen. Seit dem quasi keine Besserung. Allgemeinzustand wird immer schlechter!
Hat jmd ähnlich Erfahrungen gemacht?
Kann das Fieber wirklich mit dem mYelom zusammenhängen? Zuletzt kam auch Atemnot dazu. Bin froh um jede Einschätzung