mache das wie Rudi, habe bereits 2 Ordner voll....................
In Essen bekommt man automatisch einen Ausdruck seiner Werte und die spricht dann dein betreuender Arzt mit dir durch. So stelle ich mir eigentlich auch optimale Betreuung vor......................
LG Andrea.

Hallo Elisea,
wenn man als Patient stumm bleibt und nach einem Kontrolltermin nichts verlangt, dann bekommt der Hausarzt nach einigen Wochen den Bericht der Onkologen zugesendet für seine Akten. Der Patient erfährt, wenn er nicht explizit fragt, fast garnichts.
Ich habe mir von Anfang an (1999) immer von der Uniklinik (Ambulanz) die Ergebnisse der Blutuntersuchung und Elektrophorese zuschicken lassen. Die ersten Jahre per FAX und danach per Brief. Wenn nichts kommt muß man anrufen und "Druck" machen!
Beim Arztbrief für den Hausarzt kann man sich auf den Verteiler setzten lassen und dann bekommt man auch per Post direkt eine Kopie davon.

Es ist auch empfehlenswert seine wichtigsten Tumormarker für das MM aus den Blutwerten und Elektrophorese-Werten sofort in eine selbst angelegte Excel Tabelle einzutragen (kann zur Not auch eine handgeschriebene Tabelle sein). Dann hat man immer seine Werte und den Verlauf der Werte auf einen Blick parat.
Wenn man sich mit Excel oder Star Office usw. auskennt, dann kann man sogar graphische Verläufe von einzelnen Werten oder Werten in einer Gruppe machen.
Wenn man mal den Arzt wechselt oder die Klinik, dann kann man diese eigenen Daten mit vorlegen, damit die neuen Ärzte gleich einen Überblick über den Verlauf in den vergangenen Jahren erhalten.

Also Mut zur Dokumentation der eigenen Werte

LG
Rudi

Hallo,
wissen oder nicht wissen - das ist hier die Frage.
Ich möchte gut informiert sein, aber nicht, wenn ich ganz dicht am Ende bin. Vielleicht ist das feige, aber ich habe so in der Akte vermerken lassen. Über die Jahre des Wissens um das MM ist es mir gelungen, eine relative Gelassenheit anzuarbeiten, das ist Lebensqualität erhöhend und für die Familie besser ertragbar.

Da ich Verdacht auf Osteoporose durch familiäre Vorbelastung hatte über Jahre, baute ich eine Selbsthilfegruppe für O. auf und leitete sie über 8 Jahre( häufig Rückenschmerzen, Rucksen, und andere für uns MM-ler nicht wünschenswerte Therapien folgten). Der Spezialist unseres Ortes kam nicht auf die Idee, die bundesweit für Osteoporose empfohlene Standarddiagnostik durchzuführen.
Es wäre so leicht gewesen, die für O. dringend empfohlene Elektrophorese anzuordnen, sie hat dann ja auch 2004 das Dilemma gezeigt.
Interessant ist dabei, zufällig fand ich in einer meiner Blutuntersuchungskopien von 1993 eines Haemo-Professors , daß damals bereits die entscheidenden Werte weit außerhalb der Norm waren. Ja, so ist das mit der Arbeitsmoral der Menschen.
Was hätte das Wissen vor 15 Jahren geändert??? 10 Jahre Verunsicherung und Angst - Auf jeden Fall aber hätte ich mich weder rucksen, noch so intensiv physiotherapieren lassen. Aber was solls!
Ich bewundere Euer detailliertes Wissen um Eure Befunde. Kann man verlangen, immer ein e Befundkopie zu bekommen?
Danke für Eure ausführlichen informativen Beiträge.
Es ist sonnig an der Küste, ab er jetzt Gruß an alle
Elisea

Hallo Sergio,
...."Jahre vor der Diagnose hatte ich oft Muedigkeitsgefuehle und Unwohlsein, auch Erkaeltungen hielten laenger an, irgendwie ging es mir nicht gut, .... nur ab und zu Rueckenschmerzen, aber die hatte ich auch schon seit meiner Jugend" ...
Diesen Satz von Dir kann ich so für mich übernehmen. Dann kam bei mir noch der Arztkommentar: "Bei ihnen ist die Blutsenkung immer erhöht, aber das scheint zu ihnen zu gehören." :bang:
Erst etwa zehn Jahre später, als ich kaum Kraft hatte eine Treppe zu nehmen, und als ich meinen Hausarzt anpflaumte: :oops: "Ich will endlich wissen, wieso ich ständig erkältet bin.", wurde MGUS diagnostiziert.
Jetzt, sieben Jahre später, ist es MM 1a. In den Jahren vorher war die Angst vor MM mein steter Begleiter. Aber ich bin nun auf MM vorbereitet. Der größte Schock ist vielleicht vorbei.? :roll:
Nun hoffe ich, mit Zittern und Zagen, dass ich wieder so lange im Stadium 1 bleibe.
Ich will lernen, damit umzugehen.
Schönen Gruß und frohe Ostern
Christa

Hallo Christine,
wenn man einigermaßen stabile Werte hat, dann ist es durchaus üblich die Kontrollen "nur" alle 6 Monate zu machen (ansonsten sind 3 Monate üblich).
Bei mir hat man auch mal vor 4-5 Jahren als meine Werte ziemlich konstant waren die Intervalle von 3 Monate auf 6 Monate hochgesetzt.
Allerdings nur für ca. 2 Jahre.

Saluti e un buon volo a Catania
Rudi

Das ist eine fast philosophische Frage: Ich glaube der Mensch hat im Prinzip nicht gut daran, über sein "Ende" zu wissen. Die Bescheide, die wir wir fast alle am Anfang bekamen "die berühmten 3-5 Jahre" sind doch immer niederschlagend und die Leichtigkeit des Seins kommt nie wieder, auch wenn sich Plänzchen Hoffnung breitmacht.

Also ich denke, dass "nicht wissen" für mich besser wäre, ich willsehr gerne zurück zu "normal".

.....Ihr glaubt es wohl nicht aber morgen habe ich endlich mal wieder Bluttests. Habe seit August 09 keine gehabt und es auch immer geschafft, hinauszuziehen. Ich fühle mich aber super gut und hoffe auf das Beste.