Lieber Ganymed,
finde ich sehr gut, wie Du Schritt für Schritt vorgehst, um Dir selbst ein Basiswissen zu Deiner Erkrankung aufzubauen.
Vergangenen Samstag war ich mal wieder auf einem Patiententag, dieses Mal in München, mit ausgezeichneten Myelomexperten. … Übrigens solche Veranstaltungen sind wirklich eine gute Quelle, sein eigenes Wissen zu vergrößern und manche Fragen erörtert zu bekommen.
In München (aber nicht nur dort) wurden auch zwei Deiner Fragen angesprochen:
- Doppeltransplant: Wie in anderen Wissenschaftsfragen auch gibt es hier keine "letzte" Antwort. In München wurde von Prof. Straka, ein sehr bekannter und geschätzter Myelomexperte und –forscher, folgendes dargelegt: Wenn ein Patient bereits mit der ersten HD + SZT eine komplette Remission erreicht, gibt es keine Notwendigkeit, ein zweites Mal zu transplantieren. Wenn die Werte aber weniger als CR erreicht, sollte ein zweite durchgeführt werden, um das Ergebnis zu verbessern. Bei Hochrisikopatienten mit bestimmten genetischen Veränderungen wird jedoch, wenn ich mich richtig erinnere, in jedem Fall eine zweite empfohlen. Du solltest also mit Deinen Ärzten sprechen, zu welcher Gruppe Du gehörst.
- Erhaltungstherapie mit Revlimid und Dexa: Da sind sich alle Ärzte einig. Eine Erhaltungstherapie verlängert den Zeitraum bis zu einem möglichen Rezidiv und es verlängert ebenso die Gesamtlebensdauer. In unterschiedlichen Ländern wird die Erhaltungstherapie allerdings für eine unterschiedliche Dauer gegeben. Die einen empfehlen die Gabe bis zum Rezidiv, die anderen für die Dauer von zwei Jahren, wenn die Werte stabil
bleiben.
Letztendlich bist aber Du der Patient, und die letzte Entscheidung, welchen Weg Du gehst, liegt bei Dir.
Beste Grüße
Lisa
