Hallo Birgit

Toller Erfolg mit 100mg Thalidomid , mir hats 2005 nicht geholfen

Zu deiner Frage

Lese mal dieses Dokument

www.sulm.ch/pipette_magazin/files/pipett...en-Visualisieren.pdf

Vielleicht hilfts dir weiter , deine Leichtketten machen dir ja keine Knochenprobleme, denke, du bist immer noch auf gutem Wege mit Thalidomide

Schöne Weihnachtszeit

LG

Joseph

Liebe Birgit,

jetzt musste ich mir erst einmal die Brille putzen. 12 Jahre in Remission, boah, da gerät man gleich ein bisschen in hoffnungsvolles Träumen Ich kenne mich mit atypischen Leichtketten auch nicht aus, habe daher ein bisschen gegoogelt, wie Du wahrscheinlich auch schon. Ich habe nur gefunden, dass sie bei Nachweis im Serum Hinweis auf eine Amyloidose sein können (schau mal oben rechts auf der zweiten Seite), weiß nicht, ob das für Messungen im Urin auch gilt:

www.fennerlabor.de/uploads/media/Freie_Leichtketten_02.pdf

Aber das ist jetzt nur wildes Rumgerate, also bitte nicht beunruhigt sein, Deine Ärzte sind es ja scheinbar auch nicht. Mir ist nur aufgefallen, dass Dein Kappa Leichtkettenwert mit 142,5 mg/l gar nicht mal so niedrig ist, aber das scheint bei Deinem Myelom kein Problem darzustellen. Aber ich könnte mir dann vorstellen, dass sich in den vielen Jahren Deiner Erkrankung vielleicht irgendwo Leichtketten abgelagert haben, die sich jetzt in den Laborergebnissen zeigen. Du siehst, eine kompetente Antwort kann ich Dir auch nicht geben, aber so eine Erfolgsmeldung kann man doch nicht unkommentiert lassen.

Dir und allen anderen wünsche ich auch einen schönen dritten Advent.

Liebe Grüße,
Lucy

Liebe Mitpatienten,
mein Name ist Birgit Eilbacher,ich bin 59 Jahre alt und hatte 1999 die Diagnose Bence Jones Myelom.
Ich bin in Heidelberg in Behandlung und nehme seit 2004 100 mg Thalidomid als Erhaltungstherapie,ja richtig gelesen,ich habe so gut wie keine Nebenwirkungen.Seitdem bin ich in einer
"fast kompletten Remission"."Fast",weil ich mir keine Knochenmarkspunktion mehr habe machen lassen wollen.
Mittlerweile gehe ich zum Glück nur noch einmal jährlich zur Kontrolle nach Heidelberg.- Gestern bekam ich meinen Arztbrief mit einem Satz,den ich nicht verstehe und mich dadurch etwas beunruhigt.
Vielleicht weiß ja jemand von euch etwas dazu.Ich zitiere:"Erfreulicherweise ist weder im Serum noch im 24-Std.-Sammelurin ein monoklonales Eiweiß nachweisbar.Die freien Kappa Leichtketten im Serum betragen aktuell 142,5 mg/l. Die Immunfixation im Serum ist negativ.Im Urin kann die Immunfixation atypische Kappa Leichtkettenbanden nachweisen???????????????????
Zusammenfasse gehen wir weiterhin von einer fast kompletten Remission der erkrankung aus."


Was sind das für atypische Kappaleichtkettenbanden?

Ich danke schonmal im Vorraus und wünsche Allen guten 3. Advent, Birgit