Um anzufangen: Ich bin nur Angehörige und was ich hier von mir gebe, kann völliger Quatsch sein. (bitte beachten beim Lesen).
Anfangs habe ich mich sehr für FISH und die Zytogenetik interessiert, eine wichtige Frage schien mir auch "wie lange hat er noch?". Ich lese gerne bei myelomabeachon.com, weil dort einfach ein unfassbar großes Sammelsurium an Informationen zu finden ist. Was war ich dann sauer, dass die Zytogenetik "vergessen" wurde!!! Erklärung des Arztes: Naja, man kann ja davon ausgehen, dass es ein aggressives Myelom ist, weil die erste Behandlung keinen Erfolg gezeigt hat. Nun, nach eineinhalb Jahren großer Dramatik muss ich sagen - ich bin froh, dass keine FISH Analyse durchgeführt wurde. Nach allem, was ich mitbekommen habe, ist dieser Teil der Forschung beim Myelom noch nicht wirklich weit, kann einen fertig machen und dann staunt man doch, wie wenig die Prognosen bei einem schlimmen Ergebnis doch zutreffen. So schön zu lesen: Ich hab die und die und dann noch die Deletion, aber alles gut! Zutreffender ist wohl in Sachen Diagnose momentan "wie gut reagiert der Körper auf die Behandlung". MOMENTAN im März 2017. Es ändert sich ja gerade so vieles und es wird der Zeitpunkt kommen, wo dieser Aspekt eine große Rolle spielen wird. Aber auch die FISH Analyse ändert sich, so wie ich das verstanden habe. Manche haben erst keine Deletion, dann doch irgendwann eine und sogar UMGEKEHRT. Ich versteh das nicht und muss es auch nicht. Denn bei der Form der Behandlung spielt es - soweit ich als Laie! es verstanden habe - momentan nur eine experimentelle Rolle, die interessant ist für den behandelnden Arzt.
Dass man darüber redet, Verfahren in Frage zu stellen, nochmal sicher zu gehen, dass die Ärzte auf dem Laufenden sind, prima! Ich glaube, Mira fürchtet hier den klugscheißenden sich-für-schlauer-als-einer-der-sich-seit-15-oder-30-Jahren-nur-damit-beschäftigt-haltenden Patienten, aber das war sicher nicht gemeint. Man kann auch mit Respekt und vorsichtig nachfragen. Vertrauen muss sich der Arzt auch ein wenig erarbeiten, gerade in einem Bereich, der recht neu ist. Die Zeit, in der Ärzte alles wissen können mussten, ist doch vorbei. Die Verfahren ändern sich rasend schnell und nicht jeder Arzt liest jede Veröffentlichung und schon gar nicht die Erfahrungen der einzelnen Patienten. Dass Velcade subkutan besser vertragen werden kann als mittels einer Infusion - kann man doch mal fragen, warum der Arzt immer noch eine Infusion geben möchte. Eis lutschen während der Melphalan-Gabe - hat sich über die Foren rumgesprochen, zumindest in unserem (hervorragenden) Krankenhaus wurde es belächelt. Dass man darum bitten möchte, dass die Hygienestandards trotz zeitlichem Stress in der Klinik eingehalten wird, wer hier hat da nicht schon Skurriles erlebt? ... Es geht nicht um eine Autoreparatur, es geht um das Leben - unseres oder das eines geliebten Menschen. Selbst bei einer Autoreparatur erlaubt man sich, nachzufragen. In welcher Weise das geschieht, ob als altkluger Know-it-all oder aber vorsichtig mit dem Hinweis, dass man gerne korrigiert werden möchte, aber verunsichert ist und lernen möchte - das ist eine Frage des Feingefühls.
Ich hoffe, ich hab hier keinen kompletten Mist geschrieben, bin aber gespannt auf Meinungen und Korrekturen.
