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gex antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
19 Juni 2017 21:33 - 19 Juni 2017 21:34
  • gex
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    15 Juni 2016
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Hallo Beck,

konkret sind folgende Parameter in deinem allerersten Post hier genau diejenigen die du im Blick behalten solltest. Besonders:
Freie Kappa-Ketten im Serum mg/l 3,30 - 19,40 Norm 17,3 Wert
Freie Lambda-Ketten im Serum mg/l 5,70 - 26,30 Norm 13,9 Wert
Quotient 0,26 - 1,65 " 1,25 "
Immunglobuline G g/l 6,95 - 16,04 " 12,0 "
Immungglobuline A g/l 0,70 - 4,00 " 1,26 "
Immunglobuline M g/l 0,40 - 2,30 " 1,19 "
Calcium mmol/l 2,13 - 2,56 " 2,47 "
Gesamteiweiss g/dl 6,20 - 8,50 " 7,39 "
Hämoglobin g/dl 13,50 - 17,50 " 14,8 "
Dazu wäre noch gut:
Kreatinin (Nierenwert)
M-Protein oder M-Gradient (falls überhaupt mal ermittelbar).

Wenn sich da mehrere Werte bei deinen nächsten 2-3 Blutabnahmen in eine ungünstige Richtung entwickeln, bleib beim 3-Monats-Untersuchungsrhythmus. Wenn nicht, kannst du ruhig auf 6 Monate gehen.

Bislang ist bei dir ja noch alles in der Norm, und du bist somit per Statistik erstmal ein Niedrig-Risiko-MGUSler.
Falls dich Studien und Statistik interessiern und du englisch kannst, hier die bislang wohl beste Zusammenfassung zum Risiko von MGUS/SMM Patienten, ein chemotherapiebedürftiges Myelom mit Endorgan-/Knochenschäden zu entwickeln:
www.nature.com/leu/journal/v24/n6/full/leu201060a.html
Wenn Du Tabelle 2 anschaust, fällst du da momentan in die "Low-Risk" Gruppe, die mit nur 5% Wahrscheinlichkeit in den nächsten 20 Jahren ein Myelom entwickelt. Ich drück dir die Daumen, dass du zu den anderen 95% gehörst.

Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
Letzte Änderung: 19 Juni 2017 21:34 von gex.

Anna M. antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
16 Juni 2017 13:08
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Lieber Beck,
Ich glaube, dass man sich paschaul nicht an bestimmte Werten festhalten muss. Wie Du schon sagst, könnte man mit wenig Plasmazellen auch bereits eine Knochenschädigung bekommen, oder auch nicht. Wenn man sich hier die ganzen Krankengeschichten der einzelnen Foristen durchliest, dann fällt doch stark auf, dass ziemlich jedes MM irgendwie anders ist - eben für sich einzigartig. Dafür sind aber auch die Hämatologen und Onkologen da, die uns mit Ihrer Kompetenz betreuen, beraten und wenn nötig behandeln. Ich würde da nicht zu stark darüber nachdenken. Vertraue Deinem Arzt, hol dir eine Zweit - evtl. auch eine Drittmeinung ein und nütze das Leben, solange Du es unbeschwert leben kannst.
Ich selber bin grad schon wieder mal im Krankenhaus, weil meine Entzuendungswerte durch die Decke geschossen sind. Jetzt gibt's wieder massiv Antibiotika, um Schlimmeres zu verhindern.
So ist das....
Leben das Leben jetzt und grüble nicht dauernd danach, was sein könnte, aber nicht ist....

LG
Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

lisa_kotschi antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
16 Juni 2017 11:52
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Lieber Beck,

ich kann Deine Sorgen bezüglich "wann behandeln" sehr gut verstehen. Wenn nicht schon der worst case eingetreten ist, gibt es verschiedene Kriterien für die Entscheidung, eine Behandlung zu beginnen. Sie variieren mehr oder minder von Fall zu Fall - also keine einfache Sache.

Ich schlage Dir vor, dass Du auch ein wenig nachliest, was wir dazu noch sonst auf unserem Portal veröffentlicht haben, z.B. den Abschnitt "wann behandeln?" in unserer Rubrik Diagnose & Therapie/Diagnose"
www.myelom.org/diagnose-therapie/diagnose/wann-behanden

Darüber hinaus empfiehlt sich zum vertieften Einstieg das Patienten Handbuch aus Heidelberg unter
www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...roschueren-zum-thema

Was schlagen denn Deine Ärzte vor? Hast Du schon daran gedacht, Dir eine Zweitmeinung in einem Zentrum in Deiner Nähe zu holen?

Ich hoffe, Dir damit ein wenig weiter geholfen zu haben.

Grüße
Lisa

Beck antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
15 Juni 2017 19:27
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Hallo Leute,

wollte mich heute wieder einmal melden, ich grüble über eine Myelom Sache wo ich keine Antwort finde.

Ich hab das Forum von hinten bis vorne durchblättert aber ich finde keine Antwort.

Manche von uns habe eine Knochenmarkinfiltration von 5 - 15 % und die Knochen sind schon stark angegriffen, so das eine Behandlung erfolgen muss ( obwohl die Blutwerte sich im Rahmen halten )

Bei anderen beträgt die Infiltration 25 - 40 % und die Knochen sind noch in Ordnung.

Was macht jetzt eigentlich das Myelom aus ?
Die Plasmazellen im Knochenmark oder die veränderten Blutwerte ( IGG / IGA / IGE usw. )

Was macht uns eigentlich kaputt bzw. was greift den Körper an.
Nach welchen Werten kann man sich richten ?

Soll ich lachen mit meinem 5 % Plasmazellen und gleichzeitig nagen sie an meinen Knochen.

Ein andere hat 20 % Infiltration und bei ihm geschieht / passiert nichts ?

Nach welchen Werten soll ich mich richten bzw. hellhörig werden .

Gruß

Beck

Reta antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
03 Juni 2017 21:55
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Der Spruch gefällt mir: Schlimmer geht immer.
Schon immer, wenn ich schwierige Phasen hatte, sagte ich mir: keine großen Schritte, sondern einen Fuß vor den anderen.
Allen schöne Pfingsttage...
Reta

hase25 antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
03 Juni 2017 16:48
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Hallo Beck,

mir selbst hat in dieser verzwickten Situation geholfen, nicht nach dem "Wieso - Weshalb - Warum" zu fragen, sondern die Krankheit als solches anzunehmen. Ich versuche im hier und jetzt zu leben (das war der Leitspruch meiner Yoga-Lehrerin, bei der ich einige Jahre im Kurs war). Mache keine großen Pläne im Voraus. Genieße die Kleinigkeiten, wie Spaziergang im Sonnenschein, Kaffee trinken mit Freunden, Wochenende ohne Terminstress.... Auch gehe ich meinen Hobbys nach und mache kreative Pausen: Malkurs, Handarbeiten, Silber schmieden, lesen. Alles was entspannt und gut tut.

Ich habe festgestellt: schlimmer geht immer!

Versuche ein wenig positiver durch die Welt zu gehen - Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!