Hallo Gex,

gute Frage! Die Diagnose lautet "sensomotorische axonale Polyneuropathie mit überwiegender small-fibre-Komponente". Man ging bislang von der Arbeitshypothese aus, dass diese sehr stark ausgeprägte small-fibre-PNP autoimmune Genese hat. Meine MGUS ist nun von mir in die Betrachtung eingebracht worden. Da IvIG bei beiden möglichen Ursachen als Behandlungsschema in Frage kommt, will man so weitermachen.
Ja, 2g/kg stand das letzte Mal auf dem Speisezettel. Die Dosis wird auf 5 Tage verteilt gegeben. Da kommt man von der Pumpe nicht mehr weg. Leider war die erste Gabe etwas unverträglich (Fieber, Tachykardie, Knochenschmerzen, etc.). Konnte aber mit Paracetamol und Fenistil i.V. in den Griff bekommen werden.
Nun sind 3 Zyklen geplant (=15Tage).

Dir auch viel Erfolg!
Klaus

Hallo Klaus,
ist deine Polyneuropathie eine "Paraproteinämische / Demyelinisierende" oder CIDP oder eine andere Variante?
Vielleicht kennst Du dieses schon:
www.dgn.org/leitlinien/2338-ll-45-2012-t...thien-und-neuritiden
Wenn ich den Abschnitt zur Parapro./demyel. Polyneuropathie lese, ist mein Verständnis, dass bei IgG und IgA MGUS "Standardtherapie" wie bei CIDP gemacht werden kann, aber dass es bei IgM MGUS schwieriger wird. Hochdosis-IvIG scheint aber bei allen 3 MGUS Varianten machbar. 78%-82% Ansprechen auf IvIG bei CIDP (und identisch bei der para/demy-dingsda) sind doch vielversprechend. Hoffe du fällst nicht unter die restlichen 20%.
Insofern scheint mir, dass Hochdosis IvIG bei PN mit MGUS (auch IgG) doch eine anerkannte und recht sichere Behandlungsoption ist. Unwahrscheinlich, dass IvIG empfohlene Therapie wäre, wenn sich MGUS dabei verschlimmert.
Würde mich mal interessieren, wieviel dir da gegeben wurde. Wenn ich lese 2g/kg, dann ist das um die 8x mehr als ich kriege. Donnerwetter... aber ist ja auch ein unterschiedliches Behandlungsziel.
Alles Gute Gex

Hallo Gex,

besten Dank für Deine ausführliche Betrachtungen.
Eine Hochdosisbehandlung habe ich bereits im Februar hinter mich gebracht. Subjektiv hatte ich das Gefühl, dass ein positiver Effekt auf die Kraft in den Beinen zu verzeichnen war. Ich werde wohl den Versuch erneut wagen und hoffe, das Voranschreiten und die üblen Schmerzen etwas zu verlangsamen bzw. zu lindern.
In der Literatur wird über die Behandlung der Polyneuropathie bei MGUS meistens analog der Therapie der CIPD-Neuropathie mit IVIG berichtet.
Meine Ärzte sind halt verunsichert, weil fast alle berichteten Fälle sich auf IgM-MGUS beziehen. Bei mir handelt es sich aber um IgG.
Auch wenn ich die erste Therapie anfänglich etwas schlecht vertragen habe, werde ich es wohl nochmals versuchen.

Liebe Grüße
Klaus

Hallo Klaus,
das Thema IvIG im frühen MGUS / SMM Stadium wurde hier neulich schon kontrovers diskutiert:
www.myelom.org/forum/therapien/3263-immu...inkur?start=18#32752
Birgith, die das Thema gestartet hatte, und ich hatten das gleiche Interesse wie du: zu erfahren, ob IvIG irgendeinen positiven, negativen oder keinen Einfluß auf die Myelomzellen hat.
Ich fürchte, es gibt darauf derzeit keine Antwort und es meldete sich hier niemand mit konkreter IvIG Erfahrung im MGUS / SMM Stadium. Ich konnte bislang auch keinerlei Studie finden, die konkret die Auswirkungen von IvIG im MGUS / SMM Stadium untersucht hätte.
Fest steht, dass IvIG bei Patienten mit aktivem Myelom durchaus zum Einsatz kommt, um Schutz vor Infekten zu geben. Infekte sind weiterhin die größte Gefahr für Krebspatienten allgemein und somit kann IvIG da Leben retten.
Mir als SMM Patient mit vielen (noch nicht bedrohlichen) Infekten und allen Ig's unter Norm haben zwei Myelom-Spezialisten unabhäbgig voneinander IvIG "sehr" empfohlen. Ich vertraue (=hoffe), dass diese Professoren hinreichende Kompetenz besitzen und mir da keinen Bärendienst erweisen. Ist auch von der Krankenkasse zugelassen, insofern scheinen auch von dort keine negativen Auswirkungen bekannt. Ich habe nun vor gut 2 Wochen mit IvIG begonnen und werde meine Werte parallel im Blick behalten (monatlich). Aber natürlich kann ich jetzt so kurzfristig noch nichts Konkretes dazu sagen, außer dass ich es problemlos vertrage.

Ich wage die These, dass IvIG bei dir hinsichtlich der Polyneuropathie eher überwiegend positive Effekte haben dürfte, im Vergleich zu einem nur hypothetischen Risiko, dass MGUS sich verschlimmern könnte.
IvIG sollte die chronischen Entzündungen herunterregeln und das Immunsystem etwas aus dem Hyperaktivitätsmodus herausbringen.
Evtl. hat IvIG sogar positive Effekte gegen das Myelom. Chronische Entzündungen sind nämlich ein Faktor, der die Entwicklung von Myelom-Zellen befördert. Bei Entzündungen wird der Botenstoff Interleukin-6 ausgeschüttet, der den B-Zell-Lymphozyten signalisiert, sich in Plasmazellen umzuwandeln, um dann mit IG's gegen die Entzündungsauslöser anzugehen. Dabei mutieren viele Zellen per Zufallsprinzip genetisch - das hat die Natur so eingerichtet, um eine Immunantwort gegen immer neuartige Feinde (Bakterien, Viren, Partikel,..) finden zu können (siehe Wikipedia: Affinitätsreifung / Somatische Hypermutation). Leider sind einige Mutationen böse, werden aber normalerweise wieder vernichtet. Bei dauerhaft massiv erhöhter Plasmazellgenese steigt jedoch schon einfach statistisch die Möglichkeit, dass es der bösen Mutationen zu viele werden, die sich dann verselbständigen.
IvIG sollte diesen Mechanismus über die Plasmazellproduktion umgehen und stellt IG's direkt zur Verfügung.

Also, ich denke, bei dir hat es absoluten Vorrang und ist immens wichtig, die Polyneuropathie irgendwie in den Griff zu bekommen, und MGUS ist im Moment das weit weit weit kleinere Problem. Ich würde IvIG an deiner Stelle machen (ich mache es ja selbst schon wegen viel weniger dramatischer Dinge).
ABER: mach es unter regelmäßiger Kontrolle der Blutwerte. Bitte deinen Arzt, dass parallel zumindest anfangs der M-Gradient beobachtet wird - erst mal alle 1-2 Monate, NICHT erst in 6 Monaten. IgG alleine zu betrachten bringt wenig - das wird durch IvIG ja gewünscht hochgefahren - also keinen Schock bekommen, wenn IgG dann noch höher ist. Der M-Gradient ist der böse aussagekräftige Anteil.
Vielleicht konsultierst du auch zuerst noch einen Myelom-Spezialisten zum Thema IvIG - das kann auf keinen Fall schaden.

Deine Unsicherheit verstehe ich sehr gut - ich fühle mich mit dem IvIG ein bisschen wie ein (Selbst-)Versuchskaninchen.

Alles Gute und viel Glück
Gex

Ado schrieb: P.S.: Sollte das Thema zu banal sein, bin ich gern mit einer Löschung des Beitrags einverstanden

Hallo Klaus

Willkommen im Forum

Es gibt keine banalen Themen bei unserer Erkrankung

LG

Joseph

Hallo,

mein Name ist Klaus, und ich bin seit einiger Zeit (fast) stiller Leser.
Die Diagnosephase ist bei mir nun abgeschlossen. Ich habe Glück: Nach Beckenstanze und Immunfixation wurde die Diagnose „MGUS IgG kappa“ gestellt ( freie Kappa 27,1; fr. Kappa/Lambda = 2,46). Also in diesem Sinne sehr schwach ausgeprägt, mit der Empfehlung zur 6-monatigen Kontrolle. In den Rippen habe ich eine Osteoporose, DXA-Werte ergeben die Diagnose „Osteopenie“ für LWS und Hüfte.

Und nun suche ich Anregungen für die weitere gedankliche Auseinandersetzung.

Seit Jahren leide ich an einer starken Polyneuropathie, die mich zum Schwerbehinderten gemacht hat. Die Neurologen wollen nun mit mehreren Zyklen Immunglobulingaben versuchen, das Nervensterben zu verlangsamen. Sie gehen von einer autoimmunen Genese aus (Hashimoto, etc.). Nun beschäftigt mich der Gedanke, ob eine derartige Gabe die monoklonale Gammopathie befeuern kann. Auf Nachfrage erhalte in der Regel mehr oder minder „Radio Eriwan-Antworten“ (ja, ich bin fast 60 Jahre alt): „Im Prinzip…“.
Vielleicht blöd und hypochondrisch, aber irgendwie verspüre ich ein gewisses Gefühl der Unsicherheit.

Liebe Grüße

Klaus, aka Ado

P.S.: Sollte das Thema zu banal sein, bin ich gern mit einer Löschung des Beitrags einverstanden