Hallo,

die Einordnung in der Medizin weicht manchmal von unserer Betrachtungsweise ab. Noch gilt das Myelom als unheilbar?

Als palliativ wird wohl alles angesehen was langfristig nicht kurativ ist. Hierzu und zu haaresträubenden Prognoseeinschätzungen kommt mir immer wieder mal ein Erlebnis in den Sinn ... Es könnte 2012 gewesen sein, vor fünf Jahren - high five -, als mein Mann sich aus praktischen Gründen die Klinik vor Ort zur Strahlentherapie ausgesucht hat. Im Aufklärungsgespräch meinte die Ärztin: das Myelom habe ja keine gute Prognose, deshalb sei die Bestrahlung rein palliativ. Nun könnten wir uns überlegen, wenn man die Strahlendosis erhöht auf weniger Sitzungen verteilt, sei dies zwar weniger schonend aber schneller effektiv, so dass der Patient im Endeffekt länger davon profitieren würde. Krass. Wir haben uns natürlich für die sanftere Dosierung entschieden, schließlich gings doch noch nicht um Tage oder Wochen.
Solche und diverse andere Erfahrungen sammeln sich im Laufe der Jahre und erzeugen in der Summe Brechreiz ... uups.

In diesem Sinne, auf viele weitere Lichtjahre

LGe
Monika

Erstmal Euch allen die allerbesten Wünsche für 2017.

Zu diesem Focus-Beitrag:
Ich schaue mir immer lieber die Original-Texte an als die oft verqueren und verkürzten Umtextungen von Stern, Bunte, Focus, etc. Siehe den Link ganz unten.
Wichtig: Die Forscher an der Kyoto Uni haben sich nur unheilbare Patienten in palliativer Behandlung angesehen, also Leute mit sowieso schon absehbar geringen Überlebenschancen. Selbst bei diesen schon schwer betroffenen Menschen traf die Vorhersage "wird in 1-3 Monaten sterben" mit diesen Bluttests nur in 75-80% zu. Überlebenszeiten jenseits von 3 Monaten waren noch insignifikanter vorherzusagen.
Ich bin sehr verwundert, dass dies überhaupt veröffentlicht und diskutiert wird. 75-80% ist wenig. Normalerweise kommt in der Wissenschaft alles unter 95% Wahrscheinlichkeit als nicht signifikant in die Tonne.
Mit 20-25% Irrtumswahrscheinlichkeit einem Patienten zu sagen, dass er noch max. 3 Monate lebt, ist ja absurd und weitab von "gewiß". (Aber wie heißt die Focus-Überschrift? --- "Endlich Gewißheit?"---:huh: Tja... soviel zu "Fakten Fakten Fakten")
Und für alle anderen Patienten, die noch nicht unheilbar in palliativer Behandlung sind (also den allerallermeisten von uns hier), heißt das: Die Wissenschaft ist Lichtjahre davon entfernt, eine Überlebenszeit für den einzelnen Patienten vorherzusagen. So möge es bleiben.

Die Forscher hatten übrigens nicht nur den Patientenwunsch im Blick (vielleicht wünscht sich kulturell bedingt der Japaner ja tatsächlich eher als der Mitteleuropäer Auskunfte zum konkreten Zeitpunkt des Ablebens), sondern auch ggf. die Anpassung der restlichen palliativen und medikamentösen Behandlung - auch unter Betrachtung der Kosten (!)...
Sarkastisch gesprochen: wenn die palliative Behandlung dem Bluttest angepasst wird, erreichen die Forscher bestimmt auch bald, dass tatsächlich 95% der Patienten in 1-3 Monaten sterben. Freundlicher gesprochen: Man kann nur mutmaßen, ob es hier nebenbei auch um eine Art humaner Sterbehilfe/-planung für definitiv Todkranke geht, worauf diese Aussage hindeuten könnte: "Patients with advanced cancer and their families have to make decisions about treatment, where to spend the end-of-life, and when to discontinue palliative chemotherapy"

Kurzum: das Forschungs(zwischen)ergebnis ist bisher absolut nichts Erhellendes (allenfalls Diskussionsgrundlage in Fachkreisen zur weiteren Studienoptimierung) und der Focus hat aus Nichts wieder einmal eine Story um der Story Willen gemacht. Ärgerlich.

www.eurekalert.org/pub_releases/2016-12/esfm-rbt121416.php

Ihr habt ja alle so recht mit dem "Unsinn" über das Vorhersagen!

Im Übrigen wird beim Myelom schon lange die Schwere der Erkrankung an Hand von Blutmarkern (zB LD, Albumin,) und Gentests geschätzt, aber nicht gemessen.

Zum Glück sind schneller neue Medikamente da als Erkenntnisse über Überlebenslänge gemacht werden können!

...und dann hat man glücklich die Prognose von weiteren 5 Jahren und wird vom Auto überfahren. Die mediane Überlebenszeit ist schon überflüssig und fast anmaßend. Auch mitleidig schauende Onkologen ärgern mich. Ich glaube das soviel in der Medizin passiert, dass solche Prognosen nicht gegeben werden können. Das Leben ist dazu da, dass man es genießt, ohne das Enddatum zu wissen. Ich möchte dass nicht und habe mehrfach erfolgreich erlebt dass ärztliche Prognosen nicht stimmen müssen. Auf das Leben!

Frohe Weihnachten für alle, die mit im selben Schicksals-Bötchen auf den Wellen des Lebens vor sich hinschaukeln.

Ich wünsche allen den weihnachtlichen Gedanken und die dazugehörigen warmen Gefühle im Herzen. Diese Gegühle kann man in sich gedeihen lassen und sie nähren weitgehend unabhängig davon, wie man die Festtage aktuell begehen kann. Deshalb wünsche ich diese jedem, ob Betroffener oder Begleiter, ob aktuell in Behandlung oder zur Zeit behandlungsfrei!

Bei mir werden es im Januar 5 Jahre seit Diagnose sein. Sohnemann wird im Frühling seine Erstkommunion empfangen können. Das ist für mich sehr emotional, da ich in der Anfangsphase geglaubt habe, dieses Ereignis nicht mehr miterleben zu können. Jetzt kann ich es! Grossartig!

Solche Prognosen könnten jemanden ins Bodenlose stürzen. Mir hat noch nie ein spezialisierter Arzt eine Lebenswrqartung genannt. Mein Onkologe würde sich davor hüten.

Allerdings hat eine kürzlich zum ersten Mal aufgesuchte Schmerzexpertin im ersten Gespeäch durchblicken lassen, dass sie mir noch etwa fünf Jahre gibt! Frechheit, so etwas ungefragt rauszutrompeten!!!

Ich möcht es nicht wissen. Der Beitrag von felicity spricht mir aus der Seele. So! Genau so!!!! Ja, so fühle ich das auch! Exzellent geschrieben!!!

Danke und passt alle auf euch auf!!!

Ganz herzliches "Ahoi" vom Schicksalsdampfer!

Sibylle

Hi,

Joaeph: Du schriebst über 600.000 Schulden, 5.000 monatlich gäben ohne Zins in 10 Jahren 600.000, freilich mit Sondertilgung dann entsprechend weniger, aber der Schnitt bei vorliegenden Informationen bleibt sich gleich. So kam ich auf die 5.000

Felicity: klasse geschrieben, dem ist nichts hinzuzufügen

Frohe Weihnachten allseits, so viel Gesundheit wie irgend möglich. Mitgefühl jenen, die heute traurig sind, nicht nur heute, aber heute ganz besonders.

LGe
Monika