Hallo Daniel,
ich habe nur Smoldering MM, und meine Werte steigen ganz langsam. Normalerweise mache ich die Blutwertkontrolle alle drei Monate (momentan monatlich, weil ich über den Winter Immunglobuline bekommen habe).
Ich würde dir 1x monatlich empfehlen, wegen des schnellen Anstiegs, und zwar beim Hämatologen - evtl, besser beim MM-Spezialisten (Prof. Scheid). M-Protein oder -Gradient sollte unbedingt auch bestimmt werden.
CT nach Absprache mit dem MM-Spezialisten.
Hausarzt informieren ist auch wichtig, aber der kann wenig beitragen.
Übrigens mag ich deinen Humor, den über dem Abgrund schwebenden Koyoten vom Road Runner als Bild auszuwählen.
Alles Gute. Gex

Hallo Gex,

danke für dein Feedback! Denke auch, dass ich mich sehr engmaschig kontrollieren lassen muss. In welchen Abständen gehst du denn zum Doc, bzw. gehst du direkt zum Onkologen, und genügt dir für die reinen Blutwerte auch dein Hausarzt? CT alle 6 Monate? Bin seit meiner Erstdiagnose auch nicht mehr bei meinem Hausarzt gewesen, wollte die nächsten Tage aber da mal vorstellig werden.

Zu deinen Fragen: Die Einheit bei den Kappa/Lambda Leichtketten sind mg/l. Das M-Protein, bzw. der M-Gradient ist leider nicht in meinen Berichten zu finden.

Alles Gute!
LG, Daniel

Hallo Daniel,
zu Deiner Unsicherheit wegen Velcade möchte ich Dir sagen, dass ich auch eine Induktionschemo mit Velcade hatte und zwar aus den gleichen Gründen wie Du. Revlimid zeigt bei Patienten mit Hochrisikofaktoren u.U. kein so gutes Ergebnis wie Velcade! Bei mir haben sich die Werte bereits nach 4 Cyklen VCD normalisiert; mit Nebenwirkungen hatte ich kaum Probleme. Auch jetzt in meiner Phase der Erhaltungstherapie stand ich wieder vor der Entscheidung: Velcade oder Revlimid und habe deshalb drei Expertenmeinungen eingeholt, u.a. auch in Heidelberg, auch dort wurde wegen Highrisk Velcade empfohlen.
Dir alles Gute bei Deiner Therapieentscheidung, l.G. Angela

Hallo Daniel,
Du hast ja offenbar noch keines der (SLiM-)CRAB-Kriterien erreicht und fühlst dich gut. Deine Werte sind ja echt noch relativ okay. Insofern würde ich auch nicht sofort starten.
Aber wie gesagt, engmaschig überwachen, um den rasanten Anstieg zu beobachten und jederzeit eingreifen zu können. Und wenn es dir irgendwie mal nicht gut geht, natürlich zum Arzt!
IgA und IgM zeigen fallende Tendenz, insofern dürfte deine Immunabwehr zunehmend schwächeln.
Welche Einheit steht denn bei den kappa/lambda Leichtketten? Sind das mg/l oder mg/dl?
Auf jeden Fall neben IgG auch die kappa Leichtketten im Auge behalten!
Und hast du irgendwo auch das M-Protein oder M-Gradient auf dem Bericht?
Zu Therapieschemata sag ich ungern was, da ich selber noch nicht therapiebedürftig und -erfahren bin.
Aber Velcade + Dex sind ja Standard für die Erstlinie, und viele hier sind ja damit weitergekommen. Insofern sicher nicht die schlechteste Wahl für die meisten. Was für den Einzelnen funktioniert oder nicht, weiss man halt immer erst nachher, aber man hat ja nun einige Optionen, die Therapie dann umzustellen.
Alles Gute Gex

Hallo Gex,
Hallo Joseph,

danke erst einmal für die schnelle Rückmeldung und die freundliche Aufnahme hier im Forum.

Unten meine aktuellen Blutwerte zur Info im Verlauf.
Bin, wie bereits geschildert, sehr verunsichert bereits im Mai/Juni zu starten, da ich immer davon ausgehe, dass mein aktueller, durchaus guter und lebenswerter Gesundheitszustand durch die Therapie nicht besser werden kann. Will aber andererseits auch nicht zu lange warten, um eben anderen organischen bzw. Knochenschäden vorzubeugen.
Mein neuer Hämatologe und auch der Prof. der Uniklinik lassen mir sehr viel Entscheidungsfreiraum bezüglich des optimalen Startzeitpunktes und auch möglicher Therapieformen. :silly:
Einerseits gut, andererseits fühle ich mich teilweise auch überfragt.
Deswegen würde ich mich gerade über Eure Einschätzung sehr freuen- ich bin über jeden Rat dankbar und sauge z.Z. alle Informationen, auch bezüglich meiner angedachten Induktionstherapie (Valcade, Dexa) auf, wie ein trockener Schwamm. :whistle:

Blutwerte vom 03.04.17
HGB : 14.0 (konstant)
IGG: 4.554 mg/dl (Nov:2.900; Feb:4.030)
IGA: 60 mg/dl (Feb:69)
IGM: 20 mg/dl (Feb:29)
CA: 2.28 mmol/l (konstant)
CR: 0.94 mg/dl (konstant)
B2MI: 2.2 mg/l (Feb:1.7)
ALBU: 37% (Feb:47.1)
IGG Kappa: 68.7
IGG Lamda: 1.89
HS: 9.0 mg/dl (Feb:8.6)
Gamma:38.4

Alles Gute auch für Euch, ein schönes Wochenende wünsche ich

mit freundlichen Grüßen aus der Domstadt!

Daniel

Hallo Daniel,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Hast Du gut gemacht, dass Du nicht 6 Monate gewartet hast, sondern dich weiter hast untersuchen lassen. Jetzt hast Du die Diagnose frühzeitig und kannst Dich seelisch und fachlich besser und länger vorbereiten.
Dein IgG geht ja sehr rasant ab. In deinem Profil schreibst du, dass es jetzt Anfang April schon auf 4500 mg/dl ist, nach 2900 im Nov und 4030 im Jan. Da meine ich, du solltest nun sehr engmaschig kontrolliert werden und vielleicht eher früher als später in die Therapie einsteigen, wenn das so stark ansteigt. Da kann auch anderes schnell gehen - meine Kollegin hatte z.B. 2 CT's in 6 Monaten - im ersten Nichts, im zweiten dann schon 2 cm große Löcher in den Wirbeln.
Also, du solltest zumindest durch engmaschige Kontrolle die Option haben, schnell in die Therapie einsteigen zu können, wenn es plötzlich kippt. Ich hoffe du bist nun auf einem mind. monatlichen Kontrollzyklus(?)
Bin mal wieder ziemlich entsetzt, dass dein Hämatologe dich auf 6 Monate bis zur Wiedervorstellung schicken wollte, bei so steigenden Werten, und dann noch mit dem üblichen hohlen "Machen Sie sich keine Sorgen". Kann ich leider mal wieder nur dazu sagen: Denn sie wissen nicht was sie tun....
Ich würde dir raten, erstmal auch regelmäßig bei einem MM-Spezialisten Rat zu holen - Prof. Scheid ist da sicher eine gute Adresse.
Wie sind denn deine sonstigen Werte - Hb, Ig's, Leichtketten, Nierenwerte, Calcium, CRP, usw. ? Gibt es da auch Entwicklungstendenzen?
Alles Gute Gex