Hallo Chris,

ja das mit den Erkältungsinfektionen ist schon eine blöde Sache. Im Moment scheinen sie auch bei nicht-MM-Patienten besonders hartnäckig. Gute Besserung.

Weiß nicht, ob Du jetzt, nachdem Du die Diagnose hast, noch ein wenig in der Rubrik "Diagnose & Therapie" geblättert hast. Da findest Du bei Diagnose auch ein wenig zur del 13q 14 (Autor ist Prof. Hillengaß aus Heidelberg, den Du vielleicht kennen lernen wirst).

Auch in unserem "Studiensegment" findest Du Infos zu der Dir vorgeschlagenen Studie unter www.myelom.org/laufende-studien/hd6 .

Lass uns wissen, was Du sonst noch an Tipps und Infos benötigst. Irgendwer im Forum weiß fast immer etwas ?

Liebe Grüße
Lisa

P.S. Falls Du in die SHG Saarbrücken kommst, grüß bitte die Leiterin Monika Faber von mir. .... Ergänzung: Aktualisiere bitte auch dein Profil. Im Verlauf des gegenseitigen Austauschs ist es immer gut zu wissen, wie der Stand von Diagnose + Therapie ist. Diese Infos gehen ja im Verlauf eines Threads immer mal "verloren".

Hi Lisa,
nett, dass Du fragst!
Ich hatte mich erkältet und mir eine Bronchitis zugezogen. Leider war ich letzten Donnerstag zu krank, um Markus bei dem Treffen der Selbsthilfegruppe kennenzulernen und ich wollte auch niemanden in Gefahr bringen, durch mich angesteckt zu werden. Ich erhole mich langsam wieder doch war ich die letzten paar Tage ziemlich "ausser Gefecht".

In der Zwischenzeit hatte ich meinen Diagnosetermin bei meinem behandelnden Arzt. Wir besprachen die gesammelten Ergebnisse und wie es nun weitergehen soll.

Es wurde ein "Multiples Myelom Stadium IIA, lgG -lambda, ISS -Stadium I, 13q14 Deletion" diagnostiziert.
Ich weiss zwar noch nicht was das alles bedeutet, (Ich habe das so vom Arztbrief abgeschrieben), aber so wie's aussieht wird meine Therapie wohl Anfang März starten.

Dr. Bittenbring hat mir die Teilnahme an dieser Studie der Uni Heidelberg empfohlen:
Randomisierte Phase III-Studie für Patienten mit neu diagnostiziertem Multiplem Myelom zur Untersuchung der Wirksamkeit von Elotuzumab in der VRD-Induktionstherapie und -Konsolidierung sowie in der Erhaltungstherapie mit Lenalidomid

Ich habe zugesagt, denn die Chance die Entwicklung von Präparaten und weiteren Erkenntnissen zu der Krankheit weiter voranzutreiben sollte es mir das Wert sein.
LG
Chris

Hallo Christian,

es ist nun eine kleine Weile her, dass Du hier erstmals gepostet hast. Die ganze Diskussion konzentrierte sich dann auf Port oder ZVK oder zunächst einfach via Armvene, so dass Deine noch ausstehende Diagnose gar kein Thema mehr war.

Wie geht es Dir jetzt, konntest Du Dich mit Markus alias klein Grisu treffen und austauschen?

Wäre schön, wenn wir von Dir den neuesten Stand erfahren.

Liebe Grüße
Lisa

Ergänzung 08.02.2017

Zwischenzeitlich habe ich auch viele private Nachrichten zum Thema Port und/oder ZVK erhalten.
Und so möchte ich mich bei allen, die mich privat angeschrieben haben, auch hier nochmals ganz herzlich bedanken!

Mir ist sehr daran gelegen ist, auch die anderen TeilnehmerInnen an meinen Erfahrungen teilhaben zu lassen und so möchte ich hier nochmals kurz auf die nicht öffentlichen Meinungen und Erfahrungen eingehen, die ich lesen durfte.

So scheint es offenbar gar nicht so selbstverständlich zu sein, dass die Zugangstechnik eines Ports vom klinischen Fachpersonal auch immer beherrscht und korrekt angewandt wird. Ebenso scheint es auch Probleme dabei zu geben, dass Infektionen durch den - oder am Port entweder gar nicht oder nicht rechtzeitig erkannt und behandelt werden, so dass dies sogar zu lebensbedrohlichen Situationen führen kann.
Dieser sehr ernstzunehmende Aspekt wurde mir erst durch entsprechende Berichte bewusst und ist für mich ein wichtiges Thema, das ich bei entsprechender Gelegenheit mit den Ärzten diskutieren werde.

Weiter wurde mir im Laufe der Berichte auch deutlich, dass eigene Ängste die von mir selbst geforderte Objektivität einem ZVK gegenüber negativ beeinflusst hatten. Die im Internet gezeigten Abbildungen hatten für mich doch sehr den Odem einer schweren Erkrankung und ich muss zugeben, dass - vielleicht auch weil ich mich derzeit noch so gar nicht so schwer krank fühle, ich diesem Bild emotional doch sehr ablehnend gegenüberstand.

Diese Erkenntnisse habe ich all den Menschen zu verdanken die sich hier so rege engagieren.
Hierfür meinen zutiefst empfundenen Dank!

Liebe Grüße
Christian

Hallo Joseph,

danke für Deinen Beitrag. Leider sind meine Venen alles andere als gut oder besonders stabil.
Bereits jetzt wird immer wieder ein und derselbe "Einstiegspunkt" in der Armbeuge verwendet, weil es selbst für einfache Blutuntersuchungen nicht mehr sonderlich viele Alternativen gibt. Sicher, die stärkeren Hals oder Beinvenen böten eventuell noch Möglichkeiten, aber offen gestanden will ich diese wichtigen Gefäße nicht über die Gebühr belasten. Und ein direkter Zugang in die große Hohlvene bei der die Chemopräparate direkt mit jeder Menge Blut vermengt werden erscheint mir auch eine verträglichere und geringere organische Belastung zu sein.

Doch wie gesagt, ich bin für jede Meinung / Erfahrung dankbar und kontroverse Ansichten sind ebenso willkommen wie übereinstimmende.

Liebe Grüße
Christian

Ich möcht mich auch zu Wort melden mir meiner persönlichen Erfahrung

Ende März bin ich 12 Jahre MM-Patient in Behandlung

Habe 13 mal Stammzellen gespendet , weit über 200 Infusionen (von Chemo über Bifis) bekommen

Zum Glück hab ich sehr gute Venen, die es mir erlaubt haben auf einen ZVK oder Port zu verzichten und ich werde dieses bis zum Äussersten hinauszögern, da jeder Eingriff , doch eine Gefahr darstellt, auf die ich gerne verichte .

LG

Joseph